Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Witam!
Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam.
Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew.
Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi!
Małgorzata
-
Malgosiu, w adresie mam imię i nazwisko dlatego nie mogę podać, bo nie chcę być rozpoznana.Mieszkam w mieście niezbyt dużym i z racji wykonywanego zawodu jestem dość znana. Jeżeli moż esz, podać mi swój ADRES odpiszę.Jeżeli chodzi o współistniejące choroby, to niestety mam podejrzenie o nowotwór tarczycy ale w tej chwili nic nie można zrobić.Chorobę tarczycy wykryto tuż przed pierwszą chemią, którą odroczono na miesiąc aby ją ustabilizować. Tarczyca nie dawała żadnych objawów. Pod koniec kwietnia będę wiedziała , co dalej. Pozdrawiam .ANA
-
Ana, z tych samych powodów nie mogę podać Ci swojego adresu. Przepraszam.
Czy mogłabyś podać mi nazwę tabletek z buraków, które bierzesz?
Pozdrawiam,
M.
-
rys dlaczego leukeran tego nie wiem .badan genetycznych nie mialem .leukocytow przed chemia mialem 150 tys ,czekam na dalsze pytania pozdrawiam do any .
-
Rysiu, bardzo dziękuję Ci za odpowiedż, jeżeli możesz, napisz czy byłeś na badaniu PET I ile trwała remisja po pierwszym leczeniu. Jeżeli mógłbyś, napisz również co robisz, aby nie łapać infekcji. interesuje mnie też, czy miałeś trepanobiopsję szpiku oraz czy jeszcze na coś chorujesz.Ana
-
Witam, mam zdiagnozowanego chłoniaka grudkowego, wcześniej w 2007 r miałam chloniaka skóry , był zabieg chirurgiczny i radioterapia. Teraz jestem w trakcie chemioterapii to są wlewy dożylne. Mam 3 za sobą i pozostały jeszcze 3. Moje samopoczucie jest różne , mam" wędrujace" bóle kości i jestem bardzo osłabiona. Pomiędzy jedna a drugą chemia biorę zastrzyk neulasty i ten mnie "rozwala" na 2 - 3 dni. Pozostaje mnieć nadzieję że te wszystkie dolegliwości mina a leczenie przyniesie skutek.
Pozdrawiam wszystkich i zycze wytrwałości i zdrowia
-
Ana, czy ten specyfik z buraka można kupić w zwykłej aptece, czy w jakimś sklepie specjalistycznym?
Miałam robioną biopsję szpiku i badanie leukocytów metodą cytometrii przepływowej z zastosowaniem przeciwciał monoklonalnych (MoAb). Ponieważ dało wynik niejednoznaczny wskazujący na PBL, lub SLL (chłoniak nieziarniczy rozlany) wykonano trepanobiopsję (pobranie szpiku z tkanką kostną), która wykazała nacielki limfatyczne w kościach, czym jednoznacznie porwierdziła PBL. Takie nacieki świadczą o złym rokowaniu, co niestety potwierdza się.
Rozpoznanie byłó w stadium "0" wg.skali Rai, a obecnie jest już stadium II / III, czyli przedostatnie, Najbardziej dokucza mi osłabienie i ciągłe infekcje, łącznie z półpaścem.
Obecnie też od kilku tygodni mam infekcję nawracającą (katar, gardło, opryszczka wargowa).
No i rosnące zbite pakiety węzłów chłonnych, Lekarka zwleka z leczeniem, bo mogłóby dać w moim przypadku więcej szkody, niż pożytku. Mam bardzo obciążony organizm innymi chorobami.
A jakie Ty miałaś objawy?
Pozdrawiam,
M.
-
Małgosiu,buraka można kupić w każdej aptece,jako suplement diety.Natomiast jeżeli chodzi o rokowanie,to nowoczesna chemia radzi sobie ,więc nie zamartwiaj się,tylko staraj się nie łapać infekcji.Opryszczka świadczy o braku odporności i dlatego łapiesz infekcje. Wiem, że dobrze się mówi, ale rzadkie wychodzenie z domu wychodzi na dobre, już rok nie choruję .,zażywam1 tabletkę Rutinoskorbinu codziennie, PBL leczy się jak najpóżniej , a leczenie niszczy organizm, ale jak mi powiedział lekarz, wszystko się odbudowuje. Objawy choroby miałam podobne do Twoich, mocno powiększone węzły obwodowe,osłabienie i infekcja goniła infekcję.Nie martw się na zapas,gdyż lekarka dobierze Ci leczenie uwzględniające pozostałe choroby.Jedz dużo warzyw i owoców, unikaj w miarę ludzi a ja i Ryś jesteśmy żywymi przykładami że z tą chorobą trzeba walczyć. Pozdrawiam cieplutko.ANA
-
Dzięki Ana, pozdrawiam,
M.
-
rys Badania pet nie pamiętam czy miałlem ,po pierwszej chemii remisja trwała 4 lata ,dwa razy dziennie biorę iskial suplement diety .Trepanobipsję miałem co potwierdziło PBL.Ostatnio złapałem infekcję ,skończyło się antybiotykiem.W poniedziałek robię morfologię i mam wizytę u mojej p.docęt..Trochę dokuczają mi korzonki i za duży cholesterol ale przy tej chorobie nie ma czym leczyć bo płytki spadają.Nie wiem czy wiecie -w naszym przypadku nie wolno stosować baniek,borowiny,witaminy z grupy B a w szczególności B 12.
-
Rys, bardzo dziękuję za cenne informacje, jeżeli coś jeszcze Ci się przypomni, pisz,bo dzięki temu unikamy błędów.Np. nie wiedziałam, że nie wolno brać wit.b. Mam pytanie, czy iskial poleciła Ci lekarka, gdyż mnie powiedziała , że tego rodzaju suplementy podnoszą białe ciałka krwi i na odporność mogę zażywać np. rutinoskorbin lub witaminę a+d. Pozdrawiam Cię serdecznie. ANA