Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

15 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4821 odpowiedzi:
  • 12 lat temu
    Dzięki Inma,ale chyba się nie unormuje.Rozmawiałam z lekarzem,T315I tak nazywa się mutacja która się zrobiła.Jest
    oporna na wszelkie możliwe leki.Tata kończy kurację Glivekiem i pozostanie bez leczenia.A białaczka bez leków
    zacznie się odradzac na nowo.Pozdrawiam wszystkich chorych.
  • 12 lat temu
    Janinka,trzymam kciuki,mam nadzieje ze jakos sie to wszytko unormuje,Tego z calego serca zycze Twojemu tacie.
  • 12 lat temu
    Tata był dzisiaj w szpitalu kilka godzin,miała pobraną krew na kolejne badania molekularne.Lekarz parę dni temu
    załamał nas wiadomością że w związku z mutacją która się pojawiła w genie BCR/ABL Glivec przestał działac i inne
    leki też nie poradzą.Tymczasem dzisiaj nakazał zażywac Glivec tak jak do tej pory a z podstawowej morfologii robionej dzisiejszego dnia wynika że leukocyty wciąż utrzymują się w normie(10 tys).Ja już nic z tego nie mogę zrozumiec.
    Muszę jechac do lekarza porozmawiac z nim co się dzieje.Tata czuje się na razie bardzo dobrze.Proszę Boga
    żeby ta białaczka dała mu pożyc.
  • 12 lat temu
    Ja cale szczescie na efekty uboczne nie moge narzekac.Czasem mam podpuchniete oczy,ale do tego juz sie przyzwyczailam.Poza tym,nic, z czego sie bardzo ciesze. Biore Glivec rano po sniadaniu,ciezko mi to idzie bo rano nie jem duzo,ale za to pije siemie lniane , ktore tez Wam polecam. :)
    Nie narzekam na chorobe,czesciej przypomina mi o tym moj maz mowiac : moja zona jest chora... a ja dodaje ,ze wcale nie tak bardzo.
    Pozdrawiam :))))
  • 13 lat temu
    Ela, mój żołądek również nie przepadał za Gliveckiem, jednak obecnie jest ok, bo biorę lek na noc i popijam go jogurtem albo czymś mlecznym. Jedna z pacjentek mi to poradziła... no i działa :)
    Co do podpuchniętych oczu- ja nadal mam ten problem.
    I w zupełności zgadzam się z Twoim przedostatnim zdaniem. Może dlatego też nie narzekam na chorobę, a praktycznie nawet jakoś specjalnie o niej nie myślę.
  • 13 lat temu
    Kasyldo .. ehh ... trudno mi to zaakceptować.. Ale myślę, że masz rację.
  • 13 lat temu
    Niestety Piotrze - mnie też sprawność fizyczną szlag trafił. Nie daję rady.. Właśnie podjęłam decyzję, że zawieszę na pewien czas zajęcia jogi, które były dla mnie wielką przyjemnością - bo bardzo szybko się męczę i potem czuję się jak flaczek totalny. :-/. Mam nadzieję, że za jakieś pól roku dojdę do siebie na tyle, by spróbować odbudować choćby częściowo formę :)
    Trzymaj się ciepło :)
  • 13 lat temu
    Witam.Choruję od trzech lat na PBS i jestem na Glivecu. Ogólnie nie jest żle,pracuję cały czas. Baaaardzo często w ogóle nie pamiętam ,że jestem chora,żyje normalnie. Po tych trzech latach brania Glivecu ,najbardziej buntuje się moja skóra, sucha jak papier,podrażniona.Leki od dermatologa mało pomagają. Mój żołądek tez nie przepada za tabletką , więc muszę duuuuużo zjeść ,zanim JĄ łyknę/ a miłośnikiem jedzenia nie jestem :( /. Na początku brania Glivecu często rano wyglądam jak "po imprezie",podpuchnięte oczy,łzawiące. Na szczęście to już minęło. Wyniki mam w normie. Także ogólnie nie jest żle,pogoda ducha mnie nie opuszcza. Jeśli juz miałam zachorować to Bogu dzieki,że taka chorobę wybrał dla mnie. Pozdrawiam wszystkich białaczkowców i życzę dużo optymizmu.
  • 13 lat temu
    ja zwalam wszystko na chorobę .. cokolwiek mnie nie zaboli źle się poczuję coś mnie piknie albo jak jestem słaby.. chyba podświadomie...po prostu idzie to wszystko na chorobę :) jestem po pierwszym miesiącu leczenia gliveciem i lekarz powiedział że działa na mnie aż za dobrze :)... pełna remisja leukocyty spadły z 54 tyś do 2,6 czyli poniżej normy i musieliśmy odstawić znaczy ja musiałem odstawić na 4 dni lek, jutro będę miał wyniki ponownej morfologii i wyniki prób wątrobowych ciekawe czy tam się coś nie zmienia ... przez miesiąc brania glivecu raczej nie moge opisać dużo skutków ubocznych jedyny taki trapiacy to bardzo ciężko z rana się ogarnąć czasami mam pozaklejane oczy przez kilka godzin po obudzeniu sie i nie umiem sie odmulić a tak to w zasadzie nic do niedzieli kiedy postanowiłem wypaść w góry pochodzić i sprawdzić kondycję w miesiąc lek zniszczył mi kondycje o 100 % :(:(:( niemogłem uwierzyć że jestem w swoim ciele każe podniesienie nogi mnie męczyło... dramat
  • 13 lat temu
    Witaj madzialena ,
    Prawda jest taka ,że lęk będzie nam towarzyszył już zawsze. Raz będzie lepiej , a raz gorzej, ale całkiem nie da się zapomnieć...Pozdrowienia w ten piękny jesienny dzień.


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat