Pierwotny HCC - rak wątrobowokomórkowy

3 lata temu
W sierpniu zeszłego roku zamieszkał z nami niechciany gość. Raczysko. Po uderzeniu w głowę guz nie chciał zniknąć. Po pół roku w końcu delikwent udał się do lekarza. Badanie jedno drugie. Podejrzanie oponiaka. Prosty zabieg usunięcia guza zewnętrznego okazał się rozległą operacją, usunięto guz, kości czaszki, oponę twardą. Wysłano to co wycięto na histopatologię. Miesiąc czekania na wyniki, wykonane podwójnie i po konsultacji z Warszawskim laboratorium. Diagnoza Rak -hepacyty, wskazana dalsza diagnostyka w kierunku raka wątroby. Kolejny miesiąc oczekiwania na wizytę u chirurga który wystawi skierowanie na tomograf jamy brzusznej, kolejny w oczekiwaniu na badanie, kolejne trzy tygodnie na wynik ale wyprosiłam dali po tygodniu. Wyrok- Pierwotny nowotwór wątroby, marskość, guzy dwa jeden 8 cm drugi 5, guzy na nadnerczach do 10 cm, Onkolog, doksorubicyna dawka paliatywna, po 6 wlewie przerwa - dwumiesięczna- w miejscu operacji głowy utworzył się nowy guz wypełniony płynem. Wykonano uzupełnienie kości czaszki miało pomóc. Nie pomogło płyn nadal się zgromadził a proteza kości źle zamocowana pływała wewnątrz owego tworu. Wróciliśmy na chemię, miało być 12 cykli i tomograf. Po przyjęciu 10 tego wlewu wyniki poszybowały w dół. Przyspieszono tomograf. Zero poprawy, nowe przerzuty do węzłów chłonnych. Zakończyliśmy leczenie onkologiczne, skierowali nas do poradni medycyny paliatywnej. Dla pewności pojechaliśmy do Wrocławia do centrum onkologii - potwierdzili bezskuteczność chemioterapii. Przy okazji wyszło aktywne zakażenie WZW C i WZW B . Wątrobie ani śladu zdrowej tkanki. Skierowanie do hospicjum domowego. Nakłamałam, że to tylko tak brzmi okropnie i że leczenie na wyższym poziomie jest. Chcieliśmy obydwoje w to wierzyć. Zaocznie przyznany znaczny stopień, renta , rezygnacja z pracy, walka o środki o godność. Po zaledwie pół roku przepychanek udało się przyznali mi na męża świadczenie pielęgnacyjne. Teraz tylko zdrowie. Kolejna operacja głowy, lekarze nie chcą bo pacjent może nie przetrzymać, ale mąż się uparł, chciał tylko normalności a nie dwóch głów. Udało się. Przeżył i poprawili . Pojawiło się wodobrzusze z którym wojujemy trzeci miesiąc. Po 5 l płynu jednorazowo ściągają. Bardzo szybko narasta powrotem. Zdecydowaliśmy się na założenie stałego drenu do odbarczenia, na razie jest porażka. Miejsce wprowadzenia cewnika nie chce się goić, przez ranę wycieka stale płyn. Osłabienie po utracie białka i elektrolitów masakryczne. Szara skóra, senność ,zmęczenie, zmiany nastrojów., Pielęgniarka z hospicjum założyła worek stomijny, na chwilę pomogło. Pije protifar i nutridrinki. Nie chce mu się jeść nie wiem czy to efekt faszerowania się białkiem, czy kolejny objaw. Nikt nie potrafi powiedzieć czego mogę się spodziewać , co jeszcze może się wydarzyć, na co się przygotować. Rok czasu od diagnozy za nami, tym co trzyma przy życiu jest wiara. Patrzę jak marnieje w oczach, znika, a w twarzy widać tylko coraz większe oczy i smutek. Budzę się i codziennie rano sprawdzam czy oddycha. Wychodząc z domu żeby zaprowadzić syna do szkoły ,zrobić zakupy, ząłatwić sprawy urzędowe, których nie da się przez Internet zastanawiam się co zastanę po wejściu do domu. Nie boję się asysty przy umieraniu boje się, że nie zdążę i będzie wtedy sam. Dziwnie ten los się układa. Niedawno myślałam o tym, że lepiej będzie jak się rozejdziemy a teraz 24 godziny spędzamy razem co za ironia. Oglądamy wschody słońca w drodze do lekarzy, jeździmy w długie trasy też do lekarzy, rozmawiamy, dyskutujemy, planujemy długoterminowe plany, komunia syna, wesele córki, moje dalsze studia i otworzenie gabinetu, remont centralnego. choroba męża nie przywiązała mnie do niego, przypomniała dlaczego się pobraliśmy i co jest istotą bycia z drugim człowiekiem. Ale nie o tym. Rak wątroby to ciężki przeciwnik. Plusem jest ,że nie boli. Minusem, że tak mało jest dostępnych informacji na temat tego co może się wydarzyć na poszczególnych etapach. Trafił nam się trudny przeciwnik, niezmiernie rzadki i niebezpieczny. Dostaliśmy rok teraz każdy kolejny dzień to dar. Nie jest lekko i nie będzie. Tak wiele ról muszę pogodzić ,nauczyć się nowych. Syn ma autyzm, mąż raka, ja ogarniam opieke nad nimi, finanse domowe, remonty, zakupy, auto, swoją szkołę bo mi się studiowania na stare lata zachciało ale nie zamierzam z niczego rezygnować. Najłatwiej jest się poddać a kiedy na co dzień widzisz cudze cierpienie nie krzepniesz ciągle czujesz. Co się nie wydarzy życie potoczy się dalej, jak to już od nas tylko zależy. Boli ale nadzieja nie znika ,gdzieś tam tli się iskierka, że obudzę się i całe to zło pryśnie. Póki co walczymy .
3 odpowiedzi:
  • 3 lata temu
    Jesteś wspaniała!
  • Jesteś bardzo dzielną osoba, nie poddajcie się! Przechodzicie bardzo trudny okres, nowotwór wątroby jest to okropny potwór nad którym trzeba zapanować i mu się sprzeciwić! Wspieraj męża tak jak to robisz dotychczas, powodzenia 

