Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

14 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4816 odpowiedzi:
  • 12 lat temu
    Co do brania glivecu i kłopotów żołądkowych... Przez długi czas (zgodnie z zaleceniem lekarza) brałam rano... i była tzw. masakra... ("mam chusteczkę haftowaną..."). Po jakimś czasie już na samą myśl, że za chwilę będę łykała tabletki robiło mi się niedobrze, nie wspomnę już co było chwilę po. Przełożyłam glivec na noc (przed snem), ale też nie było ok- no może poza tym, że miałam ten komfort, że nie musiałam już nigdzie wychodzić, no i w razie czego- w domu jest blisko do łazienki. Pamiętam, jak ucieszyłam się, gdy zmienili formę glivecu- z żelatynowych kapsułek na kapsułki twarde (żelatynowe się pioruńsko szybko rozpuszczały.... a jak się tak rozpuściły, to już za fajnie nie było). Jednak okazało się, że i te twarde lubią robić rewolucje żołądkowe. Przy którejś z wizyt rozmawiałam z pewną pacjentką i ona mi doradziła, żeby brać glivec razem z czymś mlecznym. I biorę go tak już bodaj 3 czy 4 rok i od tego czasu jest ok. I nadal biorę go na noc, wg schematu: glivec+jogurt/deser mleczny, mycie zębów i lulu (staram się już nie łazić po zażyciu tabletki, co by nie prowokować żołądka do niepożądanych zachowań).

    Siemię lniane też próbowałam, jednak osobiście mam kłopoty z systematycznością, więc w moim przypadku (z tego powodu oczywiście) siemię się nie sprawdziło ;)
  • Dzięki dziewczyny za radę :) Dziś chyba sobie kupię :)
  • 12 lat temu
    Moi drodzy mam do Was ważne! pytanie : Czy ktoś z Was miał przed rozpoznaniem białaczki kontakt z promieniowaniem w celach diagnostycznych lub leczniczych( rtg, tomografia , mammografia, naświetlania z powodu innych nowotworów) Jeśli tak to w jakim okresie przed .
    Madzialena też piłam siemie.Pozdrawiam
  • 12 lat temu
    do Madzialena
    Polecam na bóle żołądka siemie lniane ,mielone ,odtłuszczone , z apteki. łyżeczkę siemia na kubek i zaparzyć. Można pić gorące,zimne letnie. Dla mnie super pomaga jak boli żołądek po Glivecu. Piję rano i wieczorem . Dla mnie naprawdę pomogło :))) Buziaczki dla Wszystkich :)
  • Ja jakoś nie mogę się zdecydować z porą :-/. Na początku brałam po południu, ale niekiedy muszę zostać w pracy i ciężko wtedy o właściwej porze wziąć lek, bo trzeba go zagryźć. Ostatni miesiąc brałam rano, ale nasilające się kłopoty z żołądkiem sprawiły, że wróciłam na popołudnie.. Dojeżdżam do pracy busem i wizja "haftowania" na poboczu drogi krajowej zmusiła mnie do zmiany pory dnia . :))

    A propos - co można brać , żeby nieco ulżyć żołądkowi? Boli mnie nieraz cały dzień :-/
  • 12 lat temu
    Witam nowo-przybylych :)
    Biore Glivec prawie 3 lata i mam nadzieje,ze nie przestanie dzialac !
    Moj deser przyjmuje rano :)
    Skurcze nog byly okropne,az do czasu gdy lekarz przepisal mi potas.
    Pozdrawiam wszystkich !
  • No coz ja biore Glivek na noc,na poczatku z tego powodu zeby nie chodzic w dzien zamulonym a teraz kwestia przyzwyczajenia mimo ze czasami na nocce roznie bywa ale da sie zyc,kazdy inne bedzie mial skutki uboczne u mnie byly to przede wszystkim skurcze nog i zaburzenia ukladu trawiennego ale w miedzyczasie mam to pod kontrola.Moge jedynie polecic tym ktorzy maja zaburzenia wlasnie jelit i zoladka po Gliveku by skonsultwali sie z lekarzem jak bralem i czasami biore Lactulose i pomaga ;)
  • 12 lat temu
    Witamy Edwardzie!
    Ja deser przyjmuję po lekkiej kolacji do tego szklanka letniej herbaty i do łóżeczka
  • Rowniez w przypadku GIST-u nawet przy korzystnej mutacji exon 11 moze sie zdarzyc ze GIST przestanie na lek odpowiadac wtenczas lek drugiego rzutu a znam przypadek ze nawet lek drugiego rzutu zawiodl i moj onkolog sciagal ze stanow lek trzeciego rzutu juz jeszcze w fazie badan w nadziei ze to pomoze pacjentowi.
  • Na zdrowie Edwardzie ;)


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat