Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

Ewo :)

Daj czas lekowi, żeby zadziałał. Dodatkowo stres też nie pomaga.. Wieści o jogurcie potwierdzam. Też lepiej znoszę przyjmowanie leku w ten sposób, choć chlebek z twarogiem też nieźle działa.
Ja w ogóle nie miałam gorączki, bólu mięśni też nie. Byłam (i nadal jestem) za to osłabiona, taka niemrawa.. Dopiero po miesiącu zażywania pojawiły się bóle kostne. Odporność mam tez taką jakby "nie bardzo" :), a zaczynałam leczenie w dużo lepszym stanie niż Twoja mama..
Trzymajcie się obie :). PBS to choroba przewlekła :), jak się zapuści cukrzycę czy nadciśnienie, tez nie jest ciekawie, ale przecież macie leki i teraz tylko cierpliwości Wam obu potrzeba :):)

Ewo,mój tata w chwili rozpoznania przewlekłej białaczki szpikowej miał dokładnie tyle płytek co Twoja mama,ponad
2 miliony.Lekarze nie zdecydowali podac mu chemii,chodził z tymi płytkami kilka tygodni az dostał glivec.Jego hematolog
powiedział ze glivec działa szybko i rzeczywiście po miesiacu wszystkie parametry łacznie z płytkami wróciły do normy.
Być może mama nie idzie na ten lek,jest to dość częsta sytuacja,ewentualnie są jeszcze inne leki w przypadku
oporności na glivec.Ostatecznością jest przesczep jeżeli choroba nie poddaje się wogóle leczeniu bo tak się niestety
zdarza.Mój tata był na glivecu przez trzy lata po czym lek przestał działać,a jego białaczka jest tak oporna na leczenie
że w tej chwili nie reaguje na nic..Zapalenie płuc jest niemal normą przy chorobach szpiku,jest to związane z niską
odpornością.Nie martw się na zapas,lekarze na pewno znajdą wyjscie z tej sytuacji,jeżeli nie glivec to może tasigna
lub sprycel.Pozdrawiam i życze duzo zdrowia dla mamy.

Co do odstawienia Glivecu- mój lekarz powiedział, że byłoby to możliwe jeśli wynik badania BCR-ABL byłby w granicach 0,001. Mój ostatni wynik to 0,022 i lekarz powiedział, że jest on bardzo dobry, a nawet rewelacyjny, jednak nie kwalifikowałby się do odstawienia leku. Jak dla mnie to i nawet lepiej, bo chyba bałabym się odstawić lek, a poza tym- zapewne trzeba by było częściej stawiać się na kontrole, robić więcej badań, co byłoby dla mnie dość kłopotliwe.

@ Ewa.... spokojnie- to tylko 9 dni brania Glivecu. Wyniki chyba nawet nie mają prawa w tym czasie drastycznie spaść. Zapalenie płuc też nie działa na korzyść- wiadomo białaczka wiąże się z niższą odpornością, a zapalenie płuc dodatkowo ją obniża. Więc nie pozostaje Twojej mamie nic innego jak wyleczenie płuc i spokojne oczekiwanie na zadziałanie Glivecu. Wiem, że łatwo się mówi, ale tak naprawdę stresowanie się w niczym nie pomoże, a nawet może zaszkodzić. Co do mdłości- jak już wcześniej pisałam- mi pomogło branie glivecu razem z jogurtem (biorę na noc). Niech Twoja mama spróbuje- mdłości powinny zniknąć. A jeśli chodzi o inne skutki uboczne- to też nie od razu one będą się ujawniały.

Mam pytanie i bardzo proszę o odpowiedź. Moja mama od lipca do września schudła 25 kilo. Wtedy wykryto u niej przewlekłą białaczkę szpikową. Od września do 24 grudnia była leczona hydroxymocznikiem, ale w wigilię jej płytki wzrosły do 2 milionów! Podano chemię dożylną która zadziałała,ale na krótko. Około 9 dni temu dostała Glivec,który był naszą jedyną nadzieją, ale wygląda na to,że nie działa. Płytki znowu rosną.Ja jestem autentycznie przerażona. Mama nie ma ani bólu mięśni ani gorączki, ani dreszczy- żadnych efektów ubocznych, no może oprócz nieustannych mdłości, czasem tak dużych,że boi się, że lek zwróci. Nie wiem co o tym myśleć, a może w takim krótkim czasie nie powinnam spodziewać się jakichś spektakularnych efektów? Dodam jeszcze że niedawno przyplątało się do mamy zapalenie płuc z woda w płucach- w związku z tym bierze antybiotyki. Nie wiem czy to ma jakiś związek... Pozdrawiam wszystkich serdecznie. Ewa
P.S. Może ktoś był w podobnej sytuacji i mógłby mi służyć pomocą?

Jestem chora od 10 lat,mieszkam we Francji,a Glivec biore jak juz pisalam 9lat.Niestety jak do tej pory nie ma jeszcze zadnych danych,ze Glivec cudownie wyleczyl.Wciaz trwaja badania.Badzmy dobrej mysli i wszystkich pozdrawiam

Dziewczyny i chłopaki :))

Ja też o tym słyszałam (hematologia we Wrocławiu), ale jako mglistych planach jednak. Komentarz jednak brzmiał tak, że jeśli organizm dobrze reaguje na lek i jest dłuższy okres przyjmowania leku, to można nawet mówić o "wyleczeniu" choroby. Trzeba potem wprawdzie badac się regularnie, ale ok połowa pacjentów nie ma wznowy :)
Mam nadzieję, że to prawda.. :)

bozenka kasylda ja leczę sie w klinice w Katowicach i mój Hematolog powiedział że w 2013 rusza ponoć taki program w Polsce na odstawienie Glivecu warunkiem jest przyjmowanmie przez chorego przez dwa lata Glivecu żeby go odstawić... ale nie znam żadnych szczegółów i ile osób ani które kliniki będą to stosowały....

Witam serdecznie, przeczytałam wszystkie posty. Jest tu przytaczana strona spbs, a tam jest link do forum- choroby krwi. Jest tam dział dla chorych na pbs, ale też dla nadpłytkowiczów dużo praktycznych informacji równie przydatnych.
Są pytania do eksperta i udzielonych dużo odpowiedzi przez autorytet i specjalistę- hematologa.
Pozdrawiam wszystkich piszących :)

Witam wszystkich serdecznie.Glivec biore od 9lat i od samego poczatku wspomagalam sie witaminami i do tej pory nie mialam zadnych skutkow ubocznych.

Jakiś czas temu od mojego lekarza słyszałam o tym, że są przymiarki do odstawiania Glivecu- warunkiem są bardzo dobre wyniki badań- przede wszystkim BCR-ABL. I że jest to faza badań dopiero, więc tak naprawdę nie wiadomo, jak to z chorobą będzie- czy już sobie pójdzie na zawsze, czy wróci, a może wróci ze zdwojoną siłą.
Interesujący blog i ciekawy post: zlabu.blogspot.com/2012/10/incepcja-czyli-jak-zejsc-gebiej.html

Co do suplementów diety... na liście witamin zakazanych jest wit. B12. No i nie wolno też brać leków z dziurawcem, więc tej zasady się trzymam. Jeśli potrzebuję się wzmocnić biorę rutinoscorbin albo tran w kapsułkach. Brałam też np. bodaj belissę na włosy i belissę hydro. Faktem jest, że niedługo będzie 9 lat jak już lecze się gliveckiem- być może lekarz zakazał Wam brania suplementów diety, bo to dopiero początek leczenia- i być może te leki w jakiś sposób mogą wpływać na obraz wyników badań.