Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

ale mnie pocieszyłaś Kingo,nie ma co...I co to będzie teraz?

u mojej mamy po 1,5 roku glivec przestał działać, zastosowano u niej sprycel a potem tasigne, które nie dały żadnego efektu. Obecnie mama znajduje sie w drugiej fazie choroby czyli akceleracji do tego ma anemię, ma za soba już 5 transfuzji krwi. Tylko przeszczep jest dla niej szansą , ma to szczęście ze jej brat może byc dawcą. jednak lekarz dał jej tylko 20 % szansy na przeżycie. Też się o nią ogromnie martwie. Mam nadzieję Janinko, że u Ciebie nie będzie tak żle .

Anbro,dziękuję za odpowiedz..Mutacje się raczej nie porobiły bo cytogenetyczne badanie szpiku robione
kolejny raz niedawno nic nie wykazało,nie ma Philadelphi.Badania krwi też w normie.Ale badanie molekularne
na obecność genu BCR ABL czy jak on się tam nazywa nie jest dobre,poziom idzie w górę,lekarz myśli,a właściwie
jest pewny,że choroba znowu powraca.Ty też masz to badanie regularnie co trzy miesiące?Jaki masz poziom tego genu?
Lekarz który prowadzi tatę mówi że jest ewenementem na skalę światową,to taki żart,bo oprócz przewlekłej białaczki
szpikowej ma również przewlekłą białaczkę limfatyczna,dwie na raz.Teraz lekarz konsultuje się z innym hematologiem
co robić dalej.On wspominał że są inne dwa leki,ale co będzie jak one nie zadziałają?Zawiódł nas trochę Glivec
taki przełomowy ,nowoczesny lek,i tak szybko przestaje działać..A tak liczyliśmy na niego.Wiem że to głupio martwic
na zapas ,trzeba czekać co dalej.

Janinko.... nie wiem, jaka jest przyczyna tego, że Glivec przestaje działać- czy organizm się po prostu na niego uodpornił, czy zrobiła się jakaś mutacja. W każdym razie lekarz może zwiększyć dawkę Glivecu z 400 do 600, a ponadto obecnie są jeszcze dwa leki, które można stosować, gdy Glivec przestaje działać- to Sprycel i Tasigna. Z tego, co wiem, to robione są też testy nowego leku (bosutinib), tak więc jakaś alternatywa jest. Jeśli chodzi o PBS, to w ciągu kilku lat wiele się zmieniło i wciąż się zmienia- kiedyś, jak Glivec przestawał działać, to w zasadzie jedyną formą leczenia był przeszczep, ew powrót do hydroxycarbamidu. Teraz jest więcej możliwości, więc nie martw się na zapas, pozdrów tatę serdecznie i poczekajcie na decyzję lekarza, co do dalszego leczenia.

Dobry wieczór.Mój tata od czterech lat choruje na przewlekłą białaczkę szpikową.Od trzech i pół roku
bierze Glivec,który właśnie przestaje działać.Jeśli ma ktoś podobne doświadczenia,albo informacje
co dalej jeżeli ten lek zawiedzie to bardzo proszę o radę.Martwię się bardzo,miałam nadzieję że
Glivec będzie działał znacznie dłużej.Pozdrawiam

dzięki za rady :) tak tez zrobię... narazie przyzwyczajam się die leku no i czekam do wizyty kontrolnej z moim hematologiem 11 października zobaczymy jakie wyniki wyjdą ? teraz jest znośnie ale chyba dlatego że potrafie sporo wytrzymać ...wczoraj trochę lepiej i dziś z rana popołudniu dopadło zmęczenie ból głowy zaczerwienione spojówki musiałem uciąć komara i już lepiej ale znów w nocy nie zasnę i tak coś każdego dnia innego ale najgorsze były zimne stopy i dłonie prawie z zimna mi je powykręcało o 360 stopni :)

ewa5 a Ciebie tylko osłabienie trzymało mocne bez żadnych większych objawów ?


qbikm dzięki i Pozdrawiam może się spotkamy gdzieś na szlaku kiedyś hehe :) życzę siły w podejściach :) zapowiadają niezłą pogoda pod koniec tego miesiąca warto ją wykorzystać na wypad w góry zobaczę jak się będę czuł może i ja się wybiorę ;]

Ewa, powinno być ok :) Tym bardziej, że czujesz się już lepiej :) Nie ma reguły na samopoczucie... ale z tym, to borykają się też zdrowi ludzie ;)

Jest nas tutaj coraz więcej.... nie wiem, czy wiecie, ale istnieje stowarzyszenie skupiające osoby chore na PBS: http://www.spbs.com.pl . Dostałam dzisiaj wiadomość, że w sobotę 22.09 między godziną 8:30 a 11.00 w TVN będą ludzie związani z tym stowarzyszeniem. Nie wiem, o czym będą tam mówili- wiem tylko, że mają być ;)

Witam,biorę Glivec od dwóch miesięcy.Na początku byłam bardzo słaba,teraz jest ok czy tak będzie już cały czas?

Dobrze wiedzieć dziewczyny :)) .. bo na razie (na szczęście) nie mam zbyt wielu dolegliwości :)

Od poniedziałku wróciłam na jogę.. Mam zakwasy :P ... Całe lato siedziałam na pupsku albo spałam :)). Ale nie jest źle, poćwiczyłam, porozciągałam się, do tego relaks i ćwiczenia oddechowe.. samo toto :)). Choć przyznam, że cieszę się, że instruktorka tak delikatnie zaczęła :))) ,bo kompletnie jestem bez formy

@Piotr- czytałam gdzieś w wątku, że jeden z panów chodzi na siłownię. Jednak myślę, że dobrze Ci tu poradzono, żebys najpierw podreperował morfologię, a potem zaczął się wysiłkowac ;)

Piotr rozsadnie będzie jak skonfrontujesz obciążenia fizyczne z wynikami badań i opinia lekarza. Ale to że chcesz być dalej aktywny fizycznie to duży plus.