Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl
Szkoda, ze forumowicze którzy rozpoczęli wątek 10 lat temu nie są aktywni. Jeżeli czasami tu zaglądajcie proszę napiszcie czy próbowaliście odstawienia. Mi lekarze na oddziale jak zdiagnozowano białaczkę od razu powiedzieli 5 lat i odstawimy leki, oczywiście wyniki są kluczowe. Arturecki daj znać co Twoja Pani doktor sądzi na ten temat. U mnie za wcześnie na rozmowy bo dopiero 2 lata leczenia.
Pisze z telefonu i coś się rozłączył internet i przerwało. Otóż jak wspomniałam wyżej w swoim wpisie, że miałam b.dobre wyniki ale nigdy nie było mowy o odstawieniu leku. Zawsze była ta obawa oby choroba nie wróciła ze zdwojoną siłą.Ja akurat biorę małą dawkę bo 300mg to i skutki uboczne są mniejsze. Nie wiem czy to dobrze czy źle, że dostajemy co jakiś czas o innej nazwie lek ale to Imatinib i podobno nie ma znaczenia, ale każdy z nich robi inna rewolucję w żołądku. Może kiedyś wymyślą takie lekarstwo, że choroba zniknie w mig. Pozdrawiam Was wszystkich
Tak czytam te Wasze próby teoretyczne odstawienia leków to chyba ja już powinnam mieć odstawione przy glivecu bo przez kilka lat miałam same zera,
ja na początku otrzymywałem Nibix po czasie pojawiły się dolegliwości jelitowo żołądkowe. Znajomy rozjaśnił mi że są inne leki i aby popytać lekarza...Gdy zapytałem swoją ordynator o Accord powiedziała mi że zależy to od dostaw apteki??? I odpóścilem temat ale po czasie o losie dostałem Accord i już jakiś czas łykam go...powiem tak nie czuję żadnych konkretnych różnic a bynajmniej nic nie odczuwam jeżeli chodzi o różnice. Dolegliwości jelitowo żołądkowe dalej są pewnie to ,,zaletą" tego leczenia i trzeba samemu problem diagnozować i regulować to nawykami żywieniowymi...takie moje zdanie na temat tych dwóch leków.
Mam jeszcze pytanie do Was, czy za każdym razem otrzymujecie ten sam lek ? Chodzi oczywiście o generyki ( meaxin, imatynib acord, telux , nibix ) chyba wymieniałam wszystkie, które mają w sobie substancję imatynib ? Czy jak otrzymacie lek pod inną nazwą odczuwacie jakieś inne skutki uboczne, czujecie różnicę? Może macie jakiś „ulubiony” swój lek? Z góry dziękuję
czyli poprostu zależy to indywidualnie od każdego pacjenta...jak śmiem wnioskować. Czytając forum widzę że ludzie z mniejszymi wynikami dalej łykają cholerstwo więc pewnie lekarz wie co robi...hmmmm? Ale dzięki za odpowiedź na następnej wizycie spytam się mojej hematolog/ordynator co na to Ona.
Bardzo dobre wiadomości. Arturecki w Polsce lekarze są bardzo ostrożni mam wrażenie, w krajach gdzie pacjent w części płaci za leki TFR ma miejsce dużo szybciej. Zgodzę się ze większość publikacji dotyczących odstawienia dot. Głębokiej remisji natomiast nie trzeba być niewykrywalnym aby odstawić leczenie. W Twoim przypadku z tak dobrymi wynikami porozmawiałabym z lekarzem o próbie odstawienia. W przypadku kobiet odstawia się tez leki wcześniej jeżeli planują potomstwo. Jest tez cześć z nas która boi się leki odstawić. Znam osobę która z wynikami takimi jak Twoje jest w TFR od 4 lat, odstawiono leki po 10 latach na prośbę pacjenta. Nikt przez 10 lat nie wyszedł z propozycja…
Tatka, z całym szacunkiem ale przy poziomie patogenu 0,01 lekarz powiedział że odstawi leki!? Ja czytając publikację o CML i rozmawiając ze swoją hematolog o takim stanie rzeczy można mówić gdy poziom będzie 0,000 i utrzyma się przez rok. Ja mam 0,0043 i nie ma mowy o rezygnacji z leczenia. Jeżeli pamiętam są poziomy remisji ja najwięcej miałem 4,5 czyli głęboką remisję ale do decyzji o odstawieniu leków potrzebna jest całkowita oraz stabilizacja wyników z krwi. Pozdrawiam i zdrowia życzę.
Cześć kochani! Dziś na wizycie był mój mąż, bo ja mam COVID - łagodny przebieg 💪. Leczę się 2 lata i 3 m, dziś wynik BCR ABL 0,01 także super! Nadal dawka imatynib 600 mg, już się przyzwyczaiłam 🙂. Lekarz powiedział , jak utrzyma się taki wynik przez rok to odstawiamy leczenie 💪. Dziś poprosiłam o usg brzucha , bo jeszcze nigdy nie miałam tego badania, a czytałam że warto skontrolować . Pozdrawiam Was serdecznie i pamiętajcie, aby do wiosny