Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

Ja rowniez biore Glivec od pierwszej chwili wprowadzenia w kraju gdzie mieszkam.W marcu minie 13 lat.Badania o odstawieniu leku,trwaja na calym swiecie.Jak do tej pory nie slyszalam i nie czytalam,by glivec chorego na pbsz wyleczyl.U mnie doprowadzil do remisji,obecnie utrzymuje sie 3 lata,wczesniej byla nie duza przeplatanka,ale minimalna.
Kazdy organizm inaczej przyjmuje glivec i czasami trzeba poczekac troche dluzej.
Jesli o wyjazdy chodzi to podrozuje dosc duzo.Tylko do Polski przyjezdzam choc 2 razy do roku.Cieple kraje odwiedzam pozna wiosna i wczesna jesienia.Raz tylko mialam klopoty z zoladkiem,a tak zmiany klimatycznej nieodczulam.Trzeba zyc normalnie i tak naprawde My tylko znamy swoj organizm i czujemy co dla nas dobre.Ale bez przesady,choc czasami nas do zlych rzeczy ciagnie.Pozdrawiam,bo musi byc dobrze.

Jadziu, to pewnie ja Cię źle zrozumiałam, przepraszam.
Czytam Wasze wszystkie wpisy z uwagą, ale chyba jednak się gubię.
Napisałam o pięknych czasach, ale raczej miałam na myśli problem z kolanem, nieudana artroskopia i kolanko do tańców na całą noc się nie nadaje. No i sprycel serce mi poważnie popsuł, ale nie ma co o tym pisać, bo to nie wina leku ale kolejne nieudacznictwo lekarzy i ewidentne zaniedbanie. Trzy miesiące chodziłam z wodą w płucach, ale nikt nie zauważył. Ot takie małe zlekceważenie:) Ale nie mam już czasu na choroby:) więc nie ma o czym pisać. Powoli za zgodą lekarki kardiolog zaczęłam ćwiczyć na domowym stepie i umiem już wejść 80 razy na stopień, podczas gdy w kwietniu byłam na wózku bo serce było tak uszkodzone, że nie miałam siły chodzić. Tak więc to jest najlepszy dowód, że choroba sobie a my sobie. Teraz jadę na szkolenie, więc nie mam tym bardziej czasu na choroby :) Czyli jest super.
Odnośnie odstawienia leku - tak jak pisałam wcześniej i tak jak Kasylda napisała - mi lekarz o tym mówił, dokładnie to samo co napisałaś. I w Polsce jest kilka osób z odstawionym gliwekiem i mają się dobrze.
Owszem, mi odstawiono lek z przymusu, bo byłam za słaba przez chore serce ale przez 5 miesięcy żyłam bez chemii i miałam doskonałe wyniki hematologiczne!
Więc grzecznie trzeba gliwek brać regularnie a odstawienie się spełni:):)
Pozdrawiam Wszystkich serdecznie, ja idę na spacer, w ciemności mogę pod domem na powietrzu na schodkach poćwiczyć :) W końcu wiosna się zbliża:)

Jacek 36 - glivecem jestem leczona od 12 lat, od 3 lat mam regularnie co 3 m-ce badania molekularne . Wszystko jest ok, ale o odstawieniu leku nie ma rozmowy.Nawet slawni hematolodzy w polsce wypowiadaja sie, ze glivec trzeba bedzie brac do konca. Zapewne przydalby sie urlop w przyjmowaniu go, ale niestety nie mamy na to wplywu. Bedzie dobrze, pozdrawiam.

Witajcie , Na świecie podejmowane są próby odstawienia Glivecu i to z niezłym skutkiem. W dwóch dużych badaniach udowodniono ,że u ok. połowy pacjentów nie ma nawrotów choroby . Badanie trwa już 48 miesięcy i pacjenci są nadal bez leków. Wymogiem do odstawienia była całkowita odpowiedź molekularna prze 2 lata. Jest to duża oszczędność dla państwa ,więc wszystko będzie zmierzać do prób odstawiania leczenia u jak największej ilości pacjentów. Bądźmy dobrej myśli i cieszmy się życiem . Pozdrawiam
Ps zła wiadomość Najnowszy z leków Ponatynib , na który czekamy w Polsce został wstrzymany ze względu na działania niepożądane.

