Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

20.11.2014 roku wzięłam 1 tabletkę Imatinibu (telux) i liczyłam na cud :-) 9 miesięcy później przyszła gorycz porażki :-( a teraz mam chorą wątrobę i Tasignę ale wierzę w olej lniany i zapewnienia że będzie lepiej :-) też mi się na wspomnienia zebrało :-)

No to czekamy na wyniki wątrobowe po hepamerc. Ja po Sprycelu tez mam problemy wątrobowe i czasami mogłabym zafundować sobie taka miesięczną kurację. W czasie 4-letniej kuracji Gliweckiem nie było tych problemów. Polecany Ostropest nie służy mojemu żołądkowi,a ponoć tez jest dobry na wątrobę. Dziś mam takie małe urodziny- 6 lat od diagnozy :) pozdrawiam :)

Widzę, że wątroba wala się po wątku jak po sklepie spożywczym.. ;) Wygląda na to, że Telux nie daje efektów w leczeniu (wzrosło mi brc-abl, a bilirubina poszybowała w kosmos... Do d*py z takim leczeniem....

A nie dopisałam że ta od recepty zapisała mi lek na wątrobę - podobno super skuteczny ale za 160 zł za opakowanie na miesiąc i padam trupem z powodu ceny oczywiście :-) hepamerc to cudo się zwie ktoś korzystał przy Tasignie?

Witam jestem po badaniach i wizycie-to był trudny dzień. Pomijam okoliczności więc w skrócie: morfologia wszystko jest w normie, wątroba gorzej 3x ponad normę. Rano z moim lekarzem rozmawia mąż (bo akurat miał wizytę w poradni - ale to na osobna historia ) że nie ma źle, utrzymujemy dawkę badania za miesiąc itp ale po receptę mam iść sama ok południa więc kolo 11 jestem w poradni a moja doktor wychodzi bo studenci i że receptę wpisze obecna pani jak Oki bo to tylko recepta więc wchodzę bez kolejki ludzie się wkurzają ale pielęgniarka mnie prosi to wchodzę a ta nowa zaczyna że jej wyniki się nie podobają szuka po necie, dzwoni po kolegach i do novartisu każe czekać bo mają dodzwonić no to siedzę znowu w poczekalni a ona kończy zmianę i wychodzi mąż ją goni a ona że zapomniała i zmniejsza dawkę o połowę mąż wkurzony że co innego ustalili z moją a ta strzela focha i jak nam się nie podoba to mam iść do swojej , no to idę na oddział i znowu czekam bo urwanie głowy itp w końcu umawiamy się na telefon po 18 a tu o 16 dostaję maila że nic nie zmieniamy więc oddychamy z ulgą :-)

Hej dziękuję za podpowiedzi i poczytałam o oleju i skorzystam z rady zwłaszcza że stoi butelka w lodówce. Co prawda do wtorku nie pomoże ale zobaczymy :-)

Wierzę, że masz stracha przed badaniami. Znam ludzi którzy mieli podobne zmagania wątrobowe i po czasie to minęło. Co do wątroby i diety - ile osób tyle opinii i teorii. Ja też kupiłam sobie kiedyś książkę o wątrobie ale o mało co nie zwariowałam. Tyle nakazów i zakazów aż żyć się nie chciało. Aby nie oszaleć poszłam po prostu tak na logikę. Jakbym małe dziecko karmiła - dania lekkie, gotowane, lekko duszone itp. Masz dzieciątko to sama zresztą wiesz jak gotować. Ja byłam u dietetyczki która mi zrobiła jadłospis. Przez miesiąc piłam olej lniany zmieszany z serem białym. Wątroba mi się pięknie oczyściła. Moja pierwsza lekarka śmiała się ze mnie mówiąc, że to nic nie daje, ale obecny hematolog powiedział, że bardzo dobrze, że to zastosowałam. Ważne jest tylko aby pić olej na 4 godz przed wieczorną Tasigmą, bo ona rozkłada się w wątrobie a olej wypłucze zatem lek. Może to Ci w jakiś sposób pomoże? Poza tym na początku choroby kupiłam sobie książkę profesora Tombaka Cofnąć nowotwór. Świetna książka, stosowałam się do jego rad. Pożyczyłam ją i już mi nie oddano, więc musze sobie ją jeszcze raz kupić. Tam profesor pisał o cudownych właściwościach buraka czerwonego. I pamiętam że 9 lat temu robiłam to co kazał. Może w internecie można ta książke już przeczytać. Nie wiem co jeszcze mogę Ci powiedzieć, aby nie mącić Ci w głowie. Tak na spokojnie może przyda Ci się to co napisałam. A teraz zapraszam Was na inne forum HEJ MARZĄ MI SIĘ GÓRY ZIMĄ. Jedziemy w góry razem?????? ;)

Masz rację muszę dać szansę Tasignie i sobie :-) i na wiosnę sie spotkamy:-) dieta jest ważna, za tydzień mam kontrolne badania i wiem że moja wątroba ma teraz ciężko i cały czas ją czuję dlatego ich się boję i że wyjdą złe. Wszystko już przeczytałam na temat diety wątrobowej ale już sama nie wiem jak ją stosować więc jak ktoś ma jakieś sugestie to chętnie poczytam :-)

iwoska25 - zdrowie na pewno pozwoli!!! Tasigma to świetny lek!!! Będę powtarzała to do znudzenia - liczy się tu czas - nie przejmuj się teraz niczym i nie martw jak ja kiedyś na zapas. Daj sobie tak 4 czy 5 miesięcy a sama zobaczysz że nagle kompletnie zapomnisz o chorobie! Teraz najważniejsze lekko strawne jedzonko, dobra dieta, która dodatkowo nie obciąża żołądka. Kontroluj żelazo, aby krew była zawsze dotleniona. Syn śmieje się ze mnie, że dorosła jestem, a w łóżku leżę przed nim. Ale takie stabilne i regularne życie jest bardzo ważne. Ja nie odbieram choroby jako walki. Mi jest łatwiej myśleć i świetnie to sobie wmawiam, że po prostu jestem zdrowa i z niczym nie walczę. Walka mnie męczy, a wmówienie sobie, że jestem zdrowa jest fajne. Tak więc i Ty jesteś zdrowa tylko na chwilkę zaniemogłaś :D Wierzę, że na wiosne przy kawie będziemy się dobrze bawiły :D

nala123 napewno skorzystam jeśli tylko zdrowie pozwoli :-) raz jest lepiej raz gorzej trzeba po prostu nauczyć się z tym żyć ale i walczyć do końca :-) jak nie dla siebie to dla innych :-)