Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

Serdecznie witam wszystkich. Przeczytałam chyba wszystkie wypowiedzi i nie znalazłam tu nikogo kto by chorował na taką chorobę jaką jest GIST dwunastnicy. Ja również biorę Glivec od lutego tego roku. i dobrze że poczytałam to wszystko o czym piszecie bo teraz wiem czemu mam opuchnięte oczy czy szum w uszach. Leczę się na onkologii w Katowicach, mam super lekarza i nie mam jak na razie kłopotu z dostępem do leku czego wszystkim potrzebującym tego życzę. Ten lek uważam za cudowny bo mój stan zdrowia się troszeczkę poprawił i wierzę że będzie dobrze. Wiara czyni cuda:):):)
Pozdrawiam:)

Anbra, Dorka czekamy na relacje z tego spotkania. Miłej zabawy i owocnych obrad.

Będę właśnie na tym zjeździe, o którym pisze anbra i to już 3-ci raz. Zaczyna się jutro. Też mam daleko, bo jestem z północy, ale jadę, bo zawsze do tej pory było warto. Chyba też już tu odsyłałam na stronę spbs, jak i na forum, na którym udziela odpowiedzi dr Sacha, który też ma wykłady na takim corocznym zjeździe. Myślę, że będzie i tym razem. Wiadomości tyle i takie, o których nie dowiemy się na wizycie lekarskiej.

Po raz pierwszy będę uczestniczyła w takim zjeździe... Początkowo miałam nie jechać- z północy Polski na południe jest trochę km, do tego urlop w ciągu roku szkolnego raczej nie wchodzi w grę... przeważył jednak fakt, że nigdy nie byłam w Zakopanem, no i mam nadzieję dowiedzieć się też czegoś nowego odnośnie naszej choroby.

A teraz garstka informacji: Do stowarzyszenia może zapisać się każdy- zarówno chory, jak i członkowie jego rodziny. Składka członkowska wynosi od tego roku 50zł (na cały rok). I opłacenie składki oraz zgłoszenie chęci uczestniczenia w zjeździe (z tego, co się orientuję, to co roku jest on w innym miejscu) kwalifikują do wyjazdu- jedyne co jest na głowie uczestników, to dojazd. Z tego, co słyszałam, to warto jest uczestniczyć w tego rodzaju zjazdach, więc będę miała okazję się przekonać, czy mnie nie oszukano i czy naprawdę warto jest brać w tym udział ;)

Janinko, postaram się dowiedzieć czegoś na temat Ponatynibu

No coż dziś zdaje się lista jest zamknięta. No i trochę daleko, kurczę.. Może w przyszłym roku się załapię.. :)

Bardzo Cię proszę anbro,jeżeli pojedziesz na ten zjazd to zapytaj o nowy lek na pbs o nazwie Ponatynib.Kiedy i czy
w ogóle pojawi się w Polsce.Z góry dziękuję.

A to już wszystko jasne-fajnie że macie coś takiego!

@Dorka- ja się wybieram na zjazd ;)
@emma -Jest to zjazd dla członków Ogólnokrajowego Stowarzyszenia Pomocy Chorym Na PBS (odsyłałam już kiedyś zainteresowanych do strony: www.spbs.com.pl )

Niesamowicie fajnie się czyta jak piszecie,że przy branych działających lekach następuje u Was znaczna poprawa- oby tak dalej. U mojej mamy nawet w ciągu ostatnich trzech dni widzę ogromną zmianę na lepsze a było naprawdę źle...
Na ostatniej wizycie na hematologii mama spotkała kilka osób u których choroba tak się cofa, że lekarz planuje odstawienie leków. Czego Wszystkim życzę... Pozdrawiam Ewa

Witam wszystkich.
Przez przypadek natrafiłam na to forum i przeczytałam wypowiedź Leszka i pomyślałam, że napisze o swoich przygodach z glivekiem. Konsumuję go od 2009 roku i jeśli chodzi o kondycję, to owszem, bywam osłabiona, ale od dwóch lat spędzam wakacje w Zakopanym i nie chodzę tylko po Krupówkach;) ale popylam sobie po różnych szlakach może mało ekstremalnych ale jednak całymi dniami:) Jedyne na co narzekam, i moja lekarka powiedziała, że u wielu pacjentów jedzących glivek jest ten problem - to stawy kolanowe. Po prostu mi siadają. Ale tylko przy schodzeniu, więc w codziennym życiu absolutnie mi to nie przeszkadza. Pracuję w szkole, ganiam z dzieciakami na wycieczki i odpukać, nie łapią mnie infekcje.
Pozdrawiam więc wszystkich życząc udanego weekendu:)