Zasady forum

< Wróć

Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

dareks1975
15 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4821 odpowiedzi:
  • madzialena
    12 lat temu
    Własnie wysłałam maila do SPBS. Może coś ciekawego odpiszą :)
  • madzialena
    12 lat temu
    Dzięki dziewczyny za odzew. Mam hematologa we Wrocławiu, czyli dolnośląski nfz robi takie numery.
    Zaczyna mnie szlag trafiać, bo komuś tu po prostu szarych komórek brakuje. Czy naprawdę urzędnicy nie widzą korzyści z wczesnego leczenia choroby? Czy musza doprowadzić do tego, żeby człowiek musiał wylądować w hospicjum???

    Jutro będę próbowała zadzwonić do NFZ i dowiedzieć się konkretnie gdzie mam dzwonić, żeby się dowiedzieć, co się dzieje z moją zgodą i kiedy coś będę wiedziała. Rozważam tez przeniesienie się do lubuskiego, gdzie mam nawet bliżej ( jest hematologia w Zielonej Górze)
  • kama27
    12 lat temu
    Mam pytanie do Martulenki07.
    Jak udało Ci się przenieść z leczeniem do Brukseli?
  • kasylda
    12 lat temu
    Witaj madzialena ,W którym województwie są takie problemy?
    Musisz się udac do NFZ i tam monitorować sprawę. Trochę to dziwne , że tak długo nie ma decyzji. Może nie zostało przesłane zapotrzebowanie ze szpitala i możecie czekać...To trochę niepoważne, żeby narażać Cię na dodatkowe stresy.Sama choroba to mało? Pozdrawiam
  • anbra
    12 lat temu
    Madzialena, z tego co słyszałam, to Stowarzyszenie PBS pomaga w sytuacji, jeśli jest kłopot z uzyskaniem leku- tu masz namiar na ich stronę: www.spbs.com.pl . Myślę, że w Twojej sytuacji nie ma co czekać- trzeba uderzać gdzie się da i ile się da.
  • elza
    12 lat temu
    A od kogo zależy decyzja Madzialeno?
  • emma
    12 lat temu
    No chyba uderzaj ood razu do góry: Rzecznik Praw Pacjenta, Ministerstwo Zdrowia i Narodowy Fundusz Zdrowia dzwoń, pisz-- trzeba robić hałas. już żeby nie było zapóźno
  • madzialena
    12 lat temu
    Kurczę.. martwię się ...
    Byłam w listopadzie u hematologa. Nadal nie ma decyzji o finansowaniu mojego leczenia. Leki niby na razie mam, dostane "psim swędem", ale zdaje się, że nie mam co liczyć na to, że będę jeszcze je dostawała. Jak się dowiedzieć, co z moja sprawą? Gdzie dzwonić ? kogo docisnąć o informacje? wiecie coś?
  • martulenka07
    12 lat temu
    kinga 3mam za wsa kciuki i sie modle! zycze duzo sily na przetrwnie trudnych chwil :-)
  • kasylda
    12 lat temu
    Powodzenia, ściskam i myślę pozytywnie.Strach przeogromny , aż trudno to sobie wyobrazić , ale jest nadzieja i tego trzeba się trzymać.


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat