Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

Podstawy książki znajdziesz na blogu "Pisane z labu" . Autorka bloga "EM co przelewa krew" idealnie nadaje się do napisania książki na temat życia z białaczką. Podejrzewam że jak znajdziemy wydawcę to kto wie może zgodzi się napisać lub udostępnić materiały zawarte w blogu . Ja ze swej strony mogę dołożyć moje doświadczenia w rozdziale Glivec i alkohol ;-). Pozdrawiam.

Wszystko fajnie, ale spora grupa chorych to ludzie starsi. Jeśli ich rodzina nie pogmera w necie, to nie trafią oni raczej ani na to, ani na żadne inne forum. Metoda "jedna pani drugiej pani" siedząc pod gabinetem lekarskim nie jest zła, ale nie każdy takie ewenty lubi. Mnie się by marzyła książeczka konkretnie o naszej chorobie, jasno i przystępnie zredagowana, która odpowie na takie pytania, jakie sama tu stawiam... :)

A ja, mimo że wciąż Was pytam - i na moje szczęście uzyskuję odpowiedzi :) - nadal nie czuję się całkiem "odbłądzona" :))))

Kiedyś byłam na pewnym spotkaniu i tam otrzymałam taką książeczkę: http://www.spchn.lbl.pl/uploads/Informacje_o_chorobach/poradnik%20z%20bialaczka%20na%20ty.pdf Jednak jest to pozycja dość ogólna i odnosi się do białaczek różnych typów, jednak warta poświęcenia chwili uwagi.

Ja jednak uważam, że najwięcej można się dowiedzieć poprzez rozmowy, pytania, wymianę doświadczeń. Jak to mówią: kto pyta, nie błądzi ;)

Ja też o dziurawcu wiem, że absolutnie nie wolno, reszta ziół tak jakby profilaktycznie jest na liście zakazanej :)

Chyba pora, żeby wreszcie jakaś mądra głowa usiadła i napisała krótką książeczkę o tym, jak żyć z PBS długo i szczęśliwie.. Nie wiem, skąd bym się różnych rzeczy dowiedziała, gdybym nie znalazła tego forum...

Wyjazdy z pewnością zależą od stanu zdrowia. Na początku, jeśli samopoczucie jest kiepskie i wyniki takie sobie, lepiej darować sobie wyjazdy. Ale jeśli nic się nie dzieje, to myślę, że nie ma przeciwwskazań.

A co do ziół, to bezwzględnie trzeba omijać dziurawca. Myślę, że lekarze zakazują ziół w ogóle, bo się boją, że pacjenci będą się próbowali leczyć u zielarzy- zdarzają się przypadki, że odstawiają leki, albo są jakieś interakcje między ziołami a lekiem. Mięta czy rumianek na pewno nie zaszkodzi, a i siemię lniane jest polecane, więc ten zakaz nie obejmuje wszystkich ziół ;)

O basenach nic nie wiem, żeby nie było można

A jak się ma sprawa z basenami?Bo myślałam żeby pojechać w góry na termy ale nie jestem pewna....

Każdego chorego przyjmującego glivec.

Pani doktor powiedziała mojej mamie,że absolutnie nie wolno jej zmieniać klimatu. Spytała gdzie jeździ na wakacje i jak mama powiedziała,że 180km od domu to pani doktor zrobiła taką minę,że mama pomyślała ,że nici z wakacji. ale potem okazało się że odległość duża ale klimat się nie zmienia i jeśli będzie się dobrze czuć, może jechać.
Mama zadała też pytanie czy są miejsca w których lepiej na stałe przebywać jak się ma białaczkę ( tak jak np kiedyś przy gruźlicy Zakopane) ale pani doktor stwierdziła, że trzeba przebywać tam gdzie organizm mieszkał do tej pory,bo zmiana klimatu jest niebezpieczna.
Myślę,że to zależy też w dużej mierze od wieku i ogólnego stanu zdrowia konkretnego pacjenta. Inaczej pewnie ocenia się możliwości 20 letniej dziewczyny,która nigdy na nic nie chorowała (oprócz białaczki) i dobrze reaguje na leczenie, a inaczej mocno schorowaną 50latkę którą męczy wiele chorób oprócz białaczki.
Absolutny zakaz jedzenia grejfrutów, paracetamolu , WSZELKICH ZIÓŁ, i erytromecyny. Podobno te obostrzenia dotyczą każdego chorego.
Pozdrawiam. Ewa

Musze nadmienic,ze kazdy organizm ludzi jest inny i rozne sa reakcje np.slonce.Zyjac od lat tam gdzie jest slonce,przystosujemy sie do tamtejszego klimatu i tak wystarczy krem z filtrem.Ja od 35 lat mieszkam pod Paryzem,gdzie nie ma srogiej zimy i bardzo wysokich temperatur.Dlatego przy kazdej zmianie klimatu,jak wyjezdzam odczuwam ta zmiane samopoczuciem.

anbra, oczywiscie ze trzeba uwazac na slonce. Ja oprocz kremu z filtrem w lato nosze kapelusz i okulary przeciwsloneczne. Poza tym na plazy nie leze,a jak pojde z dziecmi na basen to siedze w cieniu. Trzeba uwazac na siebie-jasne,ale nie popadajmy w paranoje. Nawet nie wiecie ile znam hiszpanow chorych na bialaczke...ale zyja ! Uwazac na siebie ! oto moje zdanie :)