Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

Witaj Bożenko , masz szansę na zawsze pożegnać Tasignie.!!!
Napisz jaką decyzję podjęłaś . Pozdrawiam

Kasyldo dziękuję za wiadomość. Wiem ,że w Polsce jeszcze nie stosowano przerwy w terapii (a swoją drogą dlaczego nie skoro jesteśmy w UE , a inne kraje to praktykują) .Hematolog opiekujący się mną od 5 lat poinformował mnie o takiej możliwości, pod warunkiem ciągłego monitoringu parametrów krwi przez zagraniczne laboratoria. Być może będę mogła w ramach tego samego programu badania klinicznego przystąpić do eksperymentu.
Byłam ciekawa odczuć kogoś kto już był w takiej sytuacji.
Pozdrawiam - Bożenka.

Witaj Bożenko , Z tego co mi wiadomo w Polsce póki co nie można przerywać kuracji( są to zasady programu dzięki któremu mamy leki). Wiem ,że w innych krajach jest już taka zgoda i u pacjentów po kilku latach całkowiej odpowiedzi molekularnej leki się odstawia. Są oni pod ścisłym monitoringiem i w przypadku nawrotu powracaja do leku z dobrym efektem.Pozdrawiam

Witam
pisze pierwszy raz. Jestem na Glivecu czwarty m-c ( w sumie trzeci bo lek był odstawiany ze względu na spadek płytek i białych). Ja pytałam 2 Profesorów o suplementy diety ze względu na wypadające od 2 m-cy włosy. Nie można nic łykać, jedynie odżywki do wcierania we włosy.

pozdrawiam

A ja też mam pytanie - jak to jest z suplementami diety? Zanim jeszcze miałam postawioną diagnozę, ale już byłam pacjentką hematologa, lekarz mi powiedział, że nie wolno mi używać żadnych witamin itp rzeczy. W spisie od mojej lekarki nie ma witamin jako zakazanych. Jak to w końcu jest?
Pytam Was, bo moja prowadząca to rodzaj strusia - pędziwiatra, zawsze w biegu. I rzadko ma czas, żeby porozmawiać. Nie mówiąc o tym, że wiecznie zapominam o to zapytać, bo jestem w stresie, kiedy jadę do poradni hematologicznej.. :)

Mam do Was pytanie: czy komuś kto jest w trakcie całkowitej remisji pbs klinika zaproponowała przerwę w terapii Gliveciem lub Nilotynibem, jeśli tak to na jakich warunkach i na jak długo ? To dla mnie bardzo ważna sprawa dlatego z niecierpliwością czekam na wypowiedzi. Pozdrawiam.
Bożenka

To prawda Waldku że dla kierownictwa to będzie szkoła życia a "raczej choroby"!! Ja myśle że faceci są bardziej zamknięci w sobie i to jest problem ich zachowań.

To jest strasznie ciezki czlowiek,dzisiaj bylem w pracy porozmawiac z kierownikiem produkcji z racji tego ze znowu na chorobowym jestem i zapytalem sie o niego czy byl juz operowany czy nie.Ja jemu po napisaniu poprzedniego komentarza zostawilem kontakt do siebie on wie ze ja rowniez mam raka i jak do tej pory nie skontaktowal sie ze mna.Moj kierownik produkcji krotko po mnie rowniez w szpitalu wyladowal w zeszlym roku jeszcze rozmawialismy przed moja operacja zoladka i mowil ze nie chcialby tego przechodzic.Okazalo sie ze ma nowotwor mozgu juz wrocil do pracy i mowi do mnie dzisiaj tak panie waldku teraz rozumiem jak ciezko wraca sie do zdrowia po operacji,a inny pracownik ktory mial przepukline zostal zoperowany wrocil niedawno do pracy spotkalem go na korytarzu i pyta sie mne a ty Waldek dalej na chorobowym a ja mowie nie w zasadzie to od pazdziernika w pracy jestem(w lipcu mnie operowali 26)popatrzyl pokrecil glowa i mowi ja po przepuklinie ledwo chodze a ty po takiej operacji do pracy wrociles nie mogl uwierzyc a ja mowie wiesz timo ja goral jestem ;) z jednej strony zal mi ich ale z drugiej ciesze sie ze teraz kierownictwo przynajmniej bedzie wiedzialo jak to jest jak sie do zdrowia wraca .

Waldku, może zwróć się do niego w paru slowach np... Wiem co cie spotkało- ja przez to przeszedłem, jakbyś chciał pogadać albo miał wątpliwości to zawsze jestem do dyspozycj... Moze facet musi to" przegryżć" w sobie

Witaj Waldku masz jak najbardziej uzasadnione obawy z operacja Twojego znajomego w podrzędnym szpitalu.Zastrzegam się ,że czasami i w takich szpitalach sa mądrzy ludzie,ale rak w jelicie grubym i operacja wymaga przemyślanych spokojnych działań lekarzy specjalistów w tej dziedzinie.W takim nie ukierunkowanym szpitalu onkologicznie ,lekarze wytna i basta i czesto kończy sie to tragicznie.Spróbuj umówic sie na kawę i zastrzec ,że nie chcesz Go pouczać ,ale podać jakiś przykład ,który pomoże Mu w podjeciu tej decyzji.Nie lubimy być pouczania ,ale wykazanie ,że bardzo nam zależy na dobru tej osoby ,może przełamać opory,jej samej do rad innych.Chętnie opowiem Tobie jaką drogę przeszedł mój mąż po ciężkiej operacji guza w odbycie ,złośliwego drania ,jest już minął rok i 2 miesiace po operacji .Ma się dobrze.Męża tez od lekarza rodzinnego skierowano natychmiast do szpitala zwykłego na natychmiastowe cięcia ,najprawdopodobniej dziś by Go nie było,poniewaz inne ukierunkowanie było całego tego procesu po kontakcie z Klininką w Gliwicach.Podaję maila bvoman@gmail.com Pozdrawiam bardzo serdecznie
am