Zasady forum

< Wróć

Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

dareks1975
15 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4822 odpowiedzi:
  • gregory85
    12 lat temu
    Witam wszystkich,

    Od kwietnia ubiegłego roku choruję na białaczkę eozynofilową. Czy u kogoś może lekarze stwierdzili tą odmianę?
    Jest ponoć bardzo rzadka różni się ilością przyjmowanego glivecu. I tutaj moja wiedza się kończy :) Czy ktoś ma może jakieś doświadczenia związane z tą odmianą?
  • kasylda
    12 lat temu
    Witaj dorota80
    Wysypka i zaczerwienienie twarzy występują bardzo często.Niestety to jedno z działań niepożądanych Glivecu. Z czasem wysypka blednie , a czasami zupełnie ustępuje.
    Mnie lekarz zalecił lek p/alergiczny , ale na mnie nie podziałał.
    Jaką dawkę Glivecu przyjmuje córka?Pozdrawiam
  • dorota80
    12 lat temu
    Witam wszystkich. Moja 8 letnia córka choruje na PBS. Leczymy się dopiero 4 miesiące gliveckiem i narazie jest OK z małym wyjatkiem tzn Czy ktos z was ma problemy z wysypką? Córka od poczatku leczenia ma malutkie krosteczki na buzi i szyi, raz są mniej widoczne to znowu bardziej ale cały czas są.
  • anbra
    12 lat temu
    Czytałam o aparatach i przeciwwskazaniach- jednym z głównych była właśnie białaczka, stąd też było moje stwierdzenie. Podejrzewam, że to też zależy od organizmu- albo się będzie łapało jakieś stany zapalne albo nie.
    A co do wyrywania zębów- po prostu są lekarze, którzy się boją ewentualnych powikłań, więc wolą takiego pacjenta po prostu odstawić.
  • kasylda
    12 lat temu
    To nie do końca prawda. Ja właśnie mam zdjęty aparat -nosiłam go 1.5 roku i nic się nie działo.A jeśli chodzi o ekstrakcje zęba to chyba stomatologów przeraża hasło białaczka. Nie dajmy się zwariować. Jest naprawdę mało rzeczy, których nam nie wolno.
    Podobnie z tatuażem . Jeśli to jest wielkie marzenie to dlaczego go nie spełnić. Jeśli zakład godny zaufania- warunki sanitarne na najwyższym poziomie ,a wyniki badań w normie to ryzyko powikłań podobne jak u zdrowych ludzi.
    Pozdrawiam
    Ps. i radzę zaszczepić się p\WZW B( do do wszystkich chorujących jeśli jeszcze tego nie zrobili)
  • anbra
    12 lat temu
    Każdy organizm jest inny i inaczej reaguje na leczenie. Ja początkowo miałam płytek 1200, a trakcie brania hydroxycarbamidu płytki najpierw trochę spadły, a później skoczyły na 1600. Dopiero glivec spowodował ich konkretny spadek i na dobrym poziomie utrzymują się one do chwili obecnej.

    Co do tatuażu i tym podobnych ingerencji... osoby z pbsz na pewno nie mogą nosić stałego aparatu ortodontycznego (z uwagi na częste ranienie dziąseł, a co za tym idzie- infekcje), a i zdarza się, że jest kłopot z wyrwaniem zęba, bo lekarze trochę się boją wykonywać nam takie zabiegi ;)
  • cestlavie
    12 lat temu
    Anbra, dziękuję za wyrażenie swojej opinii :) Lekarza się nie pytam, bo pewnie by mi zabronił, a ja chciałem taką ludzką opinię usłyszeć :)

    Ewa43, ja po zdiagnozowaniu dostałem Glivec, po miesiącu w zasadzie wszystko wróciło do normy (a płytek miałem ponad 1600), wahań większych nie miałem, ale każdy przypadek jest inny i nie trzeba się przejmować, że u kogoś inaczej coś przebiega/ło.
  • ewa43
    12 lat temu
    Witam serdecznie!
    Moja mama odebrała dziś wyniki i w ciągu 2 tygodni płytki skoczyły jej o 200 tys. Poprzednio było ich 350 tys teraz jest 558tys. Leukocyty 3 tys, hemoglobina 13. Czy to się Państwu zdarzało- takie skoki w trakcie leczenia gliveciem? Czy to tak jest, że raz lepiej raz gorzej, czy to jakiś nietypowy objaw? Bardzo proszę o odpowiedzi. Pozdrawiam ewa
  • anbra
    12 lat temu
    Podejrzewam, że najbardziej wiarygodnej odpowiedzi może udzielić jedynie lekarz. Jednak ja uważam, że jest to trochę ryzykowne- jakby nie było mamy obniżoną odporność, a przy robieniu tatuażu narusza się skórę i powstają ranki, a w naszym przypadku łatwiej jest coś złapać (pomijam już fakt, że sprzęt musiałby być bardzo sterylny). Do tego może być problem z krzepliwością. No i nie wiadomo, czy nie byłoby jakiejś reakcji alergicznej na tusz- skoro glivec np. powoduje suchość skóry, to może i miałoby to jakieś znaczenie przy robieniu tatuażu.
  • cestlavie
    12 lat temu
    A ja mam takie pytanie, a co z tatuażami? Bo chcę sobie zrobić, ale trochę się waham czy mogę? Ja co prawda jestem "na tasignie", ale watek tasignowy trochę śpi, więc tutaj zadaję to pytanie.


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat