Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Witam!
Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam.
Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew.
Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi!
Małgorzata
-
Dziewczyny, wcześniej pisałam, że byłam zawsze zdrową osobą. Po badaniu krwi (kilkakrotnym),pierwsza diagnoza białaczka, same wiecie jak to działa na głowę a ja zetknęłam się jeszcze ze służbą zdrowia. Po biopsji cienkoigłowej węzła szyjnego okazało się, że może to być chłoniak i zaczęto mnie odsyłać od hematologa do onkologa. Każdy mówił coś innego. Zaczęłam szukać jakiegoś profesora hematologa - onkologa. Znalazłam w Warszawie prywatnie. Poukładał mi w głowie i powiedział, że to hematolog ma się mną zająć. Poszłam do swojego, a on pyta czy sprawdzono mi już węzły. Zapytałam się, czy to ja sama mam sobie je zbadać i to była moja ostatnia wizyta u niego. Podzwoniłam i dostałam się do IHIT w W- wie. Zaczęłam wszystko od początku z kartą DILO i zostałam już na Chocimskiej. Mam trochę daleko ale raz na 3 mies. można dojechać. Ot całą moją historia
-
Moni, pozdrów męża. Czy przyjeżdżacie czasami w moje strony? :D
-
Witam wszystkich Mam56 lat i od 3latrozpoznaną PBLdo tego momentu bez leczenia ,mieszkam w Łodzi i tu jestem pod opieką por. hemat.Od dawna sledzę wpisy na tym forum i dzięki Wam wiem dużo więcej o tej chorobie choć sama jestem pielęgniarką.
Wbc na ten moment 57 tys wizytę mam pod koniec czerwca.Pozdrawiam serdecznie
Małgosia
-
Jeszcze raz Cię witam. Napisz jak się czujesz. Twoja wiedza na pewno nam się przyda, bo sama wiesz, że my jesteśmy na początku choroby
-
Joka czuje się dość dobrze, tak jak Was często dopadają mnie infekcje,a przy tym powiększenie węzłów szyjnych ,pachowych potliwość zmęczenie osłabienie. przed każdą wizytą mam robione przeciwciała odpornościowe ,ale jeszcze są w normie.Zdaję sobie sprawę że zbliżam się do leczenia i tego się boję.Jak wiesz z leczeniem najlepiej najpóźniej. :)
-
gosias ile miałaś wbc przy rozpoznaniu choroby i w jakim tempie Ci rosło. Wiem że u każdego może być inaczej, czy rosło stopniowo czy był jakiś skok
-
Przy rozpoznaniu miałam 13 tys- 3 lata wstecz, później rosło stopniowo po 2-4 tyś co 2 miesiące aż w grudniu urosły do 30 tys .Skok nastąpił od lutego jak zrobiłam badania to już miałam 46 tyś łączyłam to z dużym stresem w pracy. W kwietniu już było 57 tyś.Nie robię już badań do kolejnej wizyty ,nie chcę się stresować.Długotrwały stres też może wpłynąć na wynik badania.
-
Pozostałe wyniki hemogl. płytki próby wątrobowe,są w normie.Powiększone węzły chłonne w.j brzusznej w ok wątroby, śledziony,Joka czytałam że leczysz się w Warszawie jesteś zadowolona?
-
gosia, ja z lekarzami nie mam wielkiego doświadczenia, jak na razie jestem zadowolona, bo nie jestem jeszcze leczona,wyniki i do domu. Jestem z mniejszej miejscowości i sporo dojeżdzam ale myślę że wiedza lekarzy i sprzęt jest lepszy niż u mnie. Fajnie że się odezwałaś, bo masz większe doświadczenie, chociaż jak czytałam o wbc, to miałam ciarki na grzbiecie
-
Ja się już przyzwyczaiłam ,kiedyś też tak reagowałam jak Ty.ale spokojnie u każdego może być inny przebieg są przypadki nigdy nie leczonej tego rodzaju białaczki i oby tak było życzę tego wszystkim na tym forum , a tak wogóle to dzięki za tak miłe przyjęcie :) :)