Zasady forum

< Wróć

Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

dareks1975
14 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4816 odpowiedzi:
  • kasylda
    11 lat temu
    Zgłoś
    Super Ewa- to bardzo dobra wiadomość !!! Miłego wypoczynku i słonecznej majówki dla wszystkich.
  • ewa43
    11 lat temu
    Zgłoś
    Witam! A ja tym razem z dobrymi wieściami. Minęło ponad cztery tygodnie od mamy operacji na Borowskiej (videoterakoskopia z usuwaniem wody z opłucnej)- i w tej chwili wyniki hematologiczne się poprawiły oraz jak wynika ze zdjęcia opłucnej - nie ma tam już wody. Jest czysto! Jestem prze szczęśliwa! Jak widać w tej chorobie wszystko jest możliwe i nie można tracić nadziei. Pozdrawiam wszystkich walczących serdecznie. Ewa
  • madzialena
    11 lat temu
    Zgłoś
    Siła złego na jednego ....
  • edward1941
    11 lat temu
    Zgłoś
    Witam !!!
    Zostałem uznany za niezdolnego do samodzielnej egzystencji przez orzecznika ZUS dodatek do emerytury 203 zł.
    1.Tu renis sin 2010 rok
    2.CML 2012 r.
    3.Zawał 2013 r
  • madzialena
    11 lat temu
    Zgłoś
    Ja już się chyba nie kwalifikuję :)
    Wg mojej lekarki moje wyniki po 3 miesiącach (ta, tak - dopiero teraz je dostałam!) są takie, że zwykle się je osiąga po 1-1,5 roku leczenia... Nie będę w tym miejscu absolutnie narzekać, że mi to coś blokuje :))
    Natomiast zastanawiam się Anbro, czy nie należy nam się takie sanatorium z racji wykonywanego awodu.. Np na schorzenia aparatu mowy. Bo tak naprawdę, to najbardziej potrzebuję w tej chwili regeneracji odporności oraz wylezienia z chorób gardła i zatok, które z tej odporności, a raczej jej braku, wynikają..
  • anbra
    11 lat temu
    Zgłoś
    Każdy chory na PBSZ może starać się o przyznanie stopnia niepełnosprawności.

    Przy znacznym stopniu niepełnosprawności otrzymuje się zasiłek pielęgnacyjny (ja miałam znaczny stopień przez pierwsze 4 lata po wykryciu choroby). Ten stopień też wiąże się ze zniżkami na przejazdy komunikacją publiczną.

    Stopień umiarkowany już takich bonusów nie daje, ale przysługuje to, o czym powyżej pisze Marian (chociaż jeśli chodzi o dodatkowy urlop, to on mnie nie dotyczy... bo pracuję w szkole, a my mamy większy wymiar urlopu).

    Osoba niepełnosprawna może odliczyć sobie od podatku tzw. ulgę rehabilitacyjną (2.280zł). Ponadto mając stopień niepełnosprawności można starać się o kartę parkingową osoby niepełnosprawnej.

    Sanatorim odpada... mój lekarz rodzinny dostał opiernicz "z góry" za pomysł skierowania mnie na taki wyjazd. A uważam, że nam właśnie sanatorium by się przydało.... odpocząć, zmienić klimat, ale cóż- to nie dla nas.
    Co do dofinansowania do wyjazdu sanatoryjnego, to pieniądze przydziela PFRON. U mnie odbywa się to przez Powiatowe Centrum Pomocy Rodzinie.... byłam kiedyś, pytałam.... ostatecznie wtedy było to niemalże mission impossible, wiec dałam sobie na spokój.

    PFRON ma różne programy dla osób niepełnosprawnych- ja np. korzystałam z programu Student (dofinansowanie kosztów nauki) oraz z programu dofinansowania do zakupu komputera.

    Warto więc starać się o przyznanie stopnia niepełnosprawności i warto jest to robić na początku choroby, bo później jak wyniki mamy dość dobre, to lekarze orzecznicy nie są tacy szczodrzy (chociaż to też zależy od lekarza).

    Stopień niepełnosprawności przyznaje Powiatowy Zespół do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności. Można również stawać na komisję rentową do ZUS-u (łatwo o rentę nie jest). Są to dwie różne i zupełnie od siebie niezależne komisje i żadnej z nich nie obchodzi orzeczenie wydane przez drugą komisję.
  • magdar228
    11 lat temu
    Zgłoś
    Witam.

    Na czym polega przyznanie stopnia niepełnosprawności i czy każdy chory na PBSZ może się o nie starać? I o co chodzi z tym dofinansowaniem? Nie jestem bardzo w temacie. Pozdrawiam.
  • Kinga86
    11 lat temu
    Zgłoś
    Witam wszystkich. Mam pytanie do tych,którzy są po alloprzeszczepie szpiku i mieli dolegliwości z powodu choroby przeszczep przeciwko gospodarzowi /chodzi mi o wątrobę/. Czy możecie powiedzieć jakie są rokowania itd.
  • madzialena
    11 lat temu
    Zgłoś
    Dzieciaczki więcej mi dają w kość w szkole, niż na wyjeździe :) ..

    Natomiast ja pożyłam sobie tak sanatoryjnie - uzdrowiskowo (basen, inhalacje, spacery) przez 8 dni i bardzo mi się to spodobało. W związku z tym mam pytanie - czy należy nam się sanatorium? Czy ktoś na takim turnusie był? I gdzie ewentualnie?
  • ewa43
    11 lat temu
    Zgłoś
    Dzięki Madzialeno!
    Oby dzieciaczki nie za bardzo "dały ci w kość". Jestem dla Ciebie pełna podziwu, bo nauczyciel musi być cały czas w ruchu i z nieustającą czujnością. Ciężko przy tej chorobie.
    Oddychaj ile się da nadmorskim powietrzem, na pewno dobrze Ci to zrobi, może i odporność wróci? Zresztą wiosna przyszła.
    W związku z tą wiosną jestem pełna nadziei,że stan mojej mamy także się poprawi. Pozdrawiam Ewa


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat