Zasady forum

< Wróć

Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

dareks1975
15 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4821 odpowiedzi:
  • janinka
    13 lat temu
    Madzialeno,ale ja się zastanawiam co mu zaproponują jeżeli żaden lek nie jest w stanie zadziałać na takie
    udziwnione mutacje.Lekarz mówi że bedzie sie starał wkręcic tatę do programu badawczego który rusza od nowego
    roku w klinice w Krakowie.Jakiś nowy lek na PBS będzie testowany na ochotnikach z białaczką oporną na dostępne
    leki.Chociaż nawet nie wiem czy się uda dostać do takiego programu.Pozdrawiam
  • madzialena
    13 lat temu
    Janinko.. Sama piszesz - póki co. Pewnie trzeba czasu na zastanowienie się co dalej.. Nie podupadaj na duchu... Przecież nie zostawią go na tym leku... Trzymam kciuki za Twojego tatę :)
  • janinka
    13 lat temu
    Witam wszystkich.Mój tata rozmawiał wczoraj z lekarzem i wieści są gorsze niż przypuszczałam,Glivec przestał działać
    bo wytworzyła się jakaś mutacja genowa która jest odporna nie tylko na ten lek ale również na inne dostępne
    w tej chwili leki.Póki co zaproponował hydroksymocznik czyli chemię która jest starodawną metodą leczenia
    i wogóle nie hamuje PBS. Ja jestem załamana tą wiadomością.
  • martulenka07
    13 lat temu
    no a jezeli chodzi o zblizony wiek twojej mamy do brata to w sumie nie ma wiekaszego znaczenia, bo najwarzniejsA jest waga bo im wiecej wazy dawca tym wiecej szpiku mu mozna pobrac.
  • martulenka07
    13 lat temu
    kinga86. szczerze! moj brat byl rowniez zgodny. nawet 100% zgodnosc nie daje 100% pewnosci ze wszystko sie uda. glupie ale prawdziwe. mysle ze wiesz na czym polega "przeszczep przeciwko gosppdarzowi! szpik orietuje sie ze nie jest u siebie i organizm biorcy traktuje jak intruza... ehhh potwornie bali sie tego moi bliscy. ja mialam na wszystko brzydko i krotko mowiac "wyjebane". tak bylam chroniona przez nich. zeby nie bylo tej choroby twoja mama bedzie przyjmowac cyklosporyne. najpierw w kroplowce a pozniej zbiegiem czasu beda ja przerzucac na tabletki. uprzedzam sa obrzydliwe duze i smierdza jak spalona guma. jesli chodzi o krytyczny przebieg tej choroby to nie chce cie dobijac ale wydaje mi sie ze w kazdym przypadku wyglada to bardzo podobnie. pozdrawiam
  • Kinga86
    13 lat temu
    Moja mama i jej dawca (brat) są zbliżeni wiekiem. Ogólnie bardzo obawiam się tego jak moja mama to zniesie ponieważ teraz ledwo chodzi, a co będzie potem kiedy zupełnie będzie pozbawiona odporności. Tyle się naczytalam o tych komplikacjach.
    Mam pytanie, czy jeśli mój wujek jest całkowicie zgodnym dawca to choroba przeszczep przeciwko gospodarzowi tez musi wystąpić? Jeśli tak to czy rownież przebiega w taki krytyczny sposób?
  • martulenka07
    13 lat temu
    az w koncu bcr i abl zrobilo sie dodatnie. moja lekarka w lublinie ppwiedziala mi ze to ewodentne niedoleczenie i chciala mnie wysylac spowrotem do katowic ale moja mam tez pracuje w slozbie zdrowia i jak kazda matka walczyla jak lwica i spowrotem wrocilam do leczenia gliveciem. jesli chodzi o powiklania to mkalam tylko ta cytomegalie! nic poza tym. no jeszcze jak bylam na oddziale to leukocyty musieli mi sztucznie podganiac bo nie chcialy same rosnac. a tak poza tym to nic. jak moge to odpowiem na twoje kazde pytanie
  • martulenka07
    13 lat temu
    u mnie sie nie udal bo bylo za malo szpiku. poprostu mojemu bratu nie mogli wiecej pobrac bo byl maly. a bylo tak: na poczatku wszystko bylo spoko bylo 100% szpiku dawcy. co by nie bylo zachprowalam sobie po wyjsciu ze szpitala na cytomegalie (dla normalmego czlowieka przeziebienie, dla mnie smierc) agata mroz na to zmarla bo miala jeszcze za slaby organizm i zlapala to bedac jeszcze w szpitalu. ja mialam szczesxie w nieszczesciu. 2 razy dziennie jezdzilam do szpitala na kroplowki. dokladnie nie pamietam ile to trwalo bo bylo tp 8 lat temu. no ale jak juz wrocilam do domu(bo przeszczep mialam w katowicach a mieszkalam w lublinie). to po jakims czasie zacza znikac szpik brata, powolutku...
  • Kinga86
    13 lat temu
    Napisałeś, ze się nie udał? I jak to wszystko u ciebie dalej się potoczyły?
  • martulenka07
    13 lat temu
    powiem szczerze. mialam przeszczep bo moi rodzice mocno na to naciskali. znaczy tak mi sie wudaje. nie bylam w pelni swiadoma bo rodzina zapewnila mi taki klosz bezpieczenstwa ze poprostu wszystkim sie zajmowali. jak wiesz to 80% przeszczepow sie nie udaje! na mnie "dziala" glivec, tak wiec nie robili drugiego, chociaz moja hematolog w polsce planowala drugi przeszczep, ale zaszlam w ciaze i caly misterny plan... jesli chodzi o zdrowie do przeszczepu! to nie moze miec zadnej infekcji do tego wszystkie zeby wyleczyc a leczone kanalowo won! jak chcesz to napisze ci kilka slow jak przrszczep wyglada w praktyce jak wyglada oddzial itd...


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat