Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

Dziewczyny gratuluje Wam zer :), ja póki co mogę pomarzyć. Chciałabym chociaż trochę zmniejszyć dawkę 2*400 Nilotynib. Czy przy takich dobrych wynikach jak macie lekarz rozważał zmniejszenie dawki? Odstawienie leku to tez duża odwaga, ja chęci mam ale czy moja „głowa” udźwignęła by to oczekiwanie- nie wiem.Iwonka to właśnie prof. Jędrzejczak na obchodzie po diagnozie powiedział mi o tym ze po 5 latach można próbować. 

Cześć. Odstawienie leków to moje marzenie :) W listopadzie minęły 3 lata od diagnozy. Od dwóch i pół roku mam 0%. Podejmowałam już kilkakrotnie rozmowę o odstawieniu leków. Czytałam, że w Wielkiej Brytani podejmuje się próbę po 2 latach głębokiej odpowiedzi. Moja lekarka powiedziałam, że wrócimy do rozmowy po 5 latach od diagnozy. Już nie mogę się doczekać. Skutki uboczne trochę przeszkadzają mi normalnie funkcjonować, częste biegunki, bóle brzuchy. Odliczam miesiące.

Polineczka Jadwigap jestem tutaj od 2014 roku - może się nie udzielam ale czytam posty :-), jestem na tasignie (nilotinib) od 2015 i po 4 latach z wynikiem 0% pani doktor pozwoliła mi podjąć próbę odstawienia niestety po 6 miesiącach bez leku z 0% urosło do 1,13 więc próba się nie powiodła  wróciłam ponownie do Tasigny i znów cały czas mam 0%. Przed odstawieniem konsultowałam się z konsultantem krajowym ds hematologii wtedy z prof. Jędrzejczakiem oraz z prof. Hus powiedzieli mi wtedy próbować ale szansa powodzenia jest pół na pół no i okazało się że dla mnie jest ta połówka której się nie udaje. Podjęłam ryzyko i wiem na czym stoję.... Życzę wszystkim bycia w tej drugiej połowie ......

Tatka pomarzyć dobra rzecz. Nie wiem dlaczego to odstawienie leku dobrze idzie na papierze a w praktyce nie ma.   Pożyjemy to zobaczymy, nadzieja,nadzieja.

Dziękuję Polineczka 

Pozdrawiam 😍

Bageta wspaniały wynik, gratuluje :)

Wczoraj  byłam na wizycie. Mój wynik po roku leczenia imatynib 400 mg to 0,004. Lekarz powiedział, że jak wynik się utrzyma to za 7 lat przerywamy leczenie. Musi być 5 lat głębokiej odpowiedzi.

Ale wiadomo wszystko zależy od wyników. Cudownie by było, gdyby tak zostało, a wiadomo że z tym różnie...

link odnośnie odstawienia leczenia. Pozdrawiam 

https://hematoonkologia.pl/informacje-dla-chorych/news/id/3473-remisja-wolna-od-leczenia-w-przewleklej-bialaczce-szpikowej-poradnik 

Do poczytania

12 lat na lekach. Kiedyś pytałam o odstawienie lekow- odpowiedź brzmiała NIE MA TAKICH MOZLIWOSCI. Ale byloby pięknie, marzenie.... . Pozdrawiam :)