Zasady forum

< Wróć

Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

dareks1975
14 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4816 odpowiedzi:
  • kasylda
    12 lat temu
    Zgłoś
    Powiem szczerze , że takie sytuacje nie powinny mieć miejsca. Leczenie Glivekiem powinno się zacząć jak najszybciej. Wiem ,że dawniej były problemy i trzeba było samemu walczyć o lek , ale już od dłużsdzego czasu jest OK . To lekarz pisze wniosek i lek jest od ręki przynajmniej w większości wojewodztw.Raczej niech interweniuje u dyrektora szpitala. Czy siostra przez te kilka tygodni nic nie przyjmuje?Pozdrawiam
  • Prus
    12 lat temu
    Zgłoś

    Kasylda, bardzo dziękuję za odpowiedź. Interesuje mnie jeszcze jak długo czeka się na decyzję NFZ-tu o wyrażeniu zgody na leczenie lekiem Glivec.
    Sprawa dotyczy mojej siostry leczącej się w jednym z poznańskich szpitali. Wniosek na ten lek szpital wysłał kilka tygodni temu i do tej pory brak jest odpowiedzi. Prowadząca Pani doktor poinformowała siostrę, że musi we własnym zakresie interweniować w NFZ. Czy taka sytuacja, że pacjent sam musi interweniować jest właściwa?
  • kasylda
    12 lat temu
    Zgłoś
    Obecnie nie ma żadnego problemu z uzyskaniem leku. Jest on finansowany w całości przez NFZ. Zgłaszamy się co miesiąc do szpitala , lekarz wystawia receptę i apteka szpitalna wydaje lek. Nie ma ograniczeń wiekowych jeśli chodzi o leczenie Glivekiem.
  • Prus
    12 lat temu
    Zgłoś
    Witam Wszystkich.
    Mam do Was pytanie dotyczące leku na PBS, Glivec, a mianowicie, w jaki sposób otrzymujecie ten lek?
    Czy jest on dostępny w aptece, czy w szpitalu?
    Czy pacjent ponosi jakąś odpłatność za ten lek?
    Czy są jakieś ograniczenia wiekowe przy przyznawaniu tego leku? /Doszły mnie informacje, że lek ten jest dostępny, a raczej refundowany tylko dla pacjentów poniżej 50 roku życia. Obecna cena tego leku w aptece za 1 opakowanie 30 tab. 400 mgr – 13914 zł./
    Czy osoba, co do której wystąpiono z wnioskiem o ten lek, musi sama we własnym zakresie starać się w NFZ o przyznanie tego leku? /taką informację otrzymała osoba, która ma ten lek dostawać/
    Jak długo od złożenia wniosku czeka się na przyznanie leku?
    Za udzieloną odpowiedź z góry dziękuję i serdecznie pozdrawiam.
  • kasylda
    12 lat temu
    Zgłoś
    Witam, Bardzo możliwe , że przy kiepskich wynikach głównie krwinek białych mama załapała infekcję dróg oddechowych.Jeśli jutro nie będzie poprawy radzę podjechać do lekarza rodzinnego , żeby mamę osłuchał. A na razie vit C, syrop z cebuli , miodek .Przy kiepskich płytkach zakaz aspiryny, ibuprofenu.Z tego co wiem morfologia bardzo szaleje głównie na początku brania leku tj pierwsze miesiące leczenia a potem się normuje lub czasami trzeba zmniejszyć dawkę.leku.Nie wiem jak długo mama bierze Tasignę?Ile lat ma mama?Dlaczego odstawiono Sprycel , czy też nie działał i nie otrzymano remisji?czy przez działania niepożądane?Trzeba wierzyć że będzie dobrze , lek działa i może się okazać że po włączeniu będzie Ok i nic się więcej nie wydarzy. Pozdrawiam obie Panie.
  • Kinga86
    12 lat temu
    Zgłoś
    Mama leczy się u dr Jerzmanowskiego (mam nadzieję, że nie przekręciłam nazwiska). Glivec brała około 1,5 roku , ale lekarz stwierdził, że nie przynosi zamierzonych rezultatów. Następnie brała sprycel a potem tasignę. Odstawił ją na 2 tyg bo wszystkie parametry pospadały na czele z płytkami krwi . są daleko poniżej normy. Czy to zły znak ? Bardzo proszę o odpowiedź. Dodam jeszcze, że dziś mama czuje sie strasznie, jest jej bardzo zimno, ma dreszcze i kaszle :(
  • kasylda
    12 lat temu
    Zgłoś
    Witaj , U jakiego lekarza leczy sie Twoja mama?I jak długo brała Glivec i czemu go zmieniono? Odstawienie na 2 tygodnie to nie jest tragedia . Lepiej ,żeby była ciągłość , ale niestety często tak się zdarza ,że są przerwy. Jeśli lek działa to najważniejsze. Pozdrawiam
  • Kinga86
    12 lat temu
    Zgłoś
    Witam.
    Moja mama choruje na przewlekłą białaczkę szpikową. Na początku była leczona glivec potem spryclem a przez ostatnie 2,5 miesiąca bierzę Tasignę. Podczas wczorajszej wizyty kontrolnej (leczy się w łódzkiej poradni hematologicznej) lekarz odstawił jej tabletki na 2 tygodnie. powodem była obniżona liczba krwinek białych oraz płytrek krwi. Czy to zły znak? Proszę o odpowiedź, już jestem załamana :(:(:(

