AgaAga, Wspiera

Anna,
wyżej masz link do fundacji alivia. Czy Ty masz odmowę PET-a na piśmie? Jeśli tak, zgłaszaj się do nich. Jeśli nie wiesz jak, pomogę Ci. Ale musisz mieć tą odmowę. Mam nadzieję, że ją masz.

Czyli nie masz nawet miesiąca na odpoczynek od myślenia, czekania na wyniki. Czy tak jest już zawsze przy tej chorobie? Ja w sumie się cieszę z jednej strony, że się to tak u mnie przeciągnęło - bo mam czas jeszcze wolny od działań związanych z chorobą. Oczywiście myślę o tym codziennie, dużo, ale mam czas się wzmocnić, przygotować psychicznie, wielu rzeczy dowiedzieć, nie idę na stół z marszu. Z drugiej strony wiem, że jeśli to rak, to rozwija się szybko. Ech... trzeba do przodu. W terapii Simontona jest bardzo ważna rzecz - zdefiniowanie nadziei w chorobie i pozbycie sie fatalistycznego myślenia. Bardzo to pomocne.

zanik, to teoretycznie fundacja alivia jest też dla Ciebie :) no ale to nie jest jakiś bardzo odległy termin, więc zakładam, że poczekasz.

zanik,
a na jakim etapie Ty teraz jestes jak chodzi o leczenie/badania?

zanik, nie, nie mogę mieć, bo operacja ma być po miesiączce a ja mam bardzo nieregularne miesiączki - raz co 20 dni, raz co 30... plus dopiero 15 stycznia mam ostateczną kwalifikację do operacji przez kardiologa. Czyli druga połowa stycznia to termin przybliżony. Pocieszam się, że to nowa pula finansowa NFZ, więc nic się nie przesunie z braku finansów.

"Wśród naszych „Skarbonkowiczów” jest na przykład Eliza, która od roku jest wdową, ma dwójkę dzieci i choruje na raka. NFZ nie chciał jej sfinansować PETa - jest to badanie, które za jednym razem bada całe ciało i wykrywa raka, pokazuje jego ulokowanie i stopień zaawansowania. Bardzo jej zależało na tym badaniu, ponieważ na jakiś czas przerwała leczenie, bo była nim mocno zmęczona. Chciała do niego wrócić, ale potrzebowała najpierw ocenić stan choroby. To badanie kosztuje 5 tysięcy złotych"
tu akurat onkretnie o PET chodzi. Może komuś się namiar na tę fundację przyda.

Anna, mam nadzieje ze masz skierowanie i Ci się to nie przyda, ale może komuś innemu tak - tu jest o fundacji Alivia. Oni np. finansują badania, których odmówił pacjentowi NFZ. Gdyby ktoras z Was miała problemy ze zdobyciem skierowania to wiem że Alivia sprawnie i dość szybko pomaga i badania finansuje (dotyczy głównie badań obrazowych jak TK, MRI, PET, scyntygrafie, ale także badania genetyczne czy na obecność wirusa HPV na przykład).
http://wawalove.pl/Gdzie-konczy-sie-finansowanie-NFZ-u-tam-zaczyna-sie-Alivia-a6429

Nana, możesz poprosić o uzasadnienie decyzji o schemacie chemii na piśmie, to może zmienić decyzję lekarki. Ja wcale nie żartuję, dziewczyny, w tym kraju to jest jedyne, co na lekarzy działa - podpis i pieczątka pod ewentualnym własnym błędem. Trzymam kciuki nana żeby nie dało Ci w kość, a zadziałało.

Ja chyba będę naciskać na zabieg radykalny nawet jesli miałaby to być tylko endometrioza. Prawie 40 lat na karku, po porodach, już dzieci nie planuję, po co mi takie źródło problemów? I wtedy miałabym jedną operację zamiast dwóch de facto na to samo, jakby się okazało że to jakiś złośliwiec. Z ew.menopauzą się pogodziłam. Są gorsze rzeczy.

Dziękuję, zanik, za szczegóły, jakoś lepiej mi wiedzieć, niż nie wiedzieć, czego się spodziewać.
Barcelona, pozdrawiam!

zanik, uff, dobrze poczytać szczegóły, bo tak to jedna wielka niewiadoma :) a cewnikowanie miałaś już w narkozie? Czemu miałaś dwie operacje, obydwie z okazji tego jajnika? ja się pocieszam, że jak laparotomia, to wystarczy ciąć raz. Domyślam się, że wszystko to (operacja, dochodzenie do siebie) w wielkim stoniu zależy od tego, jaka jest opieka szpitalna, no i podczas samej operacji, czy to złote ręce chirurga, czy oszalały sen rzeźnika :)))
jesteśmy w tym samym wieku, zanik, może ja też zniosę to wszystko gładko :) jedyne co mnie troszkę niepokoi to fakt, ze w domu mam wysokie schody i nie wiem, czy po operacji będzie mi tak łatwo je pokonywać. A jeszcze mam jedno pytanie - jakiej długości było cięcie? Miałaś szwy czy klamry?

zanik a Ty miałaś laparotomię? Jeśli tak to napisz jak dochodziłaś do siebie, proszę. Ja teraz ćwiczę mięśnie brzucha bo wiem że to ma wpływ na gojenie. Kupiłam też już pas pooperacyjny, podobno pomaga.