Zasady forum

< Wróć

Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

dareks1975
14 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4816 odpowiedzi:
  • janinka
    12 lat temu
    Zgłoś
    Dzięki Wam dziewczyny,naprawdę.U mnie jest o tyle skomplikowana sytuacja że ja mam mamę niepełnosprawną,
    chorą na stwardnienie rozsiane.Ona cały czas wymaga czyjejś obecności.Więc gdyby ojca brakło to byłabym
    przy niej uwiązana jak pies przy budzie,ani iść do pracy ani nigdzie wyjść ani wyjechać .Nie mam żadnego
    rodzeństwa.No ale tata nie umiera ,na razie czuje się dobrze to lepiej nie zadręczac sie takimi myślami bo
    to nic nie da.
  • madzialena
    12 lat temu
    Zgłoś
    Jest więc jakaś nadzieja.. wiem, że to niewiele, ale zawsze coś :) ... 3maj się :)
  • martulenka07
    12 lat temu
    Zgłoś
    janinka 3 mam kciuki za twojego tate. trzymajcie sie i nie poddawajcie sie w tej walce. pozytywna mysl a chociazby pozytywne nastawienie duzo daja. pomodle sie za was. pozdrawiam :-)
  • janinka
    12 lat temu
    Zgłoś
    Tak Kingo,w przypadku Twojej mamy i mojego taty sprawdził się najczarniejszy scenariusz,z tym że mama
    ma ciągle szansę a u taty przeszczep nie wchodzi w grę.Teraz wiem że nie ma co wierzyć lekarzom,mówili
    że jak Glivec tak dobrze zadziałał to będzie działał,że w razie czego są inne leki.I co się okazało?Lek już nie działa
    innych leków nie ma.A bez leków białaczka nie pozostanie zbyt długo bezczynna.
  • Kinga86
    12 lat temu
    Zgłoś
    Janinko będzie wszystko dobrze, choć wiem, że ta wiadomość spadła na Ciebie jak grom z jasnego nieba ponieważ sama przez to przchodziałam (przechodzę) tyle że z mamą. Trzymam kciuki
  • janinka
    12 lat temu
    Zgłoś
    Madzialeno,ale ja się zastanawiam co mu zaproponują jeżeli żaden lek nie jest w stanie zadziałać na takie
    udziwnione mutacje.Lekarz mówi że bedzie sie starał wkręcic tatę do programu badawczego który rusza od nowego
    roku w klinice w Krakowie.Jakiś nowy lek na PBS będzie testowany na ochotnikach z białaczką oporną na dostępne
    leki.Chociaż nawet nie wiem czy się uda dostać do takiego programu.Pozdrawiam
  • madzialena
    12 lat temu
    Zgłoś
    Janinko.. Sama piszesz - póki co. Pewnie trzeba czasu na zastanowienie się co dalej.. Nie podupadaj na duchu... Przecież nie zostawią go na tym leku... Trzymam kciuki za Twojego tatę :)
  • janinka
    12 lat temu
    Zgłoś
    Witam wszystkich.Mój tata rozmawiał wczoraj z lekarzem i wieści są gorsze niż przypuszczałam,Glivec przestał działać
    bo wytworzyła się jakaś mutacja genowa która jest odporna nie tylko na ten lek ale również na inne dostępne
    w tej chwili leki.Póki co zaproponował hydroksymocznik czyli chemię która jest starodawną metodą leczenia
    i wogóle nie hamuje PBS. Ja jestem załamana tą wiadomością.
  • martulenka07
    12 lat temu
    Zgłoś
    no a jezeli chodzi o zblizony wiek twojej mamy do brata to w sumie nie ma wiekaszego znaczenia, bo najwarzniejsA jest waga bo im wiecej wazy dawca tym wiecej szpiku mu mozna pobrac.
  • martulenka07
    12 lat temu
    Zgłoś
    kinga86. szczerze! moj brat byl rowniez zgodny. nawet 100% zgodnosc nie daje 100% pewnosci ze wszystko sie uda. glupie ale prawdziwe. mysle ze wiesz na czym polega "przeszczep przeciwko gosppdarzowi! szpik orietuje sie ze nie jest u siebie i organizm biorcy traktuje jak intruza... ehhh potwornie bali sie tego moi bliscy. ja mialam na wszystko brzydko i krotko mowiac "wyjebane". tak bylam chroniona przez nich. zeby nie bylo tej choroby twoja mama bedzie przyjmowac cyklosporyne. najpierw w kroplowce a pozniej zbiegiem czasu beda ja przerzucac na tabletki. uprzedzam sa obrzydliwe duze i smierdza jak spalona guma. jesli chodzi o krytyczny przebieg tej choroby to nie chce cie dobijac ale wydaje mi sie ze w kazdym przypadku wyglada to bardzo podobnie. pozdrawiam


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat