Zasady forum

< Wróć

Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

dareks1975
15 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4821 odpowiedzi:
  • piotr85
    13 lat temu
    jedna paczka gliwecu kosztuje 8 tyś ? ...

  • piotr85
    13 lat temu
    madzialena tak samo ja drugi tydzień leku i juz chyba większych objawów nie doznam, chyba najgorsze za mną... ale dało się przeżyć:] a z pozbieraniem się rano to i ja mam problem strasznyy... :) pozdrawiam
  • madzialena
    13 lat temu
    A jednak kręci, a przynajmniej tak twierdzi mój lekarz. Ponoć dlatego takk długo na niego czekałam, choć wyniki są czarno na białym..
  • anbra
    13 lat temu
    Madzialena.... NFZ to może sobie kręcić nosem- Glivec jest na ministerialnej liście leków refundowanych i jest też tam dokładnie określone dla kogo jest przeznaczony (podobnie jak Sprycel czy Tasigna), jakie trzeba mieć wyniki, jakie badania należy robić (tu jest odnośnik do tej listy: http://www.mz.gov.pl/wwwfiles/ma_struktura/docs/listalekow_obwieszczeniev_201208281829.pdf ). NFZ to kiedyś robił problemy z Gliveckiem- bywało, że nie chciał go chorym refundować, były problemy z płatnościami za Glivec (przez co dostawaliśmy pół opakowania albo trzeba było jechać po glivec za 3-4 dni, bo nie dla wszystkich wystarczyło)- teraz na szczęście to przeszłość.
  • madzialena
    13 lat temu
    @ Piotr.. ja też znoszę Glivec naprawdę dobrze (2 tydzień leku) żadnych gorączek, wymiotów itp.), ale osłabiona jestem obrzydliwie. Jednak staram się nie poddawać :) i żyć w miarę normalnie, co oznacza np. chodzenie na jogę, basen i takie tam :).
    Choć fakt, czasem trudno jest mi się pozbierać , żeby wstać z łóżka.. :)

    @anbra- kurczę , za późno to przeczytałam :-/. Szkoda.. Swoją drogą, okazuje się, że problem faktycznie zaczyna narastać.. Moja lekarka mówiła mi, ze NFZ zaczyna kręcić nosem na Glivec, bo kuracja jest bardzo kosztowna, a pacjentów nie ubywa.. żyją ci, którzy zaczęli go brać wiele lat temu, a dochodzą nowe owieczki, takie jak ja :):)
  • anbra
    13 lat temu
    Chromosom Philadelphia to główna przyczyna przewlekłych białaczek szpikowych i zadaniem Glivecu jest niedopuszczanie do jego tworzenia. Jednak jak widać, nie zawsze on działa, a i czasem powstają inne mutacje (nie jest to zjawisko częste).
    Badanie bcr-abl jest dokładniejsze niż cytogenetyka, bo jest na poziomie molekularnym- stąd też cytogenetyka mogła wyjść dobrze, a bcr-abl gorzej. Wiem, że lekarz przy pogorszeniu wyników może zwiększyć dawkę Glivecu z 400 na 600. Często taka zmiana pomaga pacjentom, ale i bywa że muszą sięgnąć po inny lek.
    Ja biorę Glivec już 8,5 roku i od początku mam dawkę 400.
  • janinka
    13 lat temu
    No widzisz,tego to nie wiedziałam że glivec może zapobiegac Philadelphi a równocześnie mogą powstawac nowe
    mutacje.Tata miała badanie cytogenetyczne szpiku w związku z tym że ten bcr-abl poszedł w górę więc lekarz
    zarządził badanie cytogenetyczne,czyli to są badania kariotypu czyli układu ludzkich chromosomów,mam rację?
    Nie stwierdzono obecności Philadelphii a lekarz stwierdził że wynik badania jest w porządku.O żadnych mutacjach
    na wypisie z karty szpitalnej nie wspominano.Ty się tak dobrze znasz ,powiedz czy na nowe mutacje robi się jakieś
    inne badania czy to właśnie badanie cytogenetyczne?Przez te trzy lata bcr-abl wynosił od 0,01 do 0,04.Jakieś parę miesięcy temu podniósł się do 0,72 potem 0,28 a ten ostatni to nie wiem bo właśnie wynik przyszedł do szpitala
    i lekarz tyle tylko przez telefon. powiedział że nie jest dobrze.Morfologia w normie. Nie znam się bardzo na tych
    wynikach nie wiem czy 0,072 to mniej czy więcej niż 0,04?A ile ty bierzesz Glivec?Z góry dziękuję za odpowiedz. Iza
  • anbra
    13 lat temu
    Chromosom Philadelphia to mutacja kwalifikująca do leczenia Gliveckiem, jednak po czasie może się okazać, że Glivec jej zapobiega, jednak pojawiają się inne mutacje- i te mutacje miałam na myśli. Mam pytanie- jakie są te ostatnie wyniki badań genu bcr-abl? Tak, badanie to robię co 3 miesiące- moje wyniki z 4 poprzednich badań to: 0,072, 0,050, 0,052 i 0,024(ten wynik jest opisany jako "nowy CF").
    Biorąc pod uwagę nowe leki, to Glivec jest już trochę "stary" ;) W każdym razie trzeba mieć nadzieję, że któryś z tych dwóch nowszych pomoże. Ciężko mi cokolwiek więcej powiedzieć, bo nie miałam styczności z kombinacją dwóch białaczek i nie bardzo znam się na białaczce limfatycznej. Mam nadzieję, że lekarze uporają się jakoś z nimi- musi być dobrze.
    Jeśli chodzi o działanie Glivecu- tu nie ma reguły po jakim czasie on przestaje działać tak, jak powinien- niektórzy mówią, że często po roku brania może się okazać, że nie jest skuteczny, inni że po 3 latach, a ja mam znajomą, której przestał działać po 10 latach.
  • janinka
    13 lat temu
    Kingo,to faktycznie skomplikowana sytuacja,u mnie też nie lepiej.Tata nabawił się dwóch
    białaczek jakby jedna była mało,mama od lat choruje na stwardnienie rozsiane,jest poważnie
    niepełnosprawna.Opiekuję się nią na codziennie,bo nie ma nikogo innego,jestem jedynaczką.
    Wszystkie moje plany życiowe to jeden wielki niewypał.Ja spedziłam kilka lat za granicą,miałam
    pracę którą lubiłam i pieniądze też w porządku,dobrze mi się tam żyło.Tata był jeszcze zdrowy
    to opiekował się mamą.Potem musiałam wrócic, i nawet mowy nie ma żebym tam wyjechała znowu
    ze względu na sytuację rodzinną,a chciałabym naprawdę.Bardzo będę trzymać kciuki za Twoją mamę,
    oby wszystko było dobrze,przecież szansa jest prawda? Ja też się boję bardzo.
  • Kinga86
    13 lat temu
    Każdy organizm reaguje inaczej także jestem pewna, że u Was będzie OKI


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat