Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

Ja już się chyba nie kwalifikuję :)
Wg mojej lekarki moje wyniki po 3 miesiącach (ta, tak - dopiero teraz je dostałam!) są takie, że zwykle się je osiąga po 1-1,5 roku leczenia... Nie będę w tym miejscu absolutnie narzekać, że mi to coś blokuje :))
Natomiast zastanawiam się Anbro, czy nie należy nam się takie sanatorium z racji wykonywanego awodu.. Np na schorzenia aparatu mowy. Bo tak naprawdę, to najbardziej potrzebuję w tej chwili regeneracji odporności oraz wylezienia z chorób gardła i zatok, które z tej odporności, a raczej jej braku, wynikają..

Każdy chory na PBSZ może starać się o przyznanie stopnia niepełnosprawności.

Przy znacznym stopniu niepełnosprawności otrzymuje się zasiłek pielęgnacyjny (ja miałam znaczny stopień przez pierwsze 4 lata po wykryciu choroby). Ten stopień też wiąże się ze zniżkami na przejazdy komunikacją publiczną.

Stopień umiarkowany już takich bonusów nie daje, ale przysługuje to, o czym powyżej pisze Marian (chociaż jeśli chodzi o dodatkowy urlop, to on mnie nie dotyczy... bo pracuję w szkole, a my mamy większy wymiar urlopu).

Osoba niepełnosprawna może odliczyć sobie od podatku tzw. ulgę rehabilitacyjną (2.280zł). Ponadto mając stopień niepełnosprawności można starać się o kartę parkingową osoby niepełnosprawnej.

Sanatorim odpada... mój lekarz rodzinny dostał opiernicz "z góry" za pomysł skierowania mnie na taki wyjazd. A uważam, że nam właśnie sanatorium by się przydało.... odpocząć, zmienić klimat, ale cóż- to nie dla nas.
Co do dofinansowania do wyjazdu sanatoryjnego, to pieniądze przydziela PFRON. U mnie odbywa się to przez Powiatowe Centrum Pomocy Rodzinie.... byłam kiedyś, pytałam.... ostatecznie wtedy było to niemalże mission impossible, wiec dałam sobie na spokój.

PFRON ma różne programy dla osób niepełnosprawnych- ja np. korzystałam z programu Student (dofinansowanie kosztów nauki) oraz z programu dofinansowania do zakupu komputera.

Warto więc starać się o przyznanie stopnia niepełnosprawności i warto jest to robić na początku choroby, bo później jak wyniki mamy dość dobre, to lekarze orzecznicy nie są tacy szczodrzy (chociaż to też zależy od lekarza).

Stopień niepełnosprawności przyznaje Powiatowy Zespół do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności. Można również stawać na komisję rentową do ZUS-u (łatwo o rentę nie jest). Są to dwie różne i zupełnie od siebie niezależne komisje i żadnej z nich nie obchodzi orzeczenie wydane przez drugą komisję.

Witam.

Na czym polega przyznanie stopnia niepełnosprawności i czy każdy chory na PBSZ może się o nie starać? I o co chodzi z tym dofinansowaniem? Nie jestem bardzo w temacie. Pozdrawiam.

Witam wszystkich. Mam pytanie do tych,którzy są po alloprzeszczepie szpiku i mieli dolegliwości z powodu choroby przeszczep przeciwko gospodarzowi /chodzi mi o wątrobę/. Czy możecie powiedzieć jakie są rokowania itd.

Dzieciaczki więcej mi dają w kość w szkole, niż na wyjeździe :) ..

Natomiast ja pożyłam sobie tak sanatoryjnie - uzdrowiskowo (basen, inhalacje, spacery) przez 8 dni i bardzo mi się to spodobało. W związku z tym mam pytanie - czy należy nam się sanatorium? Czy ktoś na takim turnusie był? I gdzie ewentualnie?

Dzięki Madzialeno!
Oby dzieciaczki nie za bardzo "dały ci w kość". Jestem dla Ciebie pełna podziwu, bo nauczyciel musi być cały czas w ruchu i z nieustającą czujnością. Ciężko przy tej chorobie.
Oddychaj ile się da nadmorskim powietrzem, na pewno dobrze Ci to zrobi, może i odporność wróci? Zresztą wiosna przyszła.
W związku z tą wiosną jestem pełna nadziei,że stan mojej mamy także się poprawi. Pozdrawiam Ewa

Ewo :)
Nie poszłam jednak na ten urlop. I choć ostatnie 3 miesiące były dla mnie trudne (siadła mi odporność i bez przerwy bylam przeziębiona), to jednak nadal pracuję. Aktualnie piszę z zielonej szkoły w Kołobrzegu i nieźle się tu miewam :))))).
Dziękuję za pamięć , to bardzo miłe... :) A Twojej Mamie życzę, by jej kłopoty także już minęły...

Witam Kasylda
pewnie, że mam;) a czy wcześniej był stosowany Glivec? Jak długo chorujesz? Gdzie się leczysz? Czy masz jakieś dokuczliwe skutki uboczne?

pozdrawiam
miłego weekendu
JO

Witaj Joanno ,
Ja biorę Sprycel od kilku miesięcy i jestem póki co zadowolona.
Jeśli masz jakieś pytania to pisz chętnie odpowiem.
Pozdrawiam

Witam
W związku z tym, że Glivec dał tylko częściową odpowiedz na leczenie, zmieniono mi lek na Sprycel? Czy ktos z Was go bierze? Ktoś słychał coś o nim od pacjentów?

pozdrawiam
Aśka