    .
  • kasylda
    12 lat temu
    Zgłoś
    Witam wszystkich. Mam na imię Kasylda( lat 40) i od 7 miesięcy przyjmuję Glivec. Niestety obecnie zalecono mi przerwę ze względu na wyniki wątroby ALT 300 ASpt 150. Bardzo się boję bo nie wiem co będzie dalej... Czy ktoś miał może podobny problem?
  • anbra
    12 lat temu
    Zgłoś
    Dawno tu nie zaglądałam i widzę, że jest sporo nowych postów ;)
    Biorąc glivec nie powinno się zachodzić w ciążę, bo jest duże ryzyko, że dziecko urodzi się z wadami genetycznymi (lub dojdzie do poronienia). Duże, choć jak widać nie 100%, skoro Martulenka urodziła zdrowe dziecko i wszystko jest w porządku (i oby tak było dalej, czego obojgu życzę :) ). Podejrzewam, że nie ma na to reguły- każdy organizm jest inny. I jeśli chodzi o planowanie ciąży- jest to możliwe, ale właśnie trzeba odstawić glivec na minimum pół roku przed planowanym zajściem w ciążę. A jeśli chodzi o tabletki "anty-bocianowe" to nie ma przeciwwskazań- wiadomo trzeba kontrolować wątrobę, a zwykle ALAT i ASPAT są robione rutynowo, więc gdyby coś było nie tak, to byłoby to po prostu widać po wynikach.
    Zauważyłam, że niektórzy piszą tu o paracetamolu. Jak już wcześniej pisałam leczę się od ponad 8 lat i na samym początku lekarz powiedział, żeby nie brać paracetamolu a zamienić go na aspirynę lub ibuprofen. Jakiś czas temu dowiedziałam się od tego samego lekarza, że nie ma dowodów na szkodliwość paracetamolu w połączeniu z leczeniem gliveckiem. Stwierdziłam, że skoro tyle lat obyłam się bez paracetamolu, to i nadal mogę sobie bez niego radzić. Nie ma sensu niepotrzebnie obciążać wątroby.
    Powinno się unikać grejfrutów, a z całą pewnością nie popijać sokiem grejfrutowym glivecu (i całej masy innych leków).
    Jeśli chodzi o skurcze.... nie ma nic lepszego niż magnez w połączeniu z potasem (np. aspar czy aspargin). Niezależnie, czy są to skurcze powodowane stresem, zimnem, czy jest to uczucie kołatania w klatce piersiowej bądź poddenerwowanie- magnez i potas zawsze się sprawdzają. Sprawdzone i przetestowane na sobie ;)


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat