Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

Ja mam wynik BCR-ABL od 18 miesiecy 0 i tak bylo przez cztery lata,potem byl znowu ten slad o ktorym mowa.Szpik byl rowniez dobry,jak w Twoim anbra przypadku,wiec narazie czuje sie tylko zaleczona,nawet z 0 niestety nie jestem wyleczona

0,022 to nie jest nawrót choroby i nigdy nie był tak określany. Wszystkie wyniki- morfologia, szpik są w moim przypadku bardzo dobre, jedynie śladowe ilości są widoczne w badaniu molekularnym. Prawdę mówiąc nie spotkałam osoby, która miałaby wynik badania BCR - ABL równy 0.

Dzięki dziewczyny za odpowiedż . Pozdrawiam

Witam wszystkich serdecznie,
Ja tutaj robie wyniki na obecnosc BCR-ABL co 6 miesiecy,ale musze zaznaczyc,ze od 2 lat jestem czysta.Jednak co 2 miesiace u siebie w labolatorium wyniki podstawowe wraz z testem na watrobe,ktore sa wysylane faksem do lekarza prowadzacego mnie w szpitalu.Po 5 latach choroby mialam nawrot choroby z wynikiem jak ambra 0.0022,lecz Glivec to ustabilizowal.
ewa 43 w tej chorobie kazden dzien jest na wage zlota i szkoda,ze Twoja mama nie dostala sie szybko w rece specjalistow.Smutne jest to,ze zostala ofiara roku.Dobrze,ze przyznali jej Glivec i mogla zaczac kuracje.Niestety zadne leki nie zaczynaja dzialac natychmiast( nawet antybiotyki) a do tego problemy z plucami.Musisz byc dzielna i bardzo wspierac mame,bo tak naprawde to kazdy z nas,gdy uslyszal o swojej chorobie byl w szoku i potrzebowal czasu by sobie wszysko w glowie poukladal i podjal walke na smierc o zycie.Bo to jest wierzcie mi 50 % zapanowania nad choroba.Ewa badz z mama dobrej mysli,bo nadzieja i sila zawsze nas przy zyciu trzyma.

Dziękuję za odpowiedzi...
Mama wcześniej leczyła się w małym mieście. Od momentu wykrycia choroby na oddziale wewnętrznym do momentu kiedy udało jej się dostać do poradni hematologicznej minęło sporo czasu, potem czekaliśmy na badania ( dotyczące filadelfi),potem myślę ,że mama była typową ofiarą tzw końca roku, jeśli chodzi o przyznanie gliveku. A na początku roku przyszła pozytywna odpowiedź i byłam te kilka dni temu chyba najszczęśliwszą osobą na świecie. A teraz - no cóż chyba rzeczywiście trzeba się uzbroić w cierpliwość. Wszystkim życzę miłego wieczoru, dzięki Wam troche zaczyna mi spadać kamień z serca. Jeszcze raz dzięki.

BCR-ABL powinno sie robić co 3 miesiące i jest to chyba nawet określone w rozporządzeniu ministra zdrowia dotyczącym terapii gliveckiem. Jeśli robią co pół roku, to coś tu jest nie tak.

A co do choroby.... ja jestem strasznym cykorem jeśli chodzi o różnego rodzaju zabiegi medyczne, więc jeśli już przyplątał mi się nowotwór, to ja się cieszę, że akurat ten (jakkolwiek to brzmi), bo- w zasadzie się go nie odczuwa, nie ma przerzutów, a w związku z tym nic nie wycinają i nie ma obawy, że po wycięciu to polezie gdzieś indziej, ponadto nie trzeba przyjmować uciążliwej chemii. I co najważniejsze- na chwilę obecną chory jest obwarowany lekami- kiedyś był tylko przeszczep, hydroksymocznik (który jak wiadomo nie leczy, tylko hamuje objawy), no i interferon alfa. Teraz mamy 3 nowoczesne leki, a do tego wciąż trwają prace nad nowymi specyfikami i przewiduje się, że pbs może być jednym z pierwszych wyleczalnych nowotworów przy pomocy leków..... Ot i wdarła mi się odrobina racjonalizmu, która mam nadzieję będzie w stanie podnieść na duchu te osoby, które mają problem z poradzeniem sobie w styczności z tą chorobą, bo nie ma innej opcji, jak ta, że będzie dobrze :)

Obowiązkowo co trzy miesiące.

