Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

14 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3334 odpowiedzi:
  • 6 lat temu

    hej wszystkim 😆

    Ryszardzie wspaniałe Cię widzieć 😊.muslalam.wiele razy o Tym Co u Ciebie i widzę że B.dobrze.i tak niech pozostanie.nie martw się że nie będzie Cię 26.przecież nie raz jeszcze będzie możliwość spotkania.przed Tobą i nami... ŻYCIE. 😆

  • Szkoda że nie będę 26.04 w Warszawie akurat w tym dniu wypada mi wizyta u hematologa .Przełożyć nie można bo jestem uzależniony od leku i w tym dniu muszę pobrać ze szpitalnej apteki.Venetoklaks działa przed miesiącem wyniki były niemal idealne i oby tak dalej.Pozdrawiam wszystkich i mam nadzieję że pojawi się film w internecie z tego spotkania.Ryszard.

  • 6 lat temu

    hej

    Carlo skoro będziesz to ja biorę dla Ciebie książkę. 😉

  • 6 lat temu
    moni1 napisał:

    Qwert.tak to już jest w naszej chorobie raz wysoko raz nisko 😆Ka miałam.40tys wbc A potem tak bałam się wizyty A okazało się że spadły o 7tysi.!!Spokój to najważniejsze.ale sama wiem jak ciężko to utrzymać.trzymam za Was kciuki.

    A może to zasługa Twojej pierzgi, która wzmocinła cały Twój organizm...

    Ja uważam, że najważniejsze jest wzmacniać swój system immunologiczny z każdej strony.

    Z zewnątrz: powietrze, słońce

    od środka: odpowiednia dieta, suplementy itp

    Oraz duchowo (psychicznie) wyciszenie, poczcie humoru itp...

    Ja na 99% bede w Warszawie 26 kwietnia, mam do obgadania jeden temat z pewną osobą :)

    Może się niedługo dowiecie :)

    Pozdrawiam cieplutko w ten ciepły dzionek :)


  • 6 lat temu

    Dobra.dobra.Cichy 😆

    Ja chciałam tylko podzielić się tym co wyczytałam.nie mam doświadczenia praktycznego😉 i oby najdłużej nie.dzielimy się tu wszystkim więc i ja wylalam swoje info.

    Ściskam Was wszystkich

    Trzymajcie się w zdrowiu.ja narazie czuje się dobrze.ostatnio miałam zapalenie krtani i chrypialam jak stara pijaczka.hihi.

    Ale wszystko mija.i dalej walczy się z życiem.😉

  • moni1 napisał:

    hejCichy ja właśnie bardzo dużo wiem.i się wypowiadam.poczytaj trochę specjalistycznych książek A sam się dowiesz.

    Sory, jeśli poczułaś się urażona,nie miałem na myśli brak Twojej wiedzy o naszej chorobie, tylko inne sprawy🙂


  • Moni niemówie ze mało wiesz tylko ze nie do końcazorientowana co innego czytac ksiażki a przerobic chemie  spotkactaĆ tam  chorych i kilku fachowców od PBL

  • 6 lat temu

    Qwert.tak to już jest w naszej chorobie raz wysoko raz nisko 😆

    Ka miałam.40tys wbc A potem tak bałam się wizyty A okazało się że spadły o 7tysi.!!

    Spokój to najważniejsze.ale sama wiem jak ciężko to utrzymać.trzymam za Was kciuki.

  • 6 lat temu

    hej

    Cichy ja właśnie bardzo dużo wiem.i się wypowiadam.poczytaj trochę specjalistycznych książek A sam się dowiesz.

  • https://faqrak.pl/forum/post/l... Kaja u mamy niby lepiej bo wbc spadło jej ze101 do 82,7;) ale doktor i tak kazał jej dzwonić do siebie w okolicy 15 kwietnia żeby dopytać o leczenie... Czuję się dobrze , puls się uspokoił i nerwy już mniejsze... 😉 Wydaje mi się że i nastawienie przed leczeniem ma lepsze niż jeszcze rok temu ... Chyba już przyzwyczaiła się do myśli że musi się leczyć 😊



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat