Zasady forum

< Wróć

Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

dareks1975
14 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4816 odpowiedzi:
  • Jacek36
    11 lat temu
    Zgłoś
    Witaj Jadwigo to od kiedy jestes na gliveec ,ja tez wszedzie doczytuje sie informacji ze trzeba brac do konca ,Mam nadzieje ze medycyna posunie sie naprzod i da Nam nadzieje na lepsze jutro .Pozdrawim wszystkich trzymajcie sie !
  • jadwigap
    11 lat temu
    Zgłoś
    Nala ja Ciebie rozumiem bardzo dobrze, czytalam Twoje poprzednie wpisy i rzeczywiscie przezywalas koszmar.Dlaczego zmieniono Ci glivec, czy byly zle wyniki czy testowanie lekow nowszych, bo przy glivecu czulas sie przeciez dobrze.Ja nigdy nie mialam problemu z leczeniem gdy byl potrzebny antybiotyk, nikt mi nie zakazywal czy wymawial, ze jestem chora podczas leczenia glivecem.Moja dr nie kazala brac paracetamolu i wreczyla mi broszurke w ktorej pisze z czym koliduje glivec. Po 17 latach choroby/w marcu rocznica/ ja sama juz wiem co jest dla mnie dobre. Dlaczego piszesz'to byly piekne czasy', nie poddawaj sie. Nie wiem czy odstawienie glivecu wogole jest mozliwe, wszedzie sie slyszy ze trzeba brac do konca ..... . No ale miejmy nadzieje, ze idzie ku lepszemu.Zycze wszystkiego dobrego i powodzenia w leczeniu dla poczatkujacych .
  • robson_066
    11 lat temu
    Zgłoś
    Dzięki @filippos. Poczekam jeszcze do następnej wizyty a mam ją 10 lutego ;)
  • Nala
    11 lat temu
    Zgłoś
    jadwigap - nie wiem, czy się tutaj dobrze rozumiemy...... Mi chodziło tylko o to, że lekarka mi zabraniała wszystkiego. Nawet jak miałam 40 stopni gorączki i zielony katar to miała pretensje że w ogóle choruje a antybiotykiem zaburzam obraz kliniczny. Ja się nie liczyłam, moje dolegliwości się nie liczyły, moja grzybica jamy ustnej po antybiotykach się nie liczyła. Tylko pretensje, że znowu jestem chora, znowu mam problem, znowu zaburzam badanie.
    Dlatego odeszłam od tej wrednej baby i odżyłam. Gliwek był super lekiem, w ogóle zapomniałam o chorobie, cudowne wyniki, kilometry na rowerze, fitness, basen. Nawet dyskoteki i tańce pół nocy na parkiecie :):):) to były piękne czasy.

    filippos - dopiero leczenie zacząłeś a już leki chcesz rzucać :) :):) Z gliwekiem jest fajnie, jak już zacznie działać, w ogóle nie będziesz chorował. Ja nie chorowałam już od nie wiem ilu lat, nie zarażam się od ludzi :):):)
    Jak będziesz grzeczny przez rok :):):):) to znaczy jak będziesz miał wyniki BCR-ABL (czy jakoś tak) z dwoma zerami po przecinku, to mogą się lekarze zdecydować na odstawienie tymczasowe leku. Przynajmniej tak mi mówił mój wrocławski lekarz. Jak jestem co prawda leczona dłużej od Ciebie ale przez 5 miesięcy nie brałam żadnej chemii:) Tak więc życzę Wam wszystkim wyników z dwoma zerami po przecinku :):):)
  • filippos
    11 lat temu
    Zgłoś
    @Robson
    na lek nie powinieneś czekać dłużej niż miesiąc - Zależy od tego w jakim szpitalu sie leczysz.
    Gdybyś miał brac Glivek a z różnych względów byś go nie dostawał i zbyt długo czekał - napisz do mnie (filippos@poczta.fm)- pomogę.

    Jeśli o mnie chodzi, leczę się Glivekiem od stycznia 2013 roku - miesiąc wcześniej zdiagnozowano u mnie PBSz. Mam się względnie dobrze. Marzę o dniu w którym będziemy mogli odstawić leki ;)
  • jadwigap
    11 lat temu
    Zgłoś
    Nala wszyscy bylismy testowani na poczatku leczenia glivecem,ale nie bylo innej opcji a wiadomo ze rokowania w bialaczce byly marne. I jednak dobrze ocenic nalezy dzialanie glivecu a jeszcze lepiej tych, ktorzy go wynalezli. Jesli chodzi o przemieszczanie sie to nie ma co sie szufladkowac tylko normalnie zyc oczywiscie pamietac nalezy o slabszej odpornosci, ale bez przesady. Ja teraz w miare pogody biore kijki i robie bardzo dlugi spacer na lepsze samopoczucie i kondycje.ROBSON066 z uwagi na Twoj mlody wiek lekarz zrobi wszystko aby bylo ok wiec mysl pozytywnie - zdrowka
  • anbra
    11 lat temu
    Zgłoś
    Nala, ja też byłam w badaniu klinicznym (ale to było 10 lat temu) i mój lekarz specjalnie niczego mi nie zabraniał- poza paracetamolem, grejpfrutem i witaminą B12 ;) Lekarka być może za bardzo się przejęła i zbyt dosłownie potraktowała to badanie kliniczne, ale przecież tak na dłuższą metę się nie da. A co do antybiotyków, to od początku mój lekarz był zdania, że jeśli jest konieczność, to lepiej podać go szybciej niż niepotrzebnie osłabiać organizm infekcją.
  • Nala
    11 lat temu
    Zgłoś
    Witaj Anbra - Właśnie dlatego zmieniłam lekarke. Wszystkiego mi zabraniała! Później się dowiedziałam, że jak podpisałam umowę z Novartisem na badanie kliniczne gliweku to zonacza, że zgodziłam się być świnką doświadczalną, to ważniejsze jest badanie a nie pacjent. Lekarka zabraniała mi nawet btać antybiotyk abym nie zaburzała badania kliecznego!
    @robson_066 - ja czekałam raptem miesiąc na gliwek, ale ja bardzo dobrze zareagowałam na hydroxycarbamid no i dostawałam lek od Novartisa a nie NFZ.
  • anbra
    11 lat temu
    Zgłoś
    @ Madzialena- jakie robiłaś dokładnie badania i czy znasz już wyniki? Mam nadzieję, że jest albo będzie ok wkrótce :)

    @ Robson- a u kogo byłeś na wizycie? jeśli chodzi o czas, to w zasadzie standard jeśli nie masz pytań do lekarza. A nawet jeśli masz, to może się okazać, że i tak zmieścisz się w standardowym czasie ;) Na początku mnie to irytowało, teraz już się przyzwyczaiłam

    @ Jacek- na białaczce eozynofilowej, to ja się raczej nie znam, więc nie pomogę.

    @ Nala- co do wyjazdów- to pierwsze słyszę, żeby nie zmieniać klimatu z powodu białaczki. Rozumiem np. na początku choroby- zwłaszcza, jak ktoś miał kiepskie wyniki albo np po przeszczepie, ale tak po prostu...? Dziwne to trochę i brzmi trochę jak zabobon, dlatego też specjalnie bym się tym nie przejmowała. Ważne jest, że gdziekolwiek byśmy nie byli, trzeba na siebie uważać, z uwagi chociażby na naszą odporność.
  • ewa43
    11 lat temu
    Zgłoś
    Jak wyniki Madzialeno?


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat