Zasady forum

< Wróć

Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

dareks1975
15 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4821 odpowiedzi:
  • piotr85
    13 lat temu
    pieniądze ? ... hmm ale chyba osobie które pracują nie przyznają im pieniędzy ? czy niema reguły
  • anbra
    13 lat temu
    należą, jednak pierwszy krok to trzeba stanąć na komisje- jedna to ZUS-owska, druga to Powiatowy Zespół do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności. Inna sprawa, to czy osoba chora pracuje, uczy się albo nie pracuje. Postaram się pomóc, ale muszę mieć więcej szczegółów
  • magdar228
    13 lat temu
    Problemu z refundacją też nie ma w warszawie w instytucie hematologii, bynajmniej do tej pory tak jest. A jeśli chodzi o bóle to tak niestety jest ,trzeba zacisnąć zęby i cieszyć się, że lek pomaga. Pozdrawiam
  • piotr85
    13 lat temu
    ...mnie bolą kolana od kilku dni dziwne uczucie praktycznie przez cały dzień.. ale nie w kolanie tylko tak bardziej nad a dziś jakby promieniowało po udach :/ może coś takiego sie dziać po glivecu ?
  • anbra
    13 lat temu
    Madzialena... dziwny objaw ;) Ja miałam kiedyś podobnie z żelazem- taki ból nóg łapał, że ani chodzić, ani siedzieć, ani nawet leżeć. Do tego jeszcze żołądkowi się oberwało.... a żelazo w wynikach jak spadało, tak spadało ;)

    Inma- dlatego też myślę, że cena 8tys za opakowanie jest przy zakontraktowaniu leku przez NFZ.

    Leczę się w WCO w Gdańsku i nie słyszałam, by tam pacjenci mieli problemy z lekiem- 7-8 lat temu niektórzy mieli utrudniony dostęp do niego (mój znajomy to nawet się sądził o Glivec), jednak teraz chyba wszyscy chorzy dostają lek.
  • bbb
    13 lat temu
    Takie cos praktykowały amazonki jak był problem z herceptyną i zadziałało.
  • wiktor44
    13 lat temu
    To może w ramach " samopomocy w walce z systemem" podajcie w których województwach nie ma problemu z tym lekiem Nie ma rejonizacji to może można ich tak przechytrzyć?
  • inma
    13 lat temu
    Patrzylam kiedys i Glivec kosztuje ok 10 tys...

    Czytalam ten artykul,interesujacy :)
    http://zdrowie.onet.pl/zycie-i-zdrowie/pigulka-w-raka,1,5253318,artykul.html
    Do poczytania :)

    Madzialena,teraz z Gliveciem tylko do przodu...chyba to juz pisalam ? :))))Pozdrawiam !!! I zdrowka zycze !!
    Oby Glivec nie przestawal dzialac.

    Kinga86, trzymam kciuki za mame .:)
  • madzialena
    13 lat temu
    Pochwaliłam się, że dobrze znoszę .. Jak mi dziś dało po garach, to przestałam :)))))) Wlazło mi w biodra tak, ze myślałam, że nie ujdę 5 kroków :P :)))

    Dziś na Onecie jest ciekawy artykuł o lekach na PBS, nawet obietnice wyzdrowienia dla ok 50% pacjentów. Interesujące, prawda ? ;)

    @anbra... myślę, że komuś w biurze nfz brakuje serca lub wyobraźni. Do licha - przecież dla mnie to sprawa życia i śmierci!! I chyba do niektórych z trudem to dochodzi. Ciekawe, czy na procedurę robienia sztucznego oddychania też kiedyś trzeba będzie czekać miesiąc?? :-/
  • anbra
    13 lat temu
    @ Madzialena, właśnie nie wiem dlaczego w niektórych miejscowościach/województwach NFZ jest oporny jeśli chodzi o rozpoczęcie leczenia Gliveckiem. Tym bardziej, że na liście leków jak byk jest wszystko opisane :/

    @ Piotr, 8 tys aktualnie dla NFZ, ale chyba gdybyś chciał kupić prywatnie, to jest drożej- przynajmniej kiedyś było coś koło 10 a nawet 12 tysięcy za opakowanie


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat