Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

Jestem po rozmowie telefonicznej z mamą i jutro będzie miała przetaczaną krew. Czy to cos poważnego i czy moga wystąpić jakieś powikłania?

:( dzisiaj podczas kontrolnej wizyty lekarz zalecil mamie pozostanie na oddziale . przez ten czas co nie brala leku zlapala jakas infekcje i bardzo zle sie czula .
Kasylda przepraszam, że nie udzialiłam odp na twoje pytania ale dlugo nie mialam dostepu do internetu. moja mama ma 52 lata. lekarz stwierdzil, że sprycel, ktory mama brala nie przynosil wiekszych rezultatow i dlatego zmieniono lek na tasigne. Mam nadzieje ze ten pobyt w szpitalu to tylko profilaktyka

Glivec jest lekiem pierwszego rzutu w przewlekłej białaczce szpikowej.Obecnie nie stosuje się innych, starych leków. Wyjątkiem jest ciąża, kiedy nie można go brać.Sprawa wygląda podejrzanie i tym bardziej powinniście ją jak najszybciej wyjaśnić. Ciężko powiedzieć kto zawinił . Musicie zacząć od dyrektora szpitala , później NFZ , a na koniec rzecznik Praw Pacjenta.W najgorszym wypadku skierowanie do Poradni w innym mieście , gdzie lek dostaje się od razu.
Działajcie bo szkoda cennego czasu , im szybciej włączycie leczenie tym lepiej.

Białaczkę wykryto u siostry w kwietniu br. przy rutynowych badaniach krwi, które robiła sobie co roku. Zaraz po wizycie u lekarz otrzymała inny lek, który brała przez około 2 tygodnie jednakże odstawiono go z uwagi na to, że wyniki krwi spadły znacznie poniżej normy. Jako lek docelowy ustalono Glivec i prowadząca lekarz na tę okoliczność złożyła wniosek. Od czasu zawieszenia leku siostra nic przez ostatnie kilka tygodni nie przyjmowała. Wyniki badania krwi z ostatniego tygodnia znowu są alarmujące. Po wizycie wczorajszej u lekarza przypisano ponownie ten lek, który otrzymała na samym początku. Siostra jest tą sytuacją zaniepokojona i my wszyscy również. Jak pisałem wcześniej prowadząca pani doktor powiedziała, że siostra winna sama interweniować w NFZ-cie poznańskim o przyznanie leku. Z tego co czytam na forum widzę, że nikt nie wspomina o problemach z uzyskaniem Glivecu, a tu taki problem. Z tego co piszecie widzę, że Glivec jest dość powszechnie stosowany i co najważniejsze skuteczny. Pozyskanie leku na własną rękę jest zupełnie, przynajmniej dla nas, niemożliwe z uwagi na jego cenę. 1 opakowanie w aptece 400 mgr kosztuje 13.914 zł., a 100 mgr kosztuje 6883 zł. Do kogo można się zwrócić o poradę, co w takiej sytuacji zrobić? Pozdrawiam.

Powiem szczerze , że takie sytuacje nie powinny mieć miejsca. Leczenie Glivekiem powinno się zacząć jak najszybciej. Wiem ,że dawniej były problemy i trzeba było samemu walczyć o lek , ale już od dłużsdzego czasu jest OK . To lekarz pisze wniosek i lek jest od ręki przynajmniej w większości wojewodztw.Raczej niech interweniuje u dyrektora szpitala. Czy siostra przez te kilka tygodni nic nie przyjmuje?Pozdrawiam

Kasylda, bardzo dziękuję za odpowiedź. Interesuje mnie jeszcze jak długo czeka się na decyzję NFZ-tu o wyrażeniu zgody na leczenie lekiem Glivec.
Sprawa dotyczy mojej siostry leczącej się w jednym z poznańskich szpitali. Wniosek na ten lek szpital wysłał kilka tygodni temu i do tej pory brak jest odpowiedzi. Prowadząca Pani doktor poinformowała siostrę, że musi we własnym zakresie interweniować w NFZ. Czy taka sytuacja, że pacjent sam musi interweniować jest właściwa?

Obecnie nie ma żadnego problemu z uzyskaniem leku. Jest on finansowany w całości przez NFZ. Zgłaszamy się co miesiąc do szpitala , lekarz wystawia receptę i apteka szpitalna wydaje lek. Nie ma ograniczeń wiekowych jeśli chodzi o leczenie Glivekiem.

Witam Wszystkich.
Mam do Was pytanie dotyczące leku na PBS, Glivec, a mianowicie, w jaki sposób otrzymujecie ten lek?
Czy jest on dostępny w aptece, czy w szpitalu?
Czy pacjent ponosi jakąś odpłatność za ten lek?
Czy są jakieś ograniczenia wiekowe przy przyznawaniu tego leku? /Doszły mnie informacje, że lek ten jest dostępny, a raczej refundowany tylko dla pacjentów poniżej 50 roku życia. Obecna cena tego leku w aptece za 1 opakowanie 30 tab. 400 mgr – 13914 zł./
Czy osoba, co do której wystąpiono z wnioskiem o ten lek, musi sama we własnym zakresie starać się w NFZ o przyznanie tego leku? /taką informację otrzymała osoba, która ma ten lek dostawać/
Jak długo od złożenia wniosku czeka się na przyznanie leku?
Za udzieloną odpowiedź z góry dziękuję i serdecznie pozdrawiam.

Witam, Bardzo możliwe , że przy kiepskich wynikach głównie krwinek białych mama załapała infekcję dróg oddechowych.Jeśli jutro nie będzie poprawy radzę podjechać do lekarza rodzinnego , żeby mamę osłuchał. A na razie vit C, syrop z cebuli , miodek .Przy kiepskich płytkach zakaz aspiryny, ibuprofenu.Z tego co wiem morfologia bardzo szaleje głównie na początku brania leku tj pierwsze miesiące leczenia a potem się normuje lub czasami trzeba zmniejszyć dawkę.leku.Nie wiem jak długo mama bierze Tasignę?Ile lat ma mama?Dlaczego odstawiono Sprycel , czy też nie działał i nie otrzymano remisji?czy przez działania niepożądane?Trzeba wierzyć że będzie dobrze , lek działa i może się okazać że po włączeniu będzie Ok i nic się więcej nie wydarzy. Pozdrawiam obie Panie.

Mama leczy się u dr Jerzmanowskiego (mam nadzieję, że nie przekręciłam nazwiska). Glivec brała około 1,5 roku , ale lekarz stwierdził, że nie przynosi zamierzonych rezultatów. Następnie brała sprycel a potem tasignę. Odstawił ją na 2 tyg bo wszystkie parametry pospadały na czele z płytkami krwi . są daleko poniżej normy. Czy to zły znak ? Bardzo proszę o odpowiedź. Dodam jeszcze, że dziś mama czuje sie strasznie, jest jej bardzo zimno, ma dreszcze i kaszle :(