Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

Zjazd moim zdaniem był udany, wiele nowych informacji , m.in o generyku, który ma zastąpić Glivec, bo jego 10 letni patent już się skończył i nfz prawdopodobnie będzie wolał płacić za tańszy zamiennik. Lecz gorszy, bo substancje pomocnicze inne, nie ma badań, jak zareaguje organizm. Może narobić bałaganu. Jeśli ktoś dostanie taki zamiennik od połowy roku (bo wtedy są coroczne zmiany) to należy zgłosić to do stowarzyszenia. Obecnie spbs robi starania, aby opóźnić lub uniemożliwić wejście w życie tych zmian.
Dla zainteresowanych również link:
http://www.wspolnadroga2012.pl/

Kochani choruję na przewlekła białaczkę szpikową, biorę glivec od dwóch lat, czy ktoś z Was może wie jak wygląda leczenie tej choroby w NIemczech? Bardzo proszę o pomoc i udzielenie jakiś informacji na ten temat. Pozdrawiam:)

Serdecznie witam wszystkich. Przeczytałam chyba wszystkie wypowiedzi i nie znalazłam tu nikogo kto by chorował na taką chorobę jaką jest GIST dwunastnicy. Ja również biorę Glivec od lutego tego roku. i dobrze że poczytałam to wszystko o czym piszecie bo teraz wiem czemu mam opuchnięte oczy czy szum w uszach. Leczę się na onkologii w Katowicach, mam super lekarza i nie mam jak na razie kłopotu z dostępem do leku czego wszystkim potrzebującym tego życzę. Ten lek uważam za cudowny bo mój stan zdrowia się troszeczkę poprawił i wierzę że będzie dobrze. Wiara czyni cuda:):):)
Pozdrawiam:)

Anbra, Dorka czekamy na relacje z tego spotkania. Miłej zabawy i owocnych obrad.

Będę właśnie na tym zjeździe, o którym pisze anbra i to już 3-ci raz. Zaczyna się jutro. Też mam daleko, bo jestem z północy, ale jadę, bo zawsze do tej pory było warto. Chyba też już tu odsyłałam na stronę spbs, jak i na forum, na którym udziela odpowiedzi dr Sacha, który też ma wykłady na takim corocznym zjeździe. Myślę, że będzie i tym razem. Wiadomości tyle i takie, o których nie dowiemy się na wizycie lekarskiej.

Po raz pierwszy będę uczestniczyła w takim zjeździe... Początkowo miałam nie jechać- z północy Polski na południe jest trochę km, do tego urlop w ciągu roku szkolnego raczej nie wchodzi w grę... przeważył jednak fakt, że nigdy nie byłam w Zakopanem, no i mam nadzieję dowiedzieć się też czegoś nowego odnośnie naszej choroby.

A teraz garstka informacji: Do stowarzyszenia może zapisać się każdy- zarówno chory, jak i członkowie jego rodziny. Składka członkowska wynosi od tego roku 50zł (na cały rok). I opłacenie składki oraz zgłoszenie chęci uczestniczenia w zjeździe (z tego, co się orientuję, to co roku jest on w innym miejscu) kwalifikują do wyjazdu- jedyne co jest na głowie uczestników, to dojazd. Z tego, co słyszałam, to warto jest uczestniczyć w tego rodzaju zjazdach, więc będę miała okazję się przekonać, czy mnie nie oszukano i czy naprawdę warto jest brać w tym udział ;)

Janinko, postaram się dowiedzieć czegoś na temat Ponatynibu

No coż dziś zdaje się lista jest zamknięta. No i trochę daleko, kurczę.. Może w przyszłym roku się załapię.. :)

Bardzo Cię proszę anbro,jeżeli pojedziesz na ten zjazd to zapytaj o nowy lek na pbs o nazwie Ponatynib.Kiedy i czy
w ogóle pojawi się w Polsce.Z góry dziękuję.

A to już wszystko jasne-fajnie że macie coś takiego!

@Dorka- ja się wybieram na zjazd ;)
@emma -Jest to zjazd dla członków Ogólnokrajowego Stowarzyszenia Pomocy Chorym Na PBS (odsyłałam już kiedyś zainteresowanych do strony: www.spbs.com.pl )