Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

15 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3337 odpowiedzi:
  • 1 rok temu

    a co dokładnie się dzieje ? Wyniki ?

  • 1 rok temu
    biore wenetoklax zrituksynabem od lutego 2003 r przez rok było lux teraz coraz gorzej
  • 1 rok temu

    Prawie 10 lat na ibrutinibu, Pani ten lek naprawdę musiał się dobrze zaadoptować. Mój tata bierze prawie 3 lata i wyniki idealne (bierze 2 tabletki). Jeżeli chodzi o Wen-Ryt to o ile się nie mylę Hans stosuje takie połączenie i parę osób tutaj, ja niestety się nie wypowiem bo nie za bardzo mam wiedzę na temat tego leku, ale na pewno ktoś się odezwie

    Pozdrawiam i zdrowia♥️

  • 1 rok temu

    Cześć wszystkim.Dawno nie udzielałam się na forum.Od 2015 roku biorę ibrutinib i właśnie przestał u mnie działać .Lekarz proponuje mi wenetoklaks w połączeniu z rituximabem .Macie jakieś doświadczenia w takiej kombinacji ? Proszę o radę bo 30 kwietnia mam wizytę .Pozdrawiam Bogusia 

  • 1 rok temu
    wesołych swiąt
  • 1 rok temu
    Tetiana - ja bym raczej na zaden przeszczep sie nie pisal, chyba, ze bedzie to tzw ostatbnia deska ratunku. Venetoclax dziala cuda...
  • 1 rok temu
    Leczę się venetoklaxem od kwietnia 2022 i mam do kwietnia 2024. lekarz zasugerował przeszczep po leczeniu, ponieważ jest młoda i istnieje duża szansa na całkowite wyleczenie. Teraz całkowita remisja, czuję się dobrze, jak zdrowy.
  • 1 rok temu

    Jeśli przy leczeniu występuje neitropenia to albo zmniejszają dawkę albo dają czynnik wzrostu granulocytów tj zastrzyki w brzuch. Kinga odpisałem ci priv. 

  • 1 rok temu

    jeżeli chodzi o przerywanie leczenia to tacie 2 razy przerywano, raz na miesiąc ze względu na płytki i odporność bo bardzo spadły i na miesiąc przy covidzie ze względu na antybiotyki 

  • 1 rok temu

    Mój tata bierze ibrutinib, ale jeżeli chodzi o dawkowanie to podobna sytuacja. Ogólnie przy ibrutinibie standard to 3 tabletki, tata kiedyś musiał brać 1, od ok. 2 lat bierze dwie i wyniki idealne. Jak brał 3 to wyniki skakały, ogólnie rzecz biorąc nie ma standardu dawkowania, jest średnia...każdy pacjent jest inni i inaczej reaguje na leki, jeżeli lekarz uznał że 50mg to pewnie tak jest, jak pisałem wyżej, niekiedy dużo nie oznacza dobrze 



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat