Zasady forum

< Wróć

Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

dareks1975
14 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4816 odpowiedzi:
  • Nala
    11 lat temu
    Zgłoś
    Piotrze byłeś może ze swoimi dolegliwościami u innego lekarza? Ja na początki gliweku też strasznie schudłam, wyglądałam okropnie, moja hematolog miała to komletnie gdzieś i na moje pytania kazała mi nie marudzić i głowy nie zawracać. Niby odżywaiłam się dobrze, ale byłam u dietetyka. Powiedziała, że mam jadać 5-6 posiłków dziennie i w każdym ma być białko, jako że białko buduje organizm a gliwek mimo że nowy lek organizm niszczy w jakiś sposób. Póki gliwek działa wierz mi, nie próbuj zmiany z lekami. Mi lekarze zmienili gliwek na Tasigmę, tasigma mnie po roku zawiodła, przeszłam na sprycel który o mało mnie nie zabił. Jestem znowu na Tasigmie, która niezbyt działa...i bardzo się boję, bo jest źle. Dlatego póki gliwek działa to trzymaj się tego leku. Może porozmawiaj z lekarzem o lekach osłonowych na żołądek. U mnie pomogło.
  • madzialena
    11 lat temu
    Zgłoś
    Na mnie też jogurt dobrze działa przy glivecu. Choć ja nie mam co narzekać, wystarczy mi jabłko i tez jest ok. Z tym, że ja biorę późnym wieczorem ok 22.30 (własnie przygotowałam sobie leki:))), myję się i spać .. :).. natomiast konkretniejsza kolację jem lub nie jem ;) .. ok 20
  • piotr85
    11 lat temu
    Zgłoś
    Mam takie pytanie do czytających .... JEST KTOŚ MOŻE KTO JEŹDZI DO KATOWIC DO KLINIKI HEMATOLOGICZNEJ PRZY DĄBROWSKIEGO ? ? ?
  • piotr85
    11 lat temu
    Zgłoś
    anbra ... popijanie glivecu napojami mlecznymi to dobry pomysł. też polecam ale na dłuższą metę jakoś u mnie nie bardzo ... aż przeczytałem o ciepłym popiciu i się na razie sprawdza rewelacyjnie !!! dzięki ciepłej popitce mogę sobie diete lepiej rozplanować bo nie potrzebuje zjeść tłusto przed gliveciem inaczej nie mogłem go przełknąć tak mi było nie dobrze:/ teraz zdrowa dieta od kilku dnie więc na efekty dopiero czekam posiłek co 3 h , dużo przyswajalnych węglowodanów, białka, dużo RYB ! warzyw i owoców no i oczywiscie nabiału też nie może zabraknąć ale kluczem do tego jest ''ciepła popitka'' w bardzooo dużej ilości Apetyt chyba jest większy dopiero to wprowadziłem... efekty pewnie wyjdą na nowy rok ... a może powinienem zmienić LEK ? jesli dalej się tak źle czuję bo już nie wiem od której strony się zabrać...
  • piotr85
    11 lat temu
    Zgłoś
    Ela77775 czyli nie jestem jedynym przypadkiem .... strasznie zmizerniałem każdy kto mnie zna mi to mówi ... a wiele osób nie wie że jestem chory mam oczy podbite i wyglądam jak naćpany czasami ... chyba mnie już ta choroba męczy. rzeczywiście po Glivecu poczułem sie lepiej ale dalej mam niesamowite szumy w głowie robię się czasami czerwony jak burak ...jem niby normalnie a waga leci na dół już ponad rok z tym żyję i dalej jest do dupy nie mam tyle siły co kiedyś w ogóle jest wszystko inaczej niby morfologia idealna ale dalej w szpiku jakieś komórki rakowe są znikome ilości ale są ....
  • anbra
    11 lat temu
    Zgłoś
    Sporadycznie się zdarza, że i po jogurcie mnie zemdli, jednak jak dla mnie to jest to najlepszy sposób. Przy czym w moim przypadku "zemdli" oznacza po prostu wyścig do toalety. Od początku miałam takie przeboje, próbowałam różnie Glivec zażywać i póki co sposób z jogurtem wydaje mi się najlepszy. "Popychanie" Glivecu też ma sens, bo to neutralizuje jego rozpuszczanie, a co za tym idzie kwasy żołądkowe w kombinacji z lekiem nie pchają się uparcie do góry... Grunt, żeby każdy znalazł sposób dla siebie ;)

    Zwykle po Glivecu się tyje- mniej lub więcej, ale zwykle waga idzie w górę- zazwyczaj ma to związek z zatrzymywaniem wody w organizmie. Ale jak wiadomo, każdy jest inny i jak widać są wyjątki od tej reguły... osobiście wolałabym być w tej mniejszości ;)
  • Ela77775
    11 lat temu
    Zgłoś
    Nala-dziekuję za odpowiedz, na pewno spróbuję. Była dziś na wizycie u gastrologa, ciężko Mu cos było powiedzieć na temat leku, którego nie zna. Z ulotki wyczytał o możliwości nietolerancji laktozy. Więc mam na razie odstawić produkty mleczne i dostałam Metronidazol na 7 dni .Mam nadzieję wielka,że to pomoże. Miłośnikiem mięsa nie jestem więc nadrabiam to nabiałem.
    Piotr- ja tez dużo schudłam na początku brania Glivecu i teraz po Sprycel też. Dziś mija 4 lata jak wylądowałam na hematologii. Do swojej wagi sprzed choroby wróciłam chyba po około roku. Dla mnie na nudności po Glivecu pomagało jedzenie, dużo jedzenia, batony,banany- wszystko ,żeby tylko "popchać" dalej tej Glivec. Lekarz rodzinny proponował popicie Glivecu nie kubkiem wody, tylko dwoma kubkami, żeby wchłonięty był do organizmu z jelit. Po Sprycel nudności nie ma żadnych, ale i tak tęsknie za Gliveckiem :(. Pozdrawiam serdecznie
  • ewa43
    11 lat temu
    Zgłoś
    Czy ktoś z Państwa ma mutację i jest leczony interferonem? I co to tak naprawdę znaczy w praktyce ,że szpik się zmutował? To znaczy,że nie ma w nim chromosomu filadelfia? I dlatego leczenie lekami nowej generacji nie jest możliwe? Pozdrawiam Ewa
  • Nala
    11 lat temu
    Zgłoś
    W towarzystwie tylko jogurtu? I nie mdli Cię? Ale dobrze, że znalazłaś swój pomysł :) Gliwek jest bardzo dobrym lekiem, dzięki niemu zapomniałam o chorobie, ale mdłości są najgorsze. Przypomniało mi sie, że ja jadłam gliwek podczas obiadu a raczej jedzenia papki ziemniaczanej, popijałam ciepłą wodą i od tego czasu moje mdłości zniknęły. Mojej koleżance lekarka kazała jeść przy gliweku lek osłonowy na żołądek, ale mi lekarka nie pozwoliła. Na szczęście mam już nowego super lekarza i On pozwala :) ale teraz mam już inne leki...
  • piotr85
    11 lat temu
    Zgłoś
    Czy chudnie ktoś może po glivec u ????? raczej czytałem ze sie nabiera po tym leku a u mnie na opak :/ nie mam czasu czytać wszystkich postów ...trochą mnie tu nie było. Pozdrawiam


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat