Zasady forum

< Wróć

Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

Małgorzata
15 lat temu
Witam! Założyłam ten temat, bo na PBL chorują prawie wyłącznie osoby starsze. Jest to nieuleczalna postać raka układu limfatycznrgo (w oststeczności stosuje się chemioterapię, która często przynosi więcej szkody, niz pożytku), U mnie zdiadnozowano PBL w wieku 47 lat, czyli ponad 3 lata temu. Niestety od pwenego czasu nastapiła szybka progresja choroby. W przyszłym tygodniu mam badania kontrolne, po których zapadnie decyzja o ewentualnym rozpoczęciu chemii. Nie muszę pisać, jak sie czuję i co przeżywam. Poszukuję osób z PBL w zbliżonym wieku, aby mieć z kim wymienić doświadczenia. Kilkuletni okres przeżycia, jaki daje ta choroba, to dla osób w podeszłym wieku stosunkowo dobra perspektywa, co innego dla tych, którzy dopiero zaczęli swoje majwiększe zyciowe osiągnięcia. Wiem, że takich osób jest bardzo niewiele, ale mimo to liczę na odzew. Trzymajmy się, razem będziemy silniejsi! Małgorzata
3337 odpowiedzi:
  • Joka0
    7 lat temu
    Zgłoś

    Gosiu wszystkie jesteśmy  z Tobą! Czasem mnie nosi, ale jak mówi moja pani doktor - głową muru nie przebijesz😉

  • gosias
    7 lat temu
    Zgłoś

    Dzięki Monia🙂

  • Joka0
    7 lat temu
    Zgłoś

    Wywiadów i artykułów jest więcej trzeba tylko poszukać

  • gosias
    7 lat temu
    Zgłoś
    🙂

    Jola przeczytałam ten wywiad,podałaś dobrą stronę

  • gosias
    7 lat temu
    Zgłoś

    Dzięki Rysiu za informacje ,cieszę się ze terapia wreszcie zadziałała i że teraz wyniki są dobre i że Ty się dobrze czujesz,jak będę miała jeszcze jakieś pytania odezwę się na maila.Gosia

  • Rysio1953
    7 lat temu
    Zgłoś

    Z tego co wiem to najpierw chemia dożylna jak nie skutkuje to kwalifikują do programu.Ja na razie dostaję za darmo ale jak by przyszło płacić z emerytury to skontaktowałbym się z grabarzem bo nawet na jeden miesiąc nie miałbym szans,Ryszard.

  • Rysio1953
    7 lat temu
    Zgłoś

    Witaj Gosiu ,chorobę rozpoznano w 2000 r ,pierwsza chemia w 2005 tabletki leukeran + sterydy następna chemia w 2009 też leukeran i kolejna w 2013 ponownie leukeran i po 9 miesiącach przestał działać i dostałem dożylną bendamustyna +maptea.Po 6 cyklach wyniki super ale po 5 tygodniach WBC -65 tyś i wtedy załapałem się do programu i cały czas biorę ibrutinib wyniki prawie idealne.Leczę się w Lublinie mamy bardzo dobrych hematologów.Jeśli ktoś chce więcej na mój temat to proszę na mejla odpowiem na każde pytanie o ile będę znał odpowiedź.W ubiegłym roku udzielałem wywiadu przedstawicielom producenta leku jako jedyny z całego 

    województwa lubelskiego za to dostałem kolorowy album z wywiadami i zdjęciami ze wszystkich województw.Pozdrawiam wszystkich na forum Ryszard.

  • moni1
    7 lat temu
    Zgłoś

    pewnie sa inne jeszcze przeslanki u Gosi ze tak szybko dzialaj.Bede z toba Gosiu 29.08.

    Jolu to ja juz sie cieszylam ze tak jak Rysiek bede miala lek ktory pozwoli mi na dludlugowiecznosc a ty mowisz ze...nie dla psa kielbasa 😩

  • moni1
    7 lat temu
    Zgłoś

    kurde zobacz Gosi wprowadzac beda chemie przy 70tys wbc.ja sama mam 29tys wbc.limfo 92tys a neutr.11 .lekarz mowil ze daleka droga do chemi bo dopiero jak przekrocze 100tys. Cos zaczna myslec.

  • Joka0
    7 lat temu
    Zgłoś
    😪

    Jak chcecie przeczytać wywiad to wpiszcie tytuł bo coś żle wpisałam stronę



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat