Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

15 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4822 odpowiedzi:
  • 12 lat temu
    Glivec biore trzy lata i nic nie wiem o zakazie opalania sie,laserze. Nie mogę jeść grejfrutów, leków z parecetamolem-o i tyle - i mam żyć normalnie :)
  • 12 lat temu
    Hej ,hej :)))
    Chcę się pochwalić - badania cytogenetyczne - o ile czegoś nie pokręciłam - wykazały, że po 3 miesiącach brania gliveku zleciały mi do 0.1. :)) Ponoć to jest bardzo dobry wynik, choć ja sama nie umiem tego ocenić..

    Chciałabym tez się zapytać o dwie rzeczy:
    1. dziś w ramach poprawiania sobie nastroju polazłam zrobić sobie żel na paznokciach .. i kiedy siedziałam z pazurami wewnątrz tej lampki UV, naszła mnie refleksja, czy wolno takie rzeczy robić? bo laserów nie wolno, opalać się też nie.. Jak to więc jest z robieniem pazurów z utwardzaniem promieniami UV???
    2. moja lekarka twierdzi, że nie wolno mi jeździć do tzw. ciepłych krajów - np. Grecja, Hiszpania, Włochy.. Chciałabym się wybrać do Grecji na wycieczkę w 2 połowie sierpnia.. A nie bardzo wiem, czy w ogóle ją pytać o to, bo widzę, że na wszelki wypadek chętnie zabroniłaby mi oddychać :).. Powiedzcie mi proszę - jak to jest?
  • 12 lat temu
    Witaj Ania
    ja leczę się w Instytucie, u dr Mądro. Ja doszłam do 28 tys ale po 2 m-cach łykania glivecu lek został odstawiony praktycznie na m-c bo białe, płytki i neutrofile bardzo spadły. Po m-c wróciłam ale do dawki mniejszej ( 300) . W marcu będzie badanie szpiku. No mi włosy zaczęły wypadać po pierwszym opakowaniu i opuchlizna ( trochę pomaga picie 2 litrów wody dziennie ale i tak ciągle się utrzyymuje).
    Pracujesz cały czas?
    pozdrawiam
    Aśka (joanna_owczarek@interia.eu)
  • 12 lat temu
    Asiu, gdy się dowiedziałam o chorobie miałam 90 K/mL białych krwinek. Na początku brałam hydroksymocznik, a po jakis 3 miesiącach Glivec. Raczej nie mam skutków ubocznych. Od początku leczenia do teraz przytyłam chyba 1.5 kg, Przestraszyłam się, że po 5 miesiącach zaczeły mi wypadać włosy, ale na szczęście przestały.
    Ogólnie czuję się dobrze.
    Na Banacha leczę się u Pani Niesiobędzkiej i jestem zadowolona.
    A Ty u kogo się leczysz?
  • 12 lat temu
    Witam wszystkich serdecznie!
    Dziś mama była w klinice na badaniach.Glivec działa! I wyniki tak znacznie się poprawiły,że nawet lekarz był zaskoczony tempem poprawy. Tyle tylko,że woda w płucach w ciągu około 10 dni wróciła do poprzedniego poziomu, i to nie jest dobre,ale myślę,że mimo wszystko nie wolno wpadać w panikę. Za dopiero około 10 dni będą wstępne informacje,skąd ta woda. Może nie taki diabeł straszny jak go malują.....
    Pozdrawiam
    Ewa
  • 12 lat temu
    Witaj Ania
    to super. A jak wyglądała morfologia jak zaczęłaś przyjmować glivec?
    Miałaś jakie skutki uboczne ? U kogo leczysz się na Banacha?

    pozdrawiam
    Aska
  • 12 lat temu
    Witajcie,
    To mój pierwszy wpis tutaj. Dzisiaj znalazłam to forum. Ja biore glivec od 8 miesięcy, juz mam całkowita remisje, leczę się na Banacha.
    Pozdrawiam,
    Ania
  • 12 lat temu
    Drodzy
    a może spotkamy się gdzieś na kawie by podzielić doświadczeniami z Banacha, z Instytutu czy inne?
    pozdrawiam
    Aśka
  • 12 lat temu
    witam, a czy ktos leczy sie na Banacha w Warszawie?
  • 12 lat temu
    Pozostajemy więc w kontakcie.Mój mail: joanna_owczarek@interia.eu
    Wszystkiego dobrego;)


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat