Witaj kysiu 2005
Dobrze, że się do nas odezwałeś i w wielkim skrócie odpowiedziałeś swoją historię. Napisz w jakim mieście leczysz się i to co mnie bardzo zainteresowało, czy były jakieś symptomy przemiany pbl w chłoniaka Richtera?
Jolusia co u Ciebie ?,ja biorę antybiotyk do jutra nie udało się bez a też nie chciałam ryzykować zeby poszło dalej.Pozdrawiam wszystkich
Monika masz bardzo zdrowe podejście tylko pozazdrościć ale każdy z nas myśli inaczej a szczególnie osoby które przeszły już kilkakrotnie leczenie chemią inie widzą rezultatów tego leczenia .Można być rozżalonym i zniesmaczonym brakiem nowych leków przedłużających życie.Wiem że niewiele możemy zrobić szczególnie w pojedynkę ,ale razem ?
Rysiu super że się odezwałeś ,bardzo się cieszymy że wszystko u Ciebie ok,
Ryszard to ja pisałam o nowym miejscu poradni ja leczę się na Staszica w Lublinie ale na przewlekłą szpikową :-)
Hans interesujące co piszesz. Lekarze nie mówią o wyleczeniu tylko o przedłużeniu życia o miesiące lub pare miesięcy. O latach nie mówią wcale. .
Mam teraz 64 lata, PBL (CLL) zdiagnozowano przypadkiem w 2005 ( miałem 52 lata. Jak na PBL bardzo młody. Od 2005 byłem pod "kontrolą" co 3 albo 6 miesięcy kontrola krwi. Nic sie nie działo. Powiedziano mi że PBL rozwija sie bardzo wolno ( u mnie ) i tylko wtedy jak będzie sie coś działo ( szybszy rozwój ) można podjąć jakieś kroki. Z dużymi ilościami leukocytów też można dobrze żyć. Żyłem więc normalnie. Informacja była,nic teraz nie można zrobić. "Czekać i obserwować" . Ciekawe jest co w ogóle w tym stadium można robić? Z moich informacji wynikało że nic.
W końcu zeszłego roku dostałem objawów jak ciężka grypa + woda w płucach. Okazało sie że to białaczka ale nie ta PBL tylko na jej bazie powstała transformacja Richtera ( złośliwa i agresywna ) która prowadzi w krótkim czasie ( powiedzieli 4 tygodnie ) na drugi świat.
Chemioterapia mnie z tego wyciągnęła. 4 cykle Chemioterapie. Lekarze postanowili zrobić jeszcze + 3 cykle żeby spowodować remisje. Nie udało sie. Razem po 7 Chemiach postanowili dać jeszcze + 2 Cykle . Niestety nie tylko Transformacja Richtera nie znikła tylko dodatkowo rozprzestrzeniła sie. W czerwcu i lipcu i sierpniu walczyłem o zastosowanie nowej imunterapie. Nie było na to pieniędzy. Ale sie udało ją uzyskać. Niestety 2 cykle nowej Imunterapie nic nie dały.
Od roku z przerwami w domu lub w szpitalu Bez ciągłej opieki nie do przeżycia. Bóle kręgosłupa i inne do dziś uniemożliwiają normalne poruszanie sie i funkcjonowanie. Ciągłe zmęczenie uniemożliwiało myślenie i robienie czegokolwiek.
Praktycznie w sierpniu tego roku sytuacje się zaostrzyła i powiedziano mi, żebym sie pożegnał z tym światem. Parę tygodni temu udało sie zorganizować imbruvica ( imbutrim). Ku zdziwieniu wszystkich zadziałał. Nie jest wciągnięty na listę leków które działają na Transformacje Richtera. Nastąpiła poprawa z bardzo dramatycznej sytuacji. Żyję. Teraz czekamy co dalej.
Powiem wiecej- majac do wyboru zawziete poszukiwania.ktore i tak prowadza do nikad a moze.jedynie do poprzeklinania sobie na chory system.to tak -wybieram myslenie o niebeskich migdalach.bo ...sa przynajmniej przyjemniejsze.😁
Nie dajcie sie zwariowac.W szczesciu milosci oteczeniu kochajacej rodziny żyjemy dluzej i piekniej.Nik nie zna swojego czasu.nikt .zadne statystyki .nie wiedza kiedy on nadejdzie.I nie zatruwajmy swoich umyslow bezużytecznym ciaglym strachem.Glowy do góry. 😁
Nie zgadzam sie z Hansem by truc sobie zycie z dociekaniem prawdy. planowaniem co bedzie w przyszlosci.Nie bede marnowac pozostalego zycia na myslenie czym beda mnie leczyc.Z tego co czytalam to zbytnio Ci to nie pomaga.a wrecz moze i szkodzi.Z kad wiesz co spotka cie jutro.pojutrze za tydzien.Wszystko sie zmnienia z kazda chwila Ciesz sie tym co masz teraz.Ludzie z dnia na dzien umieraja gwaltowna smietcia i nie planuja tego.a ty martwisz sie co bedzie za 10 lat.
Nie zgadzam sie z Hansem by truc sobie zycie z dociekaniem prawdy. planowaniem co bedzie w przyszlosci.Nie bede marnowac pozostalego zycia na myslenie czym beda mnie leczyc.Z tego co czytalam to zbytnio Ci to nie pomaga.a wrecz moze i szkodzi.Z kad wiesz co spotka cie jutro.pojutrze za tydzien.Wszystko sie zmnienia z kazda chwila Ciesz sie tym co masz teraz.Ludzie z dnia na dzien umieraja gwaltowna smietcia i nie planuja tego.a ty martwisz sie co bedzie za 10 lat.