  • Znów przeglądam internet w poszukiwaniu odpowiedzi na trudne pytania. Minęło 11 mcy. Nadal walczymy. Jest coraz gorzej. Fizycznie i psychicznie. Mąź bardzo schudł, wodobrzusze jest ogromne i szybko nawracające. Ostatnio od nakłucIa płyn wrócił po 10 dniach. Pachnie cały, ma duszności, porusza się jedynie pomiędzy pokojem a wc , broni tej resztki samodzielności. Przeraziły mnie ataki słownej agresji, pobudzenie, nerwowość. Nikt nie uprzedził źe mogą wystąpić. Fachowo nazywa się to encefalopatia wątroby. Wywala świat opiekuna do góry nogami i pacjenta też,  bo nie rozumie skąd się to bierze i jak zapobiegać. Każdy ranek przynosi nowe niezbyt miłe zdarzenia. Podskórne wyborczyny. Wymioty, brak apetytu, osłabienie, krew w stolca,  krwawienia z nosa, krwawe podbiegnięcia w jamie ustnej, zapalenie prącia, opuchlizna, sine wnętrze dłoni i stóp, duszności, nerwowość, bezradność, bezsilność. Jako opiekunowi nie jest mi łatwo.Niby rozumiem źe to choroba ale słów nie można wywalić z głowy.Ostatnio miesiąc w szpitalu codziennie telefon x 3 co drugi dzień odwiedziny z synem rzecz jasna bo nie zamknę go samego na kilka godzin w domu. Ten pobyt stanowił próbę, której nie zdałam. Po kolejnym pełnym gniewu, źalu i pretensji telefonie rozłączyłam połączenie, wygrał gniew nad rozsądkiem. Następnego dnia pojechałam milczący mąź, obrażony, zanurzony we własnym gniewie. Wyszłam i za dwa dni wróciłam. Gniew minął bo ma tylko mnie. Tylko ja dobrowolnie trwam. Z rodziny nieco wymuszenie pojechała do szpitala szwagier ka.  Smutny fakt posiadania licznej rodziny która ma go w głębokim poważaniu. Teraz wspieram się antydepresantami, kiedy już jestem na granicy wytrzymałości. Nie chcę się od tego cholestwa uzaleźnić. Ostatnio mąź stwierdził, źeby lepiej byłoby dla wszystkich gdyby , jak się wyraził , w końcu zdechł. O psychologu nie ma mowy. Nie potrzebuję,  jest dobrze. Planuje wyjazd rodzinny do Częstochowy, zabrałabym go ale boję się jak przytrzyma kilka godzin jazdy. Sytuacja przebywania z nieletnim  autystą  i śmiertelnie chorym mężem 500 km od domu nie jest komfortowa. Bezsilność czuje. Najgorsze w tym wszystkim jest to, że guzy się zmniejszyły a choroba nadal go niszczy, dzień po dniu. I nie da się oswoić myśli o umieraniu. Nie da się przygotować. Dostajemy tyle cierpienia ile możemy unieść a każde ma być lekcją, doskonaleniem siebie. Co za banany.  Czego ma mnie ta kolejna bezsensowna śmierć nauczyć? Matka, teść , szwagier, szwagierka i jej mąź, ojciec, brat. Czego ich śmierć ma mnie nauczy,  w czym umocnić. Nie rozumiem.Patrzę każdego dnia, na mojego męźa, wychodzę z domu wtedy kiedy jest to absolutnie konieczne i bardzo szybko wracam. Nie ma odpowiedzi na kłębiące się w głowie pytania. A jeszcze syn, który po za mną nie będzie miał nikogo. Jest w tym wszystkim ukryty sens ale ciężko mi go zauważyć.  Życie toczy się nadal a każdy  dzień jest jak ruletka



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat