Zasady forum

< Wróć

Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

dareks1975
15 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4822 odpowiedzi:
  • gregory85
    12 lat temu
    Cestlavie - nie mam pojęcia ile osób choruje - w moim szpitalu ponoć oprócz mnie są jeszcze dwie osoby z tą odmianą.
  • cestlavie
    12 lat temu
    Dzięki martuleńka :) Jeszcze się nie zdecydowałem, ale myślę, że pewnie sobie zrobię :)
    Gregory, czy wiesz może ile osób choruje w PL na białaczkę eozynofilową? Ja nawet o takiej odmianie nie słyszałem.
    Pozdrawiam wszystkich,
    Piotr
  • martulenka07
    12 lat temu
    cestlavie ja mieszkam w brukseli. od jakiegos czasu nosze sie z zamiarem zrobienia tatuazu. i pytalam mojej pani doktor i powiedziala ze nie ma zadnych zastrzerzen, byleby byly sterylne warunki. pozdrawiam :-)
  • anbra
    12 lat temu
    Jak już wspominałam- na tym rodzaju się kompletnie nie znam i stąd te moje pytania ;) . Zerknęłam przed chwilą co na jej temat mówi wujek google i znalazłam artykuł, którego współautorem jest mój lekarz- i jest tam napisane tak jak mówisz- jedna tabletka dziennie, a później jedna raz na tydzień. Ogólnie jest to chyba dość rzadki typ białaczki.

    Mam nadzieję, że glivec pomoże i zamiecie pod dywan to, co jeszcze jest na widoku ;)
  • gregory85
    12 lat temu
    Witaj Anbra - biorę 1 dziennie po 100 mg. W moim przypadku nie ma obecnego tego genu philadephia tylko FIP1L1 i PDGFRA czy jakoś tak:) i właśnie krew pobierana jest i wysyłana do Katowic co 3 miesiące aby zbadać czy ten gen jest nadal ujemy bo ponoć w Polsce są tylko 2 instytuty które się tą odmianą zajmują. Jedno pocieszenie z tego wszystkiego że ponoć gdy ten gen się gdzieś już tam ukryje to dawka glivecu zmniejszana jest do jednej na tydzień. No ale póki co jeszcze się nie ukrył ... ale trzeba być dobrej myśli :)
  • anbra
    12 lat temu
    Gregory- ja też nic o tej odmianie nie wiem. A co do tabletek- to są w różnych gramaturach- ja biorę jedną dziennie i ona ma 400mg, a jak to jest u Ciebie?

    A co do badań- to jest tam wysyłany materiał czy gotowe wyniki? Bo jeśli materiał, np krew, to może jest tak, że w miejscu gdzie się leczysz, nie wykonuje się np. badań BCR-ABL i dlatego też trzeba je wykonywać gdzieś indziej. Skojarzyłam to z tym badaniem, bo ono jest wykonywane co 3 miesiące.
  • gregory85
    12 lat temu
    Dziękuję Madzialena:)

    Nie jest tak źle ale mam pytanie jaką dawkę glivecu przyjmujecie przy pbs dziennie?
    U mnie wychodzi jedna tabletka dziennie i póki co odpukać nie ma żadnych negatywnych objawów oprócz tycia.
    Badania kontrolne są wysyłane co 3 miesiące do Katowic - czy ktoś spotkał się żeby tam sprawdzane były wyniki?
  • madzialena
    12 lat temu
    Gregory - przykro mi, ja nic nie wiem o tym :(
    Ale może inni użytkownicy coś będa wiedzieć :). Trzymaj się ...
  • madzialena
    12 lat temu
    Dorko :)

    Chętnie wzięłabym udział w takich warsztatach. Poszukam zaraz w necie, czy na ten rok też cos planują i ewentualnie gdzie. Okazuje się, że nie pogrzebałam wystrarczająco głęboko, bo bym znalazła.. :)) .. Dziękuję za info ;)))
  • Dorka
    12 lat temu
    Witaj madzialena, do Twojej wypowiedzi o książkach- broszurach. Oprócz wymienionej tu " Z białaczką na ty" jest też "Zdrowa komunikacja" Współodpowiedzialność Lekarza i Pacjenta za jakość terapii i efekty leczenia przewlekłej białaczki szpikowej. Dostałam ją na zjeździe. Mam też opisaną prezentację w formie broszury "Szkoła Życia z pbs" z warsztatów organizowanych w różnych miastach przez fundację Urszuli Jaworskiej. Byłam na takich warsztatach dwa razy, spotkanie z lekarzem, psychoonkologiem itp. Wtedy też można się wymieniać doświadczeniami z innymi chorymi. Wszyscy dostali też płytkę z filmem pt. "Kolory bieli" nagranym specjalnie na tę okazję, którego fragment jest na you tube.


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat