Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

Absolutnie wszystko co tu piszesz Madzialeno jest 100 procentową prawdą.
Nie sugeruję w poprzednim poście w żaden sposób , że spadłaś z księżyca, nawet nie przyszło by mi to do głowy!
Po prostu się nie dogadałyśmy. Bo ja pisałam o opiece lekarskiej w sensie lekarz -pacjent i w tym zakresie nie mam najmniejszych zastrzeżeń. A Ty o infrastrukturze , która jest rzeczywiście jest absolutnie skandaliczna.Nie bardzo rozumiem co chciałaś powiedzieć przez" punkt widzenia = punkt siedzenia". Moja mama nie jest jakimś vipem tylko ubogą osobą i stoi w takiej samej kolejce bez krzesełek jak Ty. Tak samo marznie i panicznie się boi że zachoruje. A ostatnio to nawet spotkała ją taka przygoda że jak się jej pani pielęgniarka wkłuwała,żeby pobrać krew i się nie udało,to nie dała jej wacika na przytrzymanie krwawiącego wkłucia, bo nie mieli plastra na przytrzymanie.Następnym razem mama nauczona doświadczeniem wzięła ze sobą jednorazowo pakowane waciki, oraz plaster.
Więc naprawdę wiem jak to wygląda i też jestem sfrustrowana i wkurzona uwierz mi...
Ale jest jedno ale....
Jestem inwalidą ruchu. Tyle bólu, upokorzenia , bezsilnej złości, zderzania się z twardym murem NFZ towskiej znieczulicy mam od urodzenia ciągle i ciągle codziennie i bez przerwy,że pewne rzeczy nauczyłam się ignorować. Traktować jako zło konieczne. Umiem się cieszyć się z tego,że żyję. I z tego,że póki co moja mama też żyje. Dzięki temu lekarzowi, który pracuje w tej ohydnej niedostosowanej do pacjentów poradni...
Może moje posty są nazbyt optymistyczne, ale gdybym nie wyrobiła w sobie odruchów radości z malutkich sukcesów , zwariowałabym już dawno. Pozdrawiam serdecznie i bardzo przepraszam jeśli w poprzednim poście w jakikolwiek sposób kogokolwiek uraziłam, bo nie było to moją intencją. Ewa

Ewo..
Nie spadłam z Księżyca, wiem, że jest dużo problemów nierozwiązywalnych. Ale osobiście zauważam brak nawet minimalnej troski o komfort pacjentów poradni. Proste sprawy - zawsze jest tam zimno, za mało krzeseł, pod pokojem pobrań, do którego stoi się w kolejce nawet ponad dwie godziny(!!!) jest ich bardzo mało a tuż przy drzwiach nie ich wcale!!! Ostatnio stałam 40 minut w tym miejscu, tuz obok gospodarczych drzwi, które non - stop były otwarte... a był styczeń i mróz ok - 10!! Wróciłam do domu tak chora, że przez następny miesiąc nie mogłam dojść do siebie ... A co powiesz o tym, że przede mną stała dobre pól godziny pani do kroplówki z balkonikiem?? .... Czy naprawdę nie można jakoś oddzielić drzwi od tej części korytarza? czy nie można postawić kilku krzeseł więcej?
punkt widzenia = punkt siedzenia. Cieszę się, że Twoja mama skorzystała na tej opiece. Ja jestem jedynie coraz bardziej wkurzona i sfrustrowana.

Mama leżała miesiąc na oddziale i z tego okresu mam wspomnienia cudownej opieki nad nią... Natomiast poradnia hmmm boryka się z nadmiarem pacjentów i niedoborami lekarzy jak wszędzie w Polsce- może to sprawiać wrażenie taśmowości- szczególnie jeśli pacjent leczy się wzorcowo. Natomiast mama, która boryka się z komplikacjami zawsze u lekarza siedzi dłużej i jest on szczerze zainteresowany problemami płucnymi. Nie jest natomiast cudotwórcą i nie zajmie się problemem pulmonologicznym bo po prostu nie ma ku temu narzędzi. Ale służy poradą. Wydaje mi się,że w polskiej rzeczywistości nie można oczekiwać więcej... Pozdrawiam serdecznie.

Ewo :)

Może na oddziale inaczej to wygląda. Ja poradnią nie jestem zachwycona, delikatnie rzecz ujmując. Może nie umiem obiektywnie popatrzeć, a może brak mi porównania? Nie wiem. Cieszę się jednak, że choć Ty i Twoja mama odniosłyście dobre wrażenie .. :)
Trzymajcie się obie .. :)

Witam wszystkich, choruje na białaczke prawie 2 lata, w czerwcu miną dwa lata jak biorę glivec, wszystko jest ok ale martwi mnie to że glivec ma być wycofany i zastąpiony innym lekiem niewiem czy również skutecznym, jak wiadomo nasze państwo nie patrzy na to żeby ratować ludzi tylko żeby zmniejszyć koszta, np naszego leku. Czy ktoś z Was już też słyszał na ten temat, pozdrawiam

Madzialeno
Jestem zachwycona kliniką wrocławską - hematologią. Lekarz mamy robi o wiele więcej niż musi widać,że jest całym sercem z pacjentem, kibicuje, trzyma kciuki i cieszy się z sukcesów. Naprawdę! Z kolei wałbrzyska hematologia to jakaś wydmuszka.A jeśli chodzi o wałbrzyską pulmonologię zobaczymy...
Chyba nie ma w tym zakresie żadnych reguł. Dobra prasa klinik myślę wynika z tego,że na kliniki przyznawane są większe pieniądze.Ale z tego co słyszę to faktycznie Wrocław to nie taka ziemia obiecana jak się czasem pacjentom wydaje.
Pozdrawiam Ewa

Inma ... gratulacje :) Tęsknię za momentem, kiedy będę mogła napisać to, co ty :)..

Ewo..Co do klinik wrocławskich ... coś mam wrażenie, że ich sława jest zbyt mocno rozdęta w stosunku do rzeczywistości..

Mama jest leczona we Wrocławiu-hematolog, a od jutra w Wałbrzychu na pulmonologii. Jutro lub pojutrze ma mieć ponowną punkcję i kolejną diagnostykę, bo ta we Wrocławiu na pulmonologii pozostawiała wiele do życzenia. Nasza wałbrzyska pani ordynator była lekko zszokowana,że mogli mamę wypisać ze szpitala pulmonologicznego we Wrocławiu w takim stanie.
Ja też czytam blog Doti- i cały czas się pocieszam ,że skoro ta dziewczyna tak walczy to i mojej mamie się uda... Pozdrawiam Ewa

Witam wszystkich !
Bylam dzisiaj u lekarza.Wyniki super,jestem zadowolona,moja rodzinka tez. Jestem w remisji calkowitej... super !
Pozdrawiam wszystkich :)

Miejmy nadzieję :)