Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

Ja lecze sie w Belgii i tu tez nie wielu pacjetow odstawilo Glivec.Ja odstawilem bo starmy sie z zona o dziecko i tak nie biore do dzis.A z drugiej strony jak bym nie sprubowal to bym nie wiedzial,ze mozna odstawic.

Z informacji, które były podawane na zjeździe i które potwierdził dr T. Sacha wynika, że póki co w Polsce nie ruszy program z odstawianiem Glivecu.

60% Naszego sukcesu to glowa,czyli pozytywne myslenie ,30% to blisy,rodzina, kochane osoby,kture sa z nami w cierzkich chwilach i dopiero 30% to leki.A wiec nie podajemy sie.

Wczesniej chodzilem na kontrole raz w miesiacu,a teraz raz na trzy miesiace.Pracuje,chodze na silownie,korzystam z zycia jak mo
ge.I zycze tego wszystkim.

Super Grzesiek to dopiero jest dobra wiadomość i nadzieja dla nas. Jak często bez leku zgłaszasz się na kontrole i masz robione badania BCR-ABL?
Pytam , bo w Polsce też ma ruszyć program z odstawieniem. Pozdrawiam

tak trzymaj Grzesiek :)

Witam ja bralem Glivec przez 4 lata,a juz od 3 nie biore bo mam wyniki bardzo dobre.Choroba zostala zatrzymana,ale lekarze na karzdej kontroli mi mowia,ze choroba wroci,a ja im mowie ze nie wroci.

Najważniejsze było chyba to, o czym napisała Dorka.
Zostaliśmy też poproszeni, żeby zgłaszać do stowarzyszenia wszelkie plany bądź zasłyszane informacje odnośnie wprowadzania generyku w jakimkolwiek z ośrodków w Polsce, więc jeśli ktoś z tu obecnych usłyszałby coś na ten temat u siebie, to zgłaszajcie to do stowarzyszenia. Inna prośba dotyczyła "polubienia" stowarzyszenia na facebooku i rozpowszechniania go (im więcej ludzi będzie o nim wiedziało i mówiło tym lepiej- zwłaszcza, że stowarzyszenie pomaga nie tylko tym, co chorują na PBS ale i też na inne choroby układu krwiotwórczego): www.facebook.com/pages/Ogólnokrajowe-Stowarzyszenie-Pomocy-Chorym-Na-Przewlekłą-Białaczkę-Szpikową/198201010224790

Zapytałam mojego lekarza o jego opinię odnośnie wprowadzenia generyku - powiedział, że pewnie zostanie wprowadzony, bo przede wszystkim jest tańszy niż Glivec. I mówił coś, że wcześniej podobnie było z lekiem czy tam lekami na nadciśnienie- i też zostały dopuszczone do użytku.

A co do ponatynibu, to w Polsce na razie go nie ma i nie jest testowany. Niedawno dopiero został zatwierdzony w USA i jego nazwa handlowa to Iclusig.

Zjazd moim zdaniem był udany, wiele nowych informacji , m.in o generyku, który ma zastąpić Glivec, bo jego 10 letni patent już się skończył i nfz prawdopodobnie będzie wolał płacić za tańszy zamiennik. Lecz gorszy, bo substancje pomocnicze inne, nie ma badań, jak zareaguje organizm. Może narobić bałaganu. Jeśli ktoś dostanie taki zamiennik od połowy roku (bo wtedy są coroczne zmiany) to należy zgłosić to do stowarzyszenia. Obecnie spbs robi starania, aby opóźnić lub uniemożliwić wejście w życie tych zmian.
Dla zainteresowanych również link:
http://www.wspolnadroga2012.pl/

Kochani choruję na przewlekła białaczkę szpikową, biorę glivec od dwóch lat, czy ktoś z Was może wie jak wygląda leczenie tej choroby w NIemczech? Bardzo proszę o pomoc i udzielenie jakiś informacji na ten temat. Pozdrawiam:)