Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

Piotrze, nie znam nazwiska lekarza, godnego polecenia, który by się Tobą porządnie zajął. Ja z dolegliwosiami wymusiłam po prostu skierowanie na gastroskopię a w internecie na jakimś formum znalazlam dietetyczkę we Wrocławiu. Ale to było trzy lata temu. Ale nie dziwię Ci się, że nie masz siły, bo w większości lekarzy z którymi spotkalam się przez siedem lat choroby to patałachy. Tak naprawdę stanęłam na nogi dzięki ludziom z "doświadczeniem" poznanym na forum i idąc za przykładem lekarzy zaczęłam po prosty olewać ich. Traz kiedy już mój żołądek jest w niezbyt dobrym stanie i mam wielkie problemy niestrawnościowe, sama wpadłam na pomysł jedzenia na śniadanie kaszek dla dzieci. Jadam je regularnie już od miesiąca, na śniadanie i kolacje i mój żołądek ma się lepiej. Nawet kawe moge pić, ale muszę dodać szczyptę sody oczyszczonej. Wiem, że lekarze potrafią swoja ignorancją popsuć wszystko i nie dziwi Ci się, że odechciewa sie wiele ..... I tak trzymaj się, pilnuj diety :) spróbuj kaszki dla dzieci:) najlepsza mleczno ryżowa o smaku banana :)

Użytkownik @piotr85 napisał:
Mam takie pytanie do czytających .... JEST KTOŚ MOŻE KTO JEŹDZI DO KATOWIC DO KLINIKI HEMATOLOGICZNEJ PRZY DĄBROWSKIEGO ? ? ?


Tak, Piotrze, ja jeżdżę:) A o co chodzi? Pytaj, może znam odpowiedź.

Ajkarmazyn i Jadwigap - o jakich dopuszczalnych "grzeszkach" piszecie?na co sobie pozwalacie?

Mam 30 lat, Glivek biorę 11 miesiąc i wciąż bez remisji .... licze że do stycznia się coś wyklaruje ....

Nala ale do kogo innego mam iść ?? nie mam już siły do lekarzy.... przed wykryciem PBS miałem jakieś dolegliwości z ciśnieniem i każdy lekarz zwalał winę na chorobę chcieli mnie truć tabletkami na nad ciśnienie w wieku 26 lat aż wylądowałem 3 tygodnie temu na OSTRYM w szpitalu na neurologi i chyba mam coś z sercem na to wychodzi tylko nikt tego nie raczył sprawdzić wcześniej... i żaden lekarz wcześniej nie wysłał mnie na badanie EKG!!! na razie nie wiem nic bo jestem w trakcie badań dalszych... (powód pobytu w szpitalu: nagłe osłabienie ostrości widzenia zawroty i bóle z tyłu głowy)
a z rozpoznaniem PBS to w ogóle parodia nawet nie chce mi się juz pisać... gdzieś to opisywałem nie do końca ufam lekarzom ... jak sami o siebie nie zadbamy to nikt tego za nas nie zrobi. może nam ewentualnie pomóc ale czasem też zaszkodzić

..a propo dobrania diety przez twojego dietetyka to właśnie sam sobie taką Dietę Rozplanowałem :) może pomoże :D

Piotrze byłeś może ze swoimi dolegliwościami u innego lekarza? Ja na początki gliweku też strasznie schudłam, wyglądałam okropnie, moja hematolog miała to komletnie gdzieś i na moje pytania kazała mi nie marudzić i głowy nie zawracać. Niby odżywaiłam się dobrze, ale byłam u dietetyka. Powiedziała, że mam jadać 5-6 posiłków dziennie i w każdym ma być białko, jako że białko buduje organizm a gliwek mimo że nowy lek organizm niszczy w jakiś sposób. Póki gliwek działa wierz mi, nie próbuj zmiany z lekami. Mi lekarze zmienili gliwek na Tasigmę, tasigma mnie po roku zawiodła, przeszłam na sprycel który o mało mnie nie zabił. Jestem znowu na Tasigmie, która niezbyt działa...i bardzo się boję, bo jest źle. Dlatego póki gliwek działa to trzymaj się tego leku. Może porozmawiaj z lekarzem o lekach osłonowych na żołądek. U mnie pomogło.

Na mnie też jogurt dobrze działa przy glivecu. Choć ja nie mam co narzekać, wystarczy mi jabłko i tez jest ok. Z tym, że ja biorę późnym wieczorem ok 22.30 (własnie przygotowałam sobie leki:))), myję się i spać .. :).. natomiast konkretniejsza kolację jem lub nie jem ;) .. ok 20

Mam takie pytanie do czytających .... JEST KTOŚ MOŻE KTO JEŹDZI DO KATOWIC DO KLINIKI HEMATOLOGICZNEJ PRZY DĄBROWSKIEGO ? ? ?

anbra ... popijanie glivecu napojami mlecznymi to dobry pomysł. też polecam ale na dłuższą metę jakoś u mnie nie bardzo ... aż przeczytałem o ciepłym popiciu i się na razie sprawdza rewelacyjnie !!! dzięki ciepłej popitce mogę sobie diete lepiej rozplanować bo nie potrzebuje zjeść tłusto przed gliveciem inaczej nie mogłem go przełknąć tak mi było nie dobrze:/ teraz zdrowa dieta od kilku dnie więc na efekty dopiero czekam posiłek co 3 h , dużo przyswajalnych węglowodanów, białka, dużo RYB ! warzyw i owoców no i oczywiscie nabiału też nie może zabraknąć ale kluczem do tego jest ''ciepła popitka'' w bardzooo dużej ilości Apetyt chyba jest większy dopiero to wprowadziłem... efekty pewnie wyjdą na nowy rok ... a może powinienem zmienić LEK ? jesli dalej się tak źle czuję bo już nie wiem od której strony się zabrać...

Ela77775 czyli nie jestem jedynym przypadkiem .... strasznie zmizerniałem każdy kto mnie zna mi to mówi ... a wiele osób nie wie że jestem chory mam oczy podbite i wyglądam jak naćpany czasami ... chyba mnie już ta choroba męczy. rzeczywiście po Glivecu poczułem sie lepiej ale dalej mam niesamowite szumy w głowie robię się czasami czerwony jak burak ...jem niby normalnie a waga leci na dół już ponad rok z tym żyję i dalej jest do dupy nie mam tyle siły co kiedyś w ogóle jest wszystko inaczej niby morfologia idealna ale dalej w szpiku jakieś komórki rakowe są znikome ilości ale są ....

Sporadycznie się zdarza, że i po jogurcie mnie zemdli, jednak jak dla mnie to jest to najlepszy sposób. Przy czym w moim przypadku "zemdli" oznacza po prostu wyścig do toalety. Od początku miałam takie przeboje, próbowałam różnie Glivec zażywać i póki co sposób z jogurtem wydaje mi się najlepszy. "Popychanie" Glivecu też ma sens, bo to neutralizuje jego rozpuszczanie, a co za tym idzie kwasy żołądkowe w kombinacji z lekiem nie pchają się uparcie do góry... Grunt, żeby każdy znalazł sposób dla siebie ;)

Zwykle po Glivecu się tyje- mniej lub więcej, ale zwykle waga idzie w górę- zazwyczaj ma to związek z zatrzymywaniem wody w organizmie. Ale jak wiadomo, każdy jest inny i jak widać są wyjątki od tej reguły... osobiście wolałabym być w tej mniejszości ;)