Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

15 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4822 odpowiedzi:
  • 11 lat temu
    mówiłam na ostatniej wizycie o biegunce-usłyszałam,że to może rotowirusy,najlepiej żebym kolonoskopie zrobiła :(.Może dziś dostane się do gastrologa i coś wymyśli.Cholera musi być jakiś sposób- " jak nie urok, to...... " :)
  • 11 lat temu
    Ela77775-biorę sprycel piąty m-c. Biegunek nie mam, raczej w drugą stronę.;)
    Może to kwestia diety? Lekarz zalecił jakieś probiotyki? Loperamid działa tylko na biegunkę, nie odbudowuje flory bakteryjnej chyba.
  • 11 lat temu
    Biorę trzeci miesiąc Sprycel. Od miesiąca dostałam biegunki.... jest coraz gorzej..... biorę loperamid..... ale jest mała poprawa. Czy ktoś miał to samo ?
  • 11 lat temu
    robustus musisz byc cierpliwsza,wvnik z badan molekularnych przychodzi do lekarza prowadzacego i trwa to ok.miesiaca/tak jest w moim przypadku/.
  • Hemoglobinę bardzo dobrze podnosi sok z buraka czerwonego,świeży ,czerwone wino gronowe własnego wyrobu .Pozdrawiam :)::)
  • 11 lat temu
    Witam!
    Już raz udzielałam się na forum z pytaniami i nadal mam ich sporo, znów szukam wśród Was pomocy! :)
    29 października pobrano mi krew na badania molekularne, w internecie przeczytałam czym są, lecz nie jestem pewna czy dobrze wszystko rozumiem i też nie wszystko udało mi się znaleźć.
    Po jakim czasie otrzymuje się wyniki tych badań? Czy po pierwszych 3 miesiącach, w przypadku niepowodzenia, rozważana jest dopiero zmiana Glivecu na inny lek? Czy czeka się kolejne 3 miesiące na następny wynik, a może reaguje się w jakiś sposób od razu?
    Nie zostałam poinformowana o niczym, generalnie to długa historia i moje relacje z moją doktor to temat rzeka, dostałam tylko zlecenie, żeby za kolejne 3 miesiące przyjechać na badania molekularne i cytogenetyczne (pół roku po otrzymaniu Glivecu).
    Czy w przypadku złych wyników badań molekularnych powinnam zostać powiadomiona w jakiś sposób, czy to normalne, że dowiem się dopiero na kolejnej wizycie, przy okazji kolejnych badań?

    I jeszcze jedno... Moja hemoglobina waha się w granicach 9,7-10, szaleństwo jak jest 11, za czasów "zdrowia" stała na 13, więc kazano mi jeść czerwone mięso, bo ponoć te polecane zawsze warzywa nic nie dają, ale mimo moich starań, jedzenia i mięsa i warzyw zawierających żelazo, hemoglobina ani drgnie.
    Czy powinnam się w ogóle tym przejmować?
    Początkowo mi powiedziano, że mam powiadomić jak spadnie poniżej 10, później, że to nic i mam jeść czerwone mięso, a jak nie pomogło to machnięto ręką na to.
    Czyli na sprawę obniżonej hemoglobiny, htc i rbc mogę machnąć tak samo ręką?

    Z góry dziękuję za przeczytanie i odpowiedzi...
    Wiem, że te pytania powinnam zadawać lekarzowi, ale on nie jest skory do udzielania jakichkolwiek informacji i wszystkim mam się nie przejmować, nic nie jest ważne, a jak coś mi dolega to sądzi, że lek nie ma z tym nic wspólnego, choć czytałam tutaj sprzeczne z tym informacje, w ulotce leku również.
  • 11 lat temu
    ajkarmazyn, grzeszki jak najbardziej wskazane aby nie przesadzic.
    Glivec jednak bierz po obiedzie.
  • 11 lat temu
    Ja też biorę glivec po śniadaniu - lekarz mi tak kazał. Faktycznie o soku jabłkowym jest informacja w ulotce. Pół roku temu ją czytałam i wtedy zupełnie nie zwróciłam na to uwagi. Jeśli chodzi o dietę, to mój Pan Doktor powiedział, żeby tylko unikać grejfrutów. I starać się zdrowo odżywiać. Można sobie pozwolić od czasu do czasu na "małe grzeszki" :)
  • 11 lat temu
    Jadwigap, masz rację, że glivec najlepiej po obiedzie. Biorę go już cztery lata i przez pierwsze dwa, nie wiem dlaczego nawet, brałam go po śniadaniu. Prawie zawsze było mi niedobrze, chyba dlatego, że żołądek nie był jeszcze całkiem pełny. I któregoś dnia, zapomniałam zażyć rano, połknęłam go po obiedzie i stał się cud. Zero mdłości! Od tego czasu tylko po obiadku. Jedynie przy obiedzie unikam świeżych pomidorów w surówkach czy sałatkach, bo na mnie działają jak płachta na byka. Żeby popijać sokiem jabłkowym nie słyszałam. Wypróbuję. A jeszcze a propos mdłości, to mi pani doktor polecała pić herbatę z imbirem, podobno bardzo dobrze działa na niestrawność.
  • 11 lat temu
    ja tabletki glivec popijam szklanka wody niegazowanej lub sokiem jablkowym, to sa wskazania nawet w ulotce. Jesli chodzi o cytrusy to nalezy wykluczyc grejfruty. Poza tym nie nalezy brac paracetamolu przeciw bolowi.Ja o bialaczce dowiedzialam sie przypadkiem podczas robienia morfologi. lekarze nie robili tajemnicy z mojej choroby a wrecz bylam pocieszana, ze medycyna idzie do przodu i czas przezycia napewno sie przedluzy.I tak sie stalo i mam nadzieje ze idzie ku lepszemu. Na poczatku leczenia glivecem byly skutki uboczne jak bole kosci, problemy dermatologiczne, do dzis skurcze miesni nog, ale ludzie ktorzy choruja na reumatyzm maja podobne problemy. Ja nie stosuje spacjalnej diety, oczywiscie tluszczow cieknacych po palcach nie jem.Bardzo dobre jest siemie lniane nawet w zupie mlecznej o ile ktos nie znosi siemienia gotowanego.Ma on duzy wplyw na zoladek, a glivec z wlasnego doswiadczenia wiem ze najlepiej brac po zjedzonym obiedzie. Zdrowka


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat