Lupus, nóż się w kieszeni otwiera jak słyszę o takim traktowaniu człowieka, przecież nie oczekiwałaś cudów a jedynie standardowych działań a takich przypadkach, nasza choroba jest okrutna, nie mamy żalu, że po operacji jesteśmy obolałe, że jesteśmy okaleczone, że podczas chemii czujemy się okropnie ale to nie pomaga się choremu w sytuacjach kiedy pomoc jest możliwa to jest po prostu świństwo
Kucja ściska ciebie mocno, trzymaj się bo jesteś dla wsparciem. 🙂 Przepraszam, że długo nie pisałam, ale dopiero wczoraj byłam w stanie czytać, a pisząc na komórce nie widzę poprzednich wpisów. Pozdrawiam wszystkie dzielnie walczące, Margareta ty na pewno dasz radę. Tak pełnej życia i energii osoby dawno nie spotkałam. Ja w tej chwili po tabletkach daję radę coś pisać. Pojechałam 7.09 na nową chemię Caeleyx, tryb ambulatoryjny. Nie mogłam siedzieć, stać duże wodobrzusze, ból kręgosłupa szczególnie prawa strona, nie wiem co? Tydzień prędzej byłam u ginekologa-onkologa co mnie operował.Powiedział, że mam na chemii powiedzieć by dali skierowanie na odbarczenie do nich do góry i mam przyjść. Siedzę na krzesełku, a właściwie padam. Doczekałam się przyjęcia przez lekarkę, mówię, że nie oddaję prawie moczu, że brzuch strasznie urósł i woda mnie wykańcza, i że proszę o skierowanie na odbarczenie na chirurgię ginekologiczną, tam mi zrobią. A ona, że dostanę do szpitala na oddział wewnętrzny, bo na górze to zajmują się tylko planowanymi zabiegami. Ja do niej, że ordynator ma jakieś nowe cewniki i chcą mi go założyć. Młoda chemiczka do mnie proszę sobie poszukać szpital z oddziałem wewnętrznym i tam iść odbarczyć brzuch i takie dała skierowanie. Wysłała mnie na ambulatoryjną chemię, nic nie dała tylko kazała brać wit. b6 3x1. Dziewczyny na ambulatoryjnej posadzili mnie na zwykłym krzesełku i dostałam nawodnienie, a później chemię. Na szczęście jeden Pan zwolnił mi fotel i jakoś wytrzymałam. Pojechałam do domu, ale w poniedziałek 11.09 już z bólu nie dawałam rady, zadzwoniłam do mojej ordynator z chirurgii i powiedziałam o wszystkim i prosiłam o poradę. Kazała we wtorek przyjechać, przyjęli mnie w trybie dziennym i założyli cewnik, jakieś nowe cudo. Dostałam kroplówkę, ściągnęli 2 litry wody i po tyle max mogę w domu spuszczać. Już spuściłam 9,2 litra i jestem w stanie jako tako funkcsznijonować przy pomocy przeciwbólowych. Szczerze do 16 września byłam betka. Nie miałam siły stać, jeść, pić,rozmawiać, chodzić, tragedia. Nie wiedziała, że tak może ten gad człowieka złamać. Mniej wodobrzusza i prochy przeciwbólowe jakoś mnie trzymają. Musiał się wam wyżalić, bo byłam przerażona bezsilnością, bólem i obojętnością lekarza. We wtorek 26 jadę na kontrolę cewnika. Przeraża mnie, że wodobrzusze zrobiło, że mnie sprawnej 47 latki osobę zależną od innych. Głupie założenie skarpetek, brak siły do kąpieli, muszę zrobić prysznic. Pozdrawiam wszystkie i dziękuję za pamięć. Wasze wpisy powodują, że jeszcze mi się chce, choć chwilami mam dosyć.
midi 90, marker po operacji i 5 chemii wyniosl 23, po 6 chemii 28, po 7 chemii 24. W sumie w ciagu tych 7 chemii Mama miala 3 tk. Pierwszy na poczatku, drugi po 3chemiach a ostatni po drugiej operacji zeby wiedziec czy mozna nadal podawac Avastin. Teraz bedzie tylko na avastinie no i nie wiemy czy jest czysto, jeszcze dwie chemie temu nie bylo do konca. Powiem Wam ze Mama odzyskala sily, cieszy sie ze juz tylko będzie miala avastin, dzis po kilku miesiacach nie jezdzenia autem wsiadla i pojechala do galerii handlowej a dwa dni temu bylysmy na bankiecie😊wiem ze tam byly tlumy ludzi, ale nie moglam jej tego odmowic. Pozostaje mi bardzo wierzyc ze te zmiany po prostu znikną i nie będzie wznowy. Mama nawet zaczela szukac sukienki na wesele😊Bardzo chce wierzyc ze tak musialo byc, ze to zakończenie chemii pomimo ze chcieli jeszcze dac dwie bylo dobrym rozwiazaniem. Carmen dziękuje za odpowiedz. Trzymam za Was mocno kciuki i dziekuje za wsparcie, dobrze czuc ze jest forum i tak wspaniale kobiety! Ściskam
Tatmag - dziękuję za słowo na niedzielę :) - tego mi było trzeba!
