Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

bapl- ja tez mialam szpik bogatokomorkowy, wydaje mi sie ze ma to znaczenie przy postawieniu diagnozy wraz z innymi badaniami. Rozumiem Twoje zaniepokojenie poniewaz przechodzilam to samo na poczatku choroby poszukujac odpowiedzi najlepiej pozytywnych.Mysle, ze nalezy porozmawiac z lekarzem. Po jakims czasie przyzwyczaisz sie do nowej sytuacji i bedzie ok. Glowa do gory, powodzenia .

bapl- z tego, co kojarzę, to wybitnie w tym przypadku nie znaczy dobrze, podobnie jak samo to, że szpik jest bogatokomórkowy, bo to oznacza białaczkę. Przepraszam, że tak z grubej rury, ale pytałeś, więc odpowiadam ;) Ale bez obaw- białaczkę się teraz leczy i mamy do wyboru leki takie jak : Glivec, Sprycel i Tasigna (pomijam już hydroxycarbamid, który każdy dostaje na początku). Jest też oczywiście przeszczep szpiku, ale w obecnie pbsz zazwyczaj najpierw traktuje się lekami, a jeśli one nie są skuteczne, to dopiero jest brany pod uwagę przeszczep.

Ponatynib nie jest jedynym nowym lekiem na pbsz, więc jeśli został odrzucony z powodu skutków ubocznych (zapewne musiały być poważne), to jest jeszcze bosutynib, ale nie wiem, czy jest gdzieś testowany i jakie są rezultaty. Słyszałam o nim już ponad rok temu i ostatnio nawet lekarz wspomniał o nim przy okazji ponatynibu, więc pewnie gdzieś tam w Polsce jest on już testowany.

Odnośnie szpiku który jest jest 'wybitnie bogaty"... - nie mam zielonego pojęcia o czym mówisz.... Ale jak już się dowiesz, daj znak :)

No tak Ewo, pocieszam się wyglądem ludzi po przeszczepie, bo skoro leki zawiodły mnie to muszę się z tego cieszyć. No i mam siostrę, która może być moim dawcą. Dlatego przykro mi z Twoją Mamą, bo maile czytam Twoje....

Jedno mnie nurtuje - mam na cytogenetyce dopisek odręczny, o tym, że mój szpik jest 'wybitnie bogaty komórkowo' - ktoś coś wie? Czy to wybitnie źle czy wybitnie dobrze? Co do ponatinibu - nie jestem lekarzem, ale to chyba nie jest jeszcze lek bez żadnej alternatywy?

Tego Ci życzę Nalu ( w najgorszym razie oczywiście) ale są osoby które nie mają szans na przeszczep.Np moja mama.

To to będziemy się przeszczepiać :) skoro wycofali lek. Widziałam w szpitalu na wrocławskich klinikach kilka osób po przeszczepie. Wyglądają super, nie wierzyłam, że tak może człowiek wyglądać.

Chodzi o PONATYNIB oczywiście.

A ja mam bardzo przykrą wiadomość dla wszystkich chorych PBS z MUTACJA -wrocławski szpital kliniczny testował ten lek przez kilka tygodni i niestety WYCOFAŁ GO ze względu na skutki uboczne.
A tak na niego liczyłam.... Nawet nie wiem co powiedzieć. Pozdrawiam wszystkich Ewa

Cześć, jestem nowy na forum. Od jutra zaczynam przygodę z Gliveciem - PBS.
Co do wyleczenia przez Glivec - nie spotkałem się z takimi artykułami, ale...
Olej konopny z wysoką zawartością CBD, WYLECZYŁ całkowicie i to z ostrej białaczki
3 letnią istotę w USA, w Kolorado, po tym jak bodajże imatynib, ale ten w wersji alfa
(na kryzę blastyczną i głównie dla dzieci) - notabene ten sam, który Arłukowicz "klepnął"
do wejścia u nas od lipca, gdzie nie nadaje się dla dorosłych i nie miał testów, badań i atestów - nie dał rady. Jedynym minusem oleju konopnego jest a) jego cena - około 10 tyś. złotych za 3 miesiące kuracji - a w tyle owa istotka została wyleczona z białaczki, b) jego legalność w naszym kraju - mama w raz z pacjentką specjalnie przeniosła się do Colorado, gdzie Marihuana jest legalna. Polecam link: http://www.youtube.com/watch?v=Gh4A3CSunGc