Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

Jedno i to samo.Bo nigdy nie masz pewnosci,ze bedzie dobrze,ze sie uda.Moj lekarz zna jedna osobe co odstawila leki na rok,bo bylo dobrze,ale po roku musial wrucic do leku bo choroba wrucila.Ja mam to szczescie,ze u mnie choroba nie wraca.Azebysmy z zona nie chcieli miec dzieci to pewnie bralbym leki do dzis,nie sprubowal bym ich odstawic i nie wiedzialbym,ze tak dlugo wytrzymam.A teraz pomaga mi moja psychika,to ona jest lekiem na cale zlo.

Odstawienie leku z powodu starania się o dziecko a odstawienie leku z powodu remisji choroby i bardzo dobrych wyników badań to dwie różne sprawy.

Ja lecze sie w Belgii i tu tez nie wielu pacjetow odstawilo Glivec.Ja odstawilem bo starmy sie z zona o dziecko i tak nie biore do dzis.A z drugiej strony jak bym nie sprubowal to bym nie wiedzial,ze mozna odstawic.

Z informacji, które były podawane na zjeździe i które potwierdził dr T. Sacha wynika, że póki co w Polsce nie ruszy program z odstawianiem Glivecu.

60% Naszego sukcesu to glowa,czyli pozytywne myslenie ,30% to blisy,rodzina, kochane osoby,kture sa z nami w cierzkich chwilach i dopiero 30% to leki.A wiec nie podajemy sie.

Wczesniej chodzilem na kontrole raz w miesiacu,a teraz raz na trzy miesiace.Pracuje,chodze na silownie,korzystam z zycia jak mo
ge.I zycze tego wszystkim.

Super Grzesiek to dopiero jest dobra wiadomość i nadzieja dla nas. Jak często bez leku zgłaszasz się na kontrole i masz robione badania BCR-ABL?
Pytam , bo w Polsce też ma ruszyć program z odstawieniem. Pozdrawiam

tak trzymaj Grzesiek :)

Witam ja bralem Glivec przez 4 lata,a juz od 3 nie biore bo mam wyniki bardzo dobre.Choroba zostala zatrzymana,ale lekarze na karzdej kontroli mi mowia,ze choroba wroci,a ja im mowie ze nie wroci.

Najważniejsze było chyba to, o czym napisała Dorka.
Zostaliśmy też poproszeni, żeby zgłaszać do stowarzyszenia wszelkie plany bądź zasłyszane informacje odnośnie wprowadzania generyku w jakimkolwiek z ośrodków w Polsce, więc jeśli ktoś z tu obecnych usłyszałby coś na ten temat u siebie, to zgłaszajcie to do stowarzyszenia. Inna prośba dotyczyła "polubienia" stowarzyszenia na facebooku i rozpowszechniania go (im więcej ludzi będzie o nim wiedziało i mówiło tym lepiej- zwłaszcza, że stowarzyszenie pomaga nie tylko tym, co chorują na PBS ale i też na inne choroby układu krwiotwórczego): www.facebook.com/pages/Ogólnokrajowe-Stowarzyszenie-Pomocy-Chorym-Na-Przewlekłą-Białaczkę-Szpikową/198201010224790

Zapytałam mojego lekarza o jego opinię odnośnie wprowadzenia generyku - powiedział, że pewnie zostanie wprowadzony, bo przede wszystkim jest tańszy niż Glivec. I mówił coś, że wcześniej podobnie było z lekiem czy tam lekami na nadciśnienie- i też zostały dopuszczone do użytku.

A co do ponatynibu, to w Polsce na razie go nie ma i nie jest testowany. Niedawno dopiero został zatwierdzony w USA i jego nazwa handlowa to Iclusig.