KUCJO - przytulam Ciebie mocno a jeszcze mocniej trzymam kciuki. Mam nadzieję, że dziś czujesz się już lepiej :*
Ja już po ściągnięciu szwów. Dziewczyny czy któraś z Was miała operowaną przepuklinę i zakładaną siatkę? Pytam ponieważ cały czas mam tkliwy brzuch i odczuwam spory dyskomfort :/ I chciałabym się dowiedzieć czy to 'normalne'?
Myślę o Was i wszystkie serdecznie pozdrawiam!!! :)
Miłego popołudnia!
Któraś z dziewczyn pisała o wznowach. To prawda, że druga wznowa nie musi przyjść szybciej. Spotykam się na kontroli z dwoma babkami, które miały wznowę po roku, a teraz jedna dwa i pół a druga trzy i pół roku bez wznowy, więc zamiast sie zamartwiać, lepiej mieć nadzieję, że będzie dobrze. Co do rokowań. Mnie powiedziano już na początku, że pożyję mniej więcej rok. Ale to nie tak, że ktoś mnie uśmiercał. To ja drążyłam temat. Jedni nie chcą wiele wiedzieć i z lekarzami rozmawiają ich bliscy. Ja naprawdę chciałam wiedzieć, bo jak człowiek ma niewiele czasu, to chce go jak najlepiej wykorzystać i na przykład zrealizować jakieś odkładane ciągle plany. No i psychicznie też się łatwiej nastawić na walkę, kiedy człowiek wie na czym stoi. Przynajmniej ja tak mam. No i bałam się, że mąż i syn się załamią po rozmowie z lekarzami, a to by mnie tylko dobiło. Od diagnozy minęły 3 lata i miesiąc. Nie ma co patrzeć na rokowania ani sugerować się tym, że komuś leczenie nie pomogło. Każdy przypadek jest inny, więc trzeba sobie mówić: na pewno będę zdrowa i nigdy nie tracić nadziei. Moja koleżanka choruje 15 lat. Przez osiem chemie i operacje, a teraz już od siedmiu lat spokój. Zawsze warto wierzyć w lepsze jutro :) Zdrówka Dziewczyny :)
Zgadzam się z Tobą a dodatkowo tak częste badanieTK było dla mnie stresujące!!
Tess, podczas podawania Avastinu jest trochę inaczej. Jeżeli chemioterapia, ta że tak powiem zwykła, standardowa, działa, na co wskazują inne parametry, to na pewno nie potrzeba częstego TK. Nam się wydaje, że ciągłe badanie wszystkiego to jakaś ochrona i gwarancja. Ale czy faktycznie? To już indywidualna ocena. Mnie nie podawano Avastinu. Myślę, że w przypadku jego podawania robi się to TK, żeby sprawdzić czy jest skuteczny, bo to terapia dodatkowa jednak i nie u każdego Avastin ma pozytywne skutki, a wtedy się go odstawia. W programach lekowych badania są zawsze częstsze, ale TK na pewno nie jest badaniem obojętnym dla organizmu. Pozdrawiam Was :) Miłego dnia :)
Witam!Podczas podawania Avastinu kontrolny tomograf robiono mi co 9 tygodni.,bo jak mówiła onkolog taki jest program.Nawet nie pomyślałam ,że to może być niebezpieczne.Chyba to tak jest ,że mając tego raka wydaje się ,że nic bardziej nie może być dla nas bardziej niebezpieczne i szkodliwe.
Midi90, Kotka, co do TK, to nie jest to badanie obojętne dla organizmu i nie ma potrzeby wykonywania go po każdym wlewie. Mnie robiono TK przed pierwszą chemią i miesiąc po ostatniej, w międzyczasie tylko USG i to było wystarczające. Co do bólu głowy. Też mnie bolała głowa i też miałam obawy. Jednak TK nic nie wykazało. Myślę, że czasem boimy się całe szczęście na zapas. Co do przesuwania chemii o co ktoś pytał ( bez podglądu nie zawsze pamiętam nick pytającej niestety:( ), to mnie chemię odraczano kilkakrotnie i nie miało to wpływu na wynik leczenia, bo już 33 miesiące bez wznowy zaliczyłam, a u mnie Figo4 przecież. Transfuzję miałam raz, tydzień przed ostatnią chemią, już po kilku jej odroczeniach. Co do bólu rąk i nóg, to za czyjąś radą poprosiłam onkologa o skierowanie do neurologa. Neurolog zapisał mi Trileptal. To jest lek docelowo przeciwpadaczkowy, ale na moje bóle, mrowienia i inne objawy dotyczące kończyn, bardzo mi pomógł. Starałam się też jak najwięcej ruszać, żeby to wszystko rozruszać. Popieram zdanie Czarownicy, żeby ruszać się jak najwięcej. Mniej mnie bolało, gdy chodziłam boso, i trzymałam nogi wyżej kiedy leżałam. Wikia, to trochę mało informacji, żeby się można było sensownie wypowiedzieć, ale życzę, żeby z mamą było wszystko okay :) Niestety nie pomogę w kwestii chemii dootrzewnowej, bo miałam tylko kroplówki - taxol i karboplatyna. Kucja, z całego serca życzę poprawy 3 Wszystkie Dziewczyny ciepło pozdrawiam :) Miłej soboty :) I dużo zdrówka :)
Przepraszam nie cytoredukcja tylko to była operacją radykalna czyli usunięcie wszystkiego.