Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

LeChatNoir - ja miałam okropne bóle mięśni i kości, ale nie po glivecu, a po żelazie. Jeśli ktoś z tu obecnych ma/miał problem taki, jak Twoja mama, to pewnie coś poradzi. Z leków przeciwbólowych lepiej nie brać paracetamolu- zamiast tego można brać ibuprofen albo pyralginę.

Witam wszystkich, to mój pierwszy post na forum. Jak dotąd przeczytałam cały wątek po kilka razy, od deski do deski. Moja mama dowiedziała się na początku maja, że choruje na pbs. Około tygodnia była na hydroksymoczniku (czekając na Glivec). Dzisiaj jest po 10tej tabletce Glivecu. Początkowo tolerowała go bardzo dobrze- pierwszego i drugiego dnia pojawiły się lekkie nudności a poza tym żadnych objawów ubocznych. Dopiero od ósmej tabletki zaczęła się jazda. A mianowicie koszmarne bóle mięśni- głównie ud, i bóle obręczy barkowej. Ale najgorsze są te uda i ból kolan. Mama bardzo ciężko to znosi. Ból jest okropny, nie może ani siedzieć, ani leżeć, nic nie przynosi ulgi. Pojawiają się dreszcze i "zimnica". Wiem, że niektórzy na forum skarżyli się na bóle mięśni- tylko nie wiem czy miały one aż takie nasilenie?
Mam do Państwa kilka pytań:
1. Czy te bóle to już taki nieodłączny towarzysz życia z glivekiem, czy najgorszy jest początek leczenia i później one słabną?
2. Co w trakcie takich bóli przynosi ulgę? Czy jakieś masaże, ciepłe kąpiele?
3. Czy zażywacie Państwo jakieś leki p/bólowe- ibuprofen czy paracetamol?
Dodam, że mama jest raczej odporna na ból, ale to co widzę teraz naprawdę mnie przeraża- bo to już naprawdę tragicznie wygląda.
Będę wdzięczna za wszelkie opinie i rady, z góry dziękuję ;)

nie napisałam, że macie za niego płacić... warto skontaktować się ze stowarzyszeniem właśnie po to, by dowiedzieć się, czy jest możliwość sprowadzenia leku i finansowania go przez nfz

Ale przecież nas nie stać płacić prawie trzydzieści tysięcy co miesiąc!

Na stronie są numery kontaktowe- jest też numer do p. Jacka Gugulskiego prezesa zarządu i sugerowałabym Tobie właśnie z nim się kontaktować. Oprócz tego, że jest prezesem stowarzyszenia, sam również jest chory na pbsz, więc rozumie innych chorych i, z tego co słyszałam, chętnie służy im pomocą.
Ponatynibu nie ma jeszcze w Europie, ale może istnieje jakaś szansa na jego sprowadzenie, bo z wykładu prowadzonego przez dr Sachę coś mi świta, że podawał on jego cenę (nie jestem pewna, czy to nie jest jakieś 26 albo 29 tys na miesiąc), a skoro uzyskał informację na temat ceny, to może jest jakaś szansa, żeby był w Polsce.

A wiesz że jest to myśl,zwłaszcza że chorych z tą mutacją nie ma wielu,tylko z kim ja się tam
mam kontaktować? Chociaż z drugiej strony tego leku w ogóle nie ma w Europie więc może być kiepsko.A oni tam w tym stowarzyszeniu pomagają wszystkim? Nie lekceważą? Tata czuję się dobrze,mimo tej mutacji choroba wciąż utrzymuje się w remisji ale jak długo?

Mam nadzieję, że jednak glivec pozostanie... boję się trochę tych generyków, bo nikt tak naprawdę nie wie, jak one działają. Jakby nie było- glivec sprawdzony jest.
Janinko, skoro Twój tata jest bez leków obecnie, bo powodem jest mutacja, to spróbuj może skontaktować się ze stowarzyszeniem i zapytać, czy jest jakaś szansa na możliwość leczenia Twojego taty ponatynibem.

No tak,oby tylko te zamienniki były równie skuteczne.Tata co prawda już Glivecu nie bierze
od miesięcy ze względu na mutację T315I ,właściwie pozostaje bez żadnego leku w tym
momencie.

Janinko- myślę, że to chodzi własnie o wprowadzenie generyków. Zabrać leku nie mogą, ale mogą zastąpić- zwłaszcza, że generyk ma być tańszy.

Martulenko- mnie też często coś łapie, ale zrzucam winę na taką a nie inną pracę. Zresztą- od małego nie miałam dobrej odporności, więc się chyba do tego przyzwyczaiłam. Zimą łykałam na wszelki wypadek tran w kapsułkach (iskial) i rutinoscorbin - tak żeby mieć spokój sumienia, że jakoś dbam o siebie ;)

Ja_nina - ostatnio tak miałam, że p. doktor jak się wbiła, to nic nie chciało lecieć... wbiła się jeszcze raz i poleciało ;). Dobrze, że dała mi podwójne znieczulenie, to tak bardzo tego nie czułam, za to jednak jak ono odeszło... ból nie do wytrzymania. W ogóle, to ja mam takie przygody z pobieraniem krwi często- wbijają igłę i albo nie leci, albo leci byle jak, że mnie samą już szlag trafia.

Kasylda, dzięki:) Czekałam na to! Mi też zapowiedziała powtórkę we wrześniu. Mam nadzieję, że już będzie dobrze.