Zasady forum

< Wróć

Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

dareks1975
15 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4823 odpowiedzi:
  • iwoska25
    9 lat temu
    Nala123 poprostu CUDOWNIE :-)
  • nala123
    9 lat temu
    Ja byłam dziś w hematologa. Kwartał temu moje MMR było 0,05 i mnie wystraszyło. Ale teraz po kolejnym kwartale wynosi 0,029 a więc taaaaaka szczęśliwa jestem! Marzę aby mieć dwa zera po przecinku ale przez 9 lat nigdy mi się to nie udało!
  • nala123
    9 lat temu
    Madzialenko a jak Ty po wtorkowej wizycie???
  • nala123
    9 lat temu
    Wiecie, u mnie w przychodni też popłoch jak przychodzę do lekarza rodzinnego. Każdy mówi oj, takiego przypadku nie miałam. No wiedzą co to białaczka, ale jak słyszą Tasigma to już zapada cisza. Musiałam się nauczyć jakie leki wolno, co zakazane. Lekarz zawsze mnie bada, mówi co mi jest a potem zadaje kluczowe pytanie - CO ROBIMY, CO PRZEPISAĆ????!!! Śmiech na sali normalnie!!!!!! Hematolog wiele mnie nauczył, tak więc już od kilku lat sama mówię lekarzowi co ma przepisać, jakie rabaty i upusty dla chorych ma wpisać. Już się teraz z tego śmieje, bo inaczej nie można.
  • jadwigap
    9 lat temu
    Iwoska---no to ja takich doświadczeń nie miałam i nie mam,przykro mi, ale ciagnij ten wózek jak najdłużej...... Zdrowka zycze
  • iwoska25
    9 lat temu
    jadwigap niestety ja nie mam dobrych doświadczeń i niestety muszę stwierdzić, że może i wiedzę o białaczce mają - dość ogólną ale napewno ci moi o przewlekłej nie wiele wiedzieli co i jak a przykładem niech będzie moja diagnoza przy odebraniu pierwszych wyników - wezwali mnie przez telefon mówiąc że natychmiast mam przyjechać bo mam ostrą szpikową i tak mi wpisali w skierowaniu do szpitala - a nawet pani rejestratorka na sor mi powiedziała że mam się uspokoić bo takich wyników przy ostrej napewno bym nie miała - więc niestety ja twierdzę, że wiedza na temat CML - moich rodzinnych (w dwóch różnych przychodniach - mam prywatną opiekę z pracy no i normalnie na NFZ) jest bardzo mała - to na mnie uczą się się objawów, leczenia, i wyników badań - może i źle trafiłam ale niestety tak jest a co do leków - to ja zawsze szłam na wizytę z ulotką a i tak szukali informacji w internecie - co mogą mi przypisać a co nie - przykre ale prawdziwe :-(
  • jadwigap
    9 lat temu
    Iwoska---lekarze internisci/rodzinni/ wiedze o bialaczce maja tylko nie maja kontaktu z tymi lekami co my bierzemy. Pozdrawiam
  • iwoska25
    9 lat temu
    Abata89 popieram nale123 i jadwigap niestety wiedza lekarzy rodzinnych jest dość kiepska jeśli chodzi o cml, moja rodzinna to w google szukała informacji także niestety ulotka na każdą wizytę jest konieczna - życzę zdrowia dla M. pozdrawiam :-)
  • nala123
    9 lat temu
    Abata - tak jak pisałam, niech M nosi przy sobie ulotkę o leku, dla rodzinnego to bardzo cenna wiedza. Tak jest napisane czego nie wolno brać - a reszta jest dozwolona. Erdomed - super lek - wykaszle przynajmniej wszystkie brudy! Trzymajcie się i zdrówka!! :D
  • jadwigap
    9 lat temu
    Abati. - zachowanie hematologa standartowe a rodzinnej trzrba powiedziec, zr niech zaznaczy w karcie czego m nie moze brac i jak bedzie inny lekarz to nie bedzie problemu Sama to przechodzilam na poczatku i badania przez 1pol roku moalam co tydzien a nastepne pol co 2 tyg. A jak nawet wezmie przez 5 dni antybiotyk no oczywiscie w razie potrzeby to tez bez paniki. Poczatek jest trudny i ciezki do akceptacji "dlaczego ja" a faceci znosza to gorzej i ty musisz to dzielnie znosic i go wspierac. Mysle,ze wszystko sie ulozy w dobrym kierunku a co zapisane dla kazdego z nas w gwiazdach to bedzie,cudow nie ma. Zycze zdrowka,wytrwalosci i optymizmu.


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat