Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

Monia, na razie sie uczymy forum i probujemy cos pisac. A aktywowalas przez e-maila swoje konto? 

Ja też się zarejestrowałam .

Moniczko musisz wejść na swoją pocztę tam jest wiadomośc z nowego forum i zaakceptuj regulamin czy coś takiego, a potem śmigaj po nowym forum😆

Witajcie

Napisałam na priv wiadomość do Kaja i Carlo, ale napiszę też tutaj. Piszecie aby się logować do …. Koordynatora? Kto to jest? Pisaliście wcześniej aby jednoczyć się i razem działać w sprawie chorych na PBL – mogę prosić o dwa słowa wyjaśnień??

Hej

Oficjalne forum polecane przez PKOPO to:

http://www.nadplytkowoscsamois...

Kontakt do Naszego Koordynatora:

http://www.pkopo.pl/o_nas/grupa_wsparcia_pbl

to człowiek, który będzie się Nami "opiekowac", zorganizuje kolejne spotkanie, pomoże nam w Walce o nowe leki.

Jak masz jakies nowe osoby to pisz do niego.

Zbieramy grupe, postulujemy swoje prośby i oczekiwania, i wspólnie Walczymy !!!!

Witajcie

Bardzo dziękuję za informację o koordynatorze! Na pewno skorzystam.

Kochani

Jak już pisałam  bardzo staram sie działać w miarę aktywnie na naszym forum. Dlatego w kwietniu byłam na spotkaniu z  administracją forum  i szefami naszej fundacji faqrak.

Przesympatyczni ludzie, którzy mając swoje rodziny – byli z nami, chorymi, słuchali naszych uwag dotyczących forum.

Parę dni temu dzwoniła do mnie z propozycją  Pani Administrator fundacji. Otóż śledzi Ona nasze poczynania na form i chce nam pomóc.

Zostałam poproszona o przekazanie chorym na PBL informacji iż fundacja z radością pomoże nam we wspólnej walce o nowe leki, o lepsze leczenie.

Może zaprosimy do nas  koordynatora o którym piszecie ?? Może „sciągniemy” innych chorych do nas???

Mówiłam fundacji, że chcecie pisać pismo do ministerstwa. Mam obietnicę, że pomogą napisać pismo.

Fundacja oferuje również darmową pomoc prawną w redagowaniu pisma do ministerstwa.

Na stornie forum zostanie umieszczony  Wasz oficjalny list.

A co najważniejsze – fundacja współpracuje z dziennikarzami co pomoże nagłośnić nam problem!!!

Proszę przemyślcie to na spokojnie! Ja ze wszystkich sił postaram się pomagać abyśmy naprawdę wspólnie mogli domagać się naszych praw.

hej hej forum.kochani bardzo Was przepraszam że tak długo mnie nie było. U nas co chwilę coś. MĄŻ narazie ok , choć co chwilę opryszczka .Wizyta w styczniu. Ja znów się posypałam, było ryzyko 2 udaru ale spokojnie neurolog i psychiatra tak tak psychiatra pomagają mi ogarnąć niwdotlwniwniw mózgu. Ale pytanie mam inne nowy forum ? Gdzie mam się logować ? Chce być z Wami kochani 

Nala, skoro jesteś z nami, czytasz nas, czyta też nasze wpisy Pani Administrator, to dlaczego dopiero teraz zauważyliście nasz problem i proponujecie pomoc ( chociaż lepiej późno niż wcale )Ja jestem tylko osobą chorą i jeszcze rok temu nie słyszałam o Faqraku czy Pkopo. Zależy mi, żebym miała leki, jak przyjdzie na to czas. Dzięki Faqrakowi poznałam fajnych ludzi i mimo, że nigdy ich nie widziałam, stali mi się bardzo bliscy.

Pierwsze zdjęcie to badanie USG w 2015 roku. Poniżej USG z listopada 2017. (Wkleiłam oba dla porównania) Myślę, że tragedii nie ma i mam nadzieję, że Doktor nie zaleci jeszcze leczenia... Jak myślicie? Mama ma zadzwonić do niego i przeczytać mu wynik. W tedy zostanie podjęta decyzja. 

pozdrawiam.