Witaj Jadwigo to od kiedy jestes na gliveec ,ja tez wszedzie doczytuje sie informacji ze trzeba brac do konca ,Mam nadzieje ze medycyna posunie sie naprzod i da Nam nadzieje na lepsze jutro .Pozdrawim wszystkich trzymajcie sie !

Nala ja Ciebie rozumiem bardzo dobrze, czytalam Twoje poprzednie wpisy i rzeczywiscie przezywalas koszmar.Dlaczego zmieniono Ci glivec, czy byly zle wyniki czy testowanie lekow nowszych, bo przy glivecu czulas sie przeciez dobrze.Ja nigdy nie mialam problemu z leczeniem gdy byl potrzebny antybiotyk, nikt mi nie zakazywal czy wymawial, ze jestem chora podczas leczenia glivecem.Moja dr nie kazala brac paracetamolu i wreczyla mi broszurke w ktorej pisze z czym koliduje glivec. Po 17 latach choroby/w marcu rocznica/ ja sama juz wiem co jest dla mnie dobre. Dlaczego piszesz'to byly piekne czasy', nie poddawaj sie. Nie wiem czy odstawienie glivecu wogole jest mozliwe, wszedzie sie slyszy ze trzeba brac do konca ..... . No ale miejmy nadzieje, ze idzie ku lepszemu.Zycze wszystkiego dobrego i powodzenia w leczeniu dla poczatkujacych .

Dzięki @filippos. Poczekam jeszcze do następnej wizyty a mam ją 10 lutego ;)

jadwigap - nie wiem, czy się tutaj dobrze rozumiemy...... Mi chodziło tylko o to, że lekarka mi zabraniała wszystkiego. Nawet jak miałam 40 stopni gorączki i zielony katar to miała pretensje że w ogóle choruje a antybiotykiem zaburzam obraz kliniczny. Ja się nie liczyłam, moje dolegliwości się nie liczyły, moja grzybica jamy ustnej po antybiotykach się nie liczyła. Tylko pretensje, że znowu jestem chora, znowu mam problem, znowu zaburzam badanie.
Dlatego odeszłam od tej wrednej baby i odżyłam. Gliwek był super lekiem, w ogóle zapomniałam o chorobie, cudowne wyniki, kilometry na rowerze, fitness, basen. Nawet dyskoteki i tańce pół nocy na parkiecie :):):) to były piękne czasy.

filippos - dopiero leczenie zacząłeś a już leki chcesz rzucać :) :):) Z gliwekiem jest fajnie, jak już zacznie działać, w ogóle nie będziesz chorował. Ja nie chorowałam już od nie wiem ilu lat, nie zarażam się od ludzi :):):)
Jak będziesz grzeczny przez rok :):):):) to znaczy jak będziesz miał wyniki BCR-ABL (czy jakoś tak) z dwoma zerami po przecinku, to mogą się lekarze zdecydować na odstawienie tymczasowe leku. Przynajmniej tak mi mówił mój wrocławski lekarz. Jak jestem co prawda leczona dłużej od Ciebie ale przez 5 miesięcy nie brałam żadnej chemii:) Tak więc życzę Wam wszystkim wyników z dwoma zerami po przecinku :):):)

@Robson
na lek nie powinieneś czekać dłużej niż miesiąc - Zależy od tego w jakim szpitalu sie leczysz.
Gdybyś miał brac Glivek a z różnych względów byś go nie dostawał i zbyt długo czekał - napisz do mnie (filippos@poczta.fm)- pomogę.

Jeśli o mnie chodzi, leczę się Glivekiem od stycznia 2013 roku - miesiąc wcześniej zdiagnozowano u mnie PBSz. Mam się względnie dobrze. Marzę o dniu w którym będziemy mogli odstawić leki ;)

Nala wszyscy bylismy testowani na poczatku leczenia glivecem,ale nie bylo innej opcji a wiadomo ze rokowania w bialaczce byly marne. I jednak dobrze ocenic nalezy dzialanie glivecu a jeszcze lepiej tych, ktorzy go wynalezli. Jesli chodzi o przemieszczanie sie to nie ma co sie szufladkowac tylko normalnie zyc oczywiscie pamietac nalezy o slabszej odpornosci, ale bez przesady. Ja teraz w miare pogody biore kijki i robie bardzo dlugi spacer na lepsze samopoczucie i kondycje.ROBSON066 z uwagi na Twoj mlody wiek lekarz zrobi wszystko aby bylo ok wiec mysl pozytywnie - zdrowka