Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

Co jesc ,by nie odczuwac mldlosci po glivecu ( od samego poczatku stosuje sie do rady mojej pierwszej doktor,ktora niestety odeszla na emeryture) biore glivec wieczorem po cieplym posilku i popijam dobra szklanka wody.U mnie to dziala znakomicie,jednak potem odczuwam sluchosc w gardle.
Przed wykryciem choroby sporo schudlam,pierwsze leczenie przy rozpoznaniu choroby,byly zastrzyki robione tylko i wylacznie w brzuch, zmienialy sie tylko dawki ciagle zwiekszajace.Glivec dostalam jako pierwsza i tak odmienil moje zycie.Wrocilam do mojej wagi 58-59 kg. i stale ja utrzymuje.Jem o jednych godzinach,praktycznie 3 razy dziennie i zadnymi dietami sie nie tratuje,ani sportem.Robie 15 min.dziennie gimnastyke i oto moj caly sposob na zycie z glivekiem.Jednak co jakis czas lapie przeziebienia i mam problemy z zatokami,ale idzie jakos wytrzymac.

Kossztor.. Czytałam większe fragmenty tego blogu, ale tam są raczej podstawy naukowe do zrozumienia choroby. To akurat można znaleźć nie tylko tam. Natomiast mnie się marzy pozycja będąca PRAKTYCZNYM poradnikiem - typu: czy mogę zrobić sobie żelowe pazury? co jeść, żeby nie odczuwać mdłości po glivecku? jak sobie poradzić z przyrostem masy ? ...
Byc może nie doczytałam czegoś na w/w blogu, ale tez nie znalazłam tam takich rad.
Ponadto podkreślam kolejny raz - nie wszyscy mają dostęp do netu, nie wszyscy potrafią się nim posługiwać. I tym zwłaszcza by się przydała publikacja o tradycyjnym charakterze.

Podstawy książki znajdziesz na blogu "Pisane z labu" . Autorka bloga "EM co przelewa krew" idealnie nadaje się do napisania książki na temat życia z białaczką. Podejrzewam że jak znajdziemy wydawcę to kto wie może zgodzi się napisać lub udostępnić materiały zawarte w blogu . Ja ze swej strony mogę dołożyć moje doświadczenia w rozdziale Glivec i alkohol ;-). Pozdrawiam.

Wszystko fajnie, ale spora grupa chorych to ludzie starsi. Jeśli ich rodzina nie pogmera w necie, to nie trafią oni raczej ani na to, ani na żadne inne forum. Metoda "jedna pani drugiej pani" siedząc pod gabinetem lekarskim nie jest zła, ale nie każdy takie ewenty lubi. Mnie się by marzyła książeczka konkretnie o naszej chorobie, jasno i przystępnie zredagowana, która odpowie na takie pytania, jakie sama tu stawiam... :)

A ja, mimo że wciąż Was pytam - i na moje szczęście uzyskuję odpowiedzi :) - nadal nie czuję się całkiem "odbłądzona" :))))

Kiedyś byłam na pewnym spotkaniu i tam otrzymałam taką książeczkę: http://www.spchn.lbl.pl/uploads/Informacje_o_chorobach/poradnik%20z%20bialaczka%20na%20ty.pdf Jednak jest to pozycja dość ogólna i odnosi się do białaczek różnych typów, jednak warta poświęcenia chwili uwagi.

Ja jednak uważam, że najwięcej można się dowiedzieć poprzez rozmowy, pytania, wymianę doświadczeń. Jak to mówią: kto pyta, nie błądzi ;)

Ja też o dziurawcu wiem, że absolutnie nie wolno, reszta ziół tak jakby profilaktycznie jest na liście zakazanej :)

Chyba pora, żeby wreszcie jakaś mądra głowa usiadła i napisała krótką książeczkę o tym, jak żyć z PBS długo i szczęśliwie.. Nie wiem, skąd bym się różnych rzeczy dowiedziała, gdybym nie znalazła tego forum...

Wyjazdy z pewnością zależą od stanu zdrowia. Na początku, jeśli samopoczucie jest kiepskie i wyniki takie sobie, lepiej darować sobie wyjazdy. Ale jeśli nic się nie dzieje, to myślę, że nie ma przeciwwskazań.

A co do ziół, to bezwzględnie trzeba omijać dziurawca. Myślę, że lekarze zakazują ziół w ogóle, bo się boją, że pacjenci będą się próbowali leczyć u zielarzy- zdarzają się przypadki, że odstawiają leki, albo są jakieś interakcje między ziołami a lekiem. Mięta czy rumianek na pewno nie zaszkodzi, a i siemię lniane jest polecane, więc ten zakaz nie obejmuje wszystkich ziół ;)

O basenach nic nie wiem, żeby nie było można

A jak się ma sprawa z basenami?Bo myślałam żeby pojechać w góry na termy ale nie jestem pewna....

Każdego chorego przyjmującego glivec.

Pani doktor powiedziała mojej mamie,że absolutnie nie wolno jej zmieniać klimatu. Spytała gdzie jeździ na wakacje i jak mama powiedziała,że 180km od domu to pani doktor zrobiła taką minę,że mama pomyślała ,że nici z wakacji. ale potem okazało się że odległość duża ale klimat się nie zmienia i jeśli będzie się dobrze czuć, może jechać.
Mama zadała też pytanie czy są miejsca w których lepiej na stałe przebywać jak się ma białaczkę ( tak jak np kiedyś przy gruźlicy Zakopane) ale pani doktor stwierdziła, że trzeba przebywać tam gdzie organizm mieszkał do tej pory,bo zmiana klimatu jest niebezpieczna.
Myślę,że to zależy też w dużej mierze od wieku i ogólnego stanu zdrowia konkretnego pacjenta. Inaczej pewnie ocenia się możliwości 20 letniej dziewczyny,która nigdy na nic nie chorowała (oprócz białaczki) i dobrze reaguje na leczenie, a inaczej mocno schorowaną 50latkę którą męczy wiele chorób oprócz białaczki.
Absolutny zakaz jedzenia grejfrutów, paracetamolu , WSZELKICH ZIÓŁ, i erytromecyny. Podobno te obostrzenia dotyczą każdego chorego.
Pozdrawiam. Ewa