Witaj Ewo ,
Musisz być dzielna i silna. Mama jest w szpitalu pod dobrą opieką i musi walczyć - póki co z dwoma wrogami ( zap. płuc + białaczka) Nie może się zamartwiać o Ciebie. Na razie najważniejsze to wyleczyć zapalenie płuc. Jeśli chodzi o białaczkę to wreszcie zaczęła kurację bardzo dobrym lekiem i jest duża szansa ,że uda się zahamować postęp choroby.( a dlaczego tak późno włączono Glivec?) Poprawa nie następuje od razu- czasami czeka się 2-3 tygodnie . Więc uzbrój się w cierpliwość.
Pozdrawiam

Dziewczyny ,chcialam zapytać jak często macie wykonywane badanie BCR-ABL.
Ja mam zlecane co 6 miesięcy , a wiem ,że niektórzy częściej?

Spokojnie,bez paniki.To choroba przewlekła nie atakuje tak agresywnie jak ostre białaczki.Glivec to nie jedyna alternatywa leczenia pbs,sa inne leki,więc jeśli lekarze uznają że glivec nie daje optymalnej odpowiedzi
pewnie zaproponują co innego.Nie martw się na zapas.Absolutnie nie muszą badac krwi codziennie chorzy,którzy
przyjmują gliwec i osiągnęli dobre odpowiedzi cytogenetyczne i molekularne.Takie badanie robi się co trzy
miesiące przy okazji badań molekularnych właśnie.U twojej mamy stan jest wciąż niestabilny dlatego lekarze
kontrolują morfologię tak często.Głowa do góry.

Serdecznie dziękuję za słowa pocieszenia.
Ja jestem w straszliwym stanie psychicznym- jestem inwalidką pierwszej grupy, uszkodzenie ruchu- moja mama zawsze przy mnie była, a ja przy niej, niemal jak bliźnięta syjamskie.Miłości niepełnosprawnego dziecka do kochającej matki nie da się opisać słowami, bo to jest nie tylko w przenośni ale i w realu "cały świat". I teraz ten "cały świat" cierpi a ja nie umiem pomóc, ani pocieszyć, nawet nie mogę jej odwiedzić. Ale najgorsze,że się boje za każdym razem jak dzwonię, że to będzie nasza ostatnia rozmowa.
Wielokrotnie słyszałam, że białaczka przewlekła jest "najlepszą" z białaczek. Bo można podać glivek. Mama jest teraz w szpitalu, codziennie ma badania krwi i codziennie jest bardziej załamana bo nic się nie rusza, tylko coraz gorzej.
Z drugiej strony ciekawi mnie czy wszyscy pacjenci na gliveku robili sobie badania codziennie, czy odczekiwali jakiś czas np miesiąc, żeby sprawdzić parametry krwi. Bo to może jest jak z odchudzaniem? Jesz mniej, ćwiczysz, ale przecież nie ważysz się codziennie....
We wtorek mama ma mieć ściągany płyn z płuc. Może potem się coś ruszy, zastanawiam się - może teraz organizm skupił się na obronie płuc?
Pozdrawiam serdecznie, na pewno będę tu częstym gościem, bo mam wiele pytań, a o chorobie mamy wiem w sumie niewiele- same suche fakty z artykułów prasowych. A medycyna to nie matematyka i nie zawsze 2 plus 2 = 4. Ci, którzy przez to przechodzą albo przechodzili są prawdziwą kopalnią wiedzy.