Jolusia co u Ciebie ?,ja biorę antybiotyk do jutra nie udało się bez a też nie chciałam ryzykować zeby poszło dalej.Pozdrawiam wszystkich
Monika masz bardzo zdrowe podejście tylko pozazdrościć ale każdy z nas myśli inaczej a szczególnie osoby które przeszły już kilkakrotnie leczenie chemią inie widzą rezultatów tego leczenia .Można być rozżalonym i zniesmaczonym brakiem nowych leków przedłużających życie.Wiem że niewiele możemy zrobić szczególnie w pojedynkę ,ale razem ?
Rysiu super że się odezwałeś ,bardzo się cieszymy że wszystko u Ciebie ok,
Ryszard to ja pisałam o nowym miejscu poradni ja leczę się na Staszica w Lublinie ale na przewlekłą szpikową :-)
Hans interesujące co piszesz. Lekarze nie mówią o wyleczeniu tylko o przedłużeniu życia o miesiące lub pare miesięcy. O latach nie mówią wcale. .
Mam teraz 64 lata, PBL (CLL) zdiagnozowano przypadkiem w 2005 ( miałem 52 lata. Jak na PBL bardzo młody. Od 2005 byłem pod "kontrolą" co 3 albo 6 miesięcy kontrola krwi. Nic sie nie działo. Powiedziano mi że PBL rozwija sie bardzo wolno ( u mnie ) i tylko wtedy jak będzie sie coś działo ( szybszy rozwój ) można podjąć jakieś kroki. Z dużymi ilościami leukocytów też można dobrze żyć. Żyłem więc normalnie. Informacja była,nic teraz nie można zrobić. "Czekać i obserwować" . Ciekawe jest co w ogóle w tym stadium można robić? Z moich informacji wynikało że nic.
W końcu zeszłego roku dostałem objawów jak ciężka grypa + woda w płucach. Okazało sie że to białaczka ale nie ta PBL tylko na jej bazie powstała transformacja Richtera ( złośliwa i agresywna ) która prowadzi w krótkim czasie ( powiedzieli 4 tygodnie ) na drugi świat.
Chemioterapia mnie z tego wyciągnęła. 4 cykle Chemioterapie. Lekarze postanowili zrobić jeszcze + 3 cykle żeby spowodować remisje. Nie udało sie. Razem po 7 Chemiach postanowili dać jeszcze + 2 Cykle . Niestety nie tylko Transformacja Richtera nie znikła tylko dodatkowo rozprzestrzeniła sie. W czerwcu i lipcu i sierpniu walczyłem o zastosowanie nowej imunterapie. Nie było na to pieniędzy. Ale sie udało ją uzyskać. Niestety 2 cykle nowej Imunterapie nic nie dały.
Od roku z przerwami w domu lub w szpitalu Bez ciągłej opieki nie do przeżycia. Bóle kręgosłupa i inne do dziś uniemożliwiają normalne poruszanie sie i funkcjonowanie. Ciągłe zmęczenie uniemożliwiało myślenie i robienie czegokolwiek.
Praktycznie w sierpniu tego roku sytuacje się zaostrzyła i powiedziano mi, żebym sie pożegnał z tym światem. Parę tygodni temu udało sie zorganizować imbruvica ( imbutrim). Ku zdziwieniu wszystkich zadziałał. Nie jest wciągnięty na listę leków które działają na Transformacje Richtera. Nastąpiła poprawa z bardzo dramatycznej sytuacji. Żyję. Teraz czekamy co dalej.
Powiem wiecej- majac do wyboru zawziete poszukiwania.ktore i tak prowadza do nikad a moze.jedynie do poprzeklinania sobie na chory system.to tak -wybieram myslenie o niebeskich migdalach.bo ...sa przynajmniej przyjemniejsze.😁
Nie dajcie sie zwariowac.W szczesciu milosci oteczeniu kochajacej rodziny żyjemy dluzej i piekniej.Nik nie zna swojego czasu.nikt .zadne statystyki .nie wiedza kiedy on nadejdzie.I nie zatruwajmy swoich umyslow bezużytecznym ciaglym strachem.Glowy do góry. 😁
Nie zgadzam sie z Hansem by truc sobie zycie z dociekaniem prawdy. planowaniem co bedzie w przyszlosci.Nie bede marnowac pozostalego zycia na myslenie czym beda mnie leczyc.Z tego co czytalam to zbytnio Ci to nie pomaga.a wrecz moze i szkodzi.Z kad wiesz co spotka cie jutro.pojutrze za tydzien.Wszystko sie zmnienia z kazda chwila Ciesz sie tym co masz teraz.Ludzie z dnia na dzien umieraja gwaltowna smietcia i nie planuja tego.a ty martwisz sie co bedzie za 10 lat.
Nie zgadzam sie z Hansem by truc sobie zycie z dociekaniem prawdy. planowaniem co bedzie w przyszlosci.Nie bede marnowac pozostalego zycia na myslenie czym beda mnie leczyc.Z tego co czytalam to zbytnio Ci to nie pomaga.a wrecz moze i szkodzi.Z kad wiesz co spotka cie jutro.pojutrze za tydzien.Wszystko sie zmnienia z kazda chwila Ciesz sie tym co masz teraz.Ludzie z dnia na dzien umieraja gwaltowna smietcia i nie planuja tego.a ty martwisz sie co bedzie za 10 lat.
Witaj Ryszard, świetnie, że się znowu do nas odezwałeś. Wiemy od Joki, że Małgorzata, założycielka forum, nadal się leczy. Może Joka pomoże w złapaniu z nią kontaktu??
Co do klimatyzacji - potwierdzam!!!! Wcześniej nie wiązałam swoich infekcji z przebywaniem w klimatyzowanym pomieszczeniu. Każda taka infekcja kończyła się antybiotykiem. W końcu zaskoczyłam, że moje infekcje są ściśle związane z klimatyzacją i od tej pory unikam klimy i jest dużo dużo lepiej.