Zasady forum

< Wróć

Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

dareks1975
15 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4823 odpowiedzi:
  • Misiek2lucky
    9 lat temu
    Nala to ciekawe bo z tego co wiem wszystkie inhibitory pompy protonowej zażywa się najlepiej rano na czczo conajmniej pół godziny przed posiłkiem. Z drugiej strony opisy profesjonalne mówią że posiłek nie wpływa na stężenie i działanie leku jedynie lekko opóźnia wchłanianie. I komu tu wierzyć. ;-);-);-). Brałem je oczywiście z przerwami parę lat, złoty środek,juz w porządku mój żołądku. :-)
  • nala123
    9 lat temu
    Jurekw - będzie dobrze! Grypa zabija więcej ludzi niż białaczka. Ja choruję prawie 10 lat. O za miesiąc będzie dokładnie 10 lat jak choruję. Ale jaja.. Oj zrobię imprezę z tej okazji :D :D :D :D :D :D :D Jak coś to pisz Jurku, pisz. To pomaga :D
  • nala123
    9 lat temu
    Misiek2lucky - ja oczywiście nikogo nie namawiam na leki osłonowe. Ale przez 4 lata brania imatynibu mój żołądek się totalnie rozwalił!! Teraz jak chcę zjeść cudownego pomidorka to mój brzuchol się buntuje. Wiele produktów nie mogę jeść, bo mam zapalenie żołądka i nadkwasotę. Zawsze mówię, że rak mnie nie zabije, tylko z głodu padnę :D :D :D :D :D :D :D :D :D Na szczęście zmieniłam lekarza i ten jest normalny i pozwala mi jeść panrazol - tylko tak jak napisane na ulotce - dwie godz po zjedzeniu leku.
  • Misiek2lucky
    9 lat temu
    Jurek zwracaj bardzo uwagę na datę publikacji, bo tekst z przed dwóch lat już jest nieaktualny. :-). Może to oczywiste ale czym starszy tekst tym mniej optymistyczny. Iwoska może kiedyś się spotkamy :-), tylko Ty zawsze w czwartek a ja w środy. :-) Jadwigap oczywiście że powinnaś, Twój staż tylko potwierdza że nie ma się czy martwić na wyrost <3. Życzę 100 lat. :-) A propos skurczy i bólu miałem tylko przez pierwszy miesiąc z imatinibem a aspargin bardzo pomagał. 2tab 3 razy na dobę. Ale skoro masz do tej pory to nie wiem czy to pomoże. Zresztą sama wiesz lepiej masz naprawdę ładny staż. :-) Dora na to wygląda ze ten sam tekst, ale prawdziwy, i kto wie czy nie chodzili na te same zajęcia. Nie chce wymieniać innych groźnych chorob żeby nie urazić kogoś kto byc może to czyta. Ale PBS czy PBL, jeśli jestem skazany na raka w tych czasach i mógłbym wybierać, to wybrałbym właśnie białaczkę Jurku. :-):-):-):-).
  • dora1119
    9 lat temu
    Misiek leczę się w Poznaniu -czyli lekarze różni a ten sam tekst pocieszania i tego się trzymajmy,pozdrawiam wszystkich serdecznie
  • iwoska25
    9 lat temu
    Misiek2lucky ja też w klinice na Staszica :-) jurekw na ile to możliwe spokojnie podejdź do tematu, poczytaj a zobaczysz posty osób co sa tutaj z doświadczeniami zprzed 10-15 lat więc chyba można z tym żyć - każdy inaczej ale się da - mi dokucza wątroba a przy CML na Tasignie to podobno tak bywa więc na ile mogę to zmieniłam dietę, uważam i żyję nie ograniczając się - 4 tabletki 2 razy dziennie i raz w miesiącu wizyta w przychodni i aptece i tak mi zleciało już 2 lata - a w Koszalinie będę 16 sierpnia bo jadę do Kołobrzegu na 2 tygodnie na turnus rehabilitacyjny odpocząć poprostu :-) Pozdrawiam wszystkich
  • jadwigap
    9 lat temu
    Nie wiem czy powinnam, ale ja juz z tak dlugim stazem/19,5roku/ choroby moge nowincjuszom powiedziec aby normalnie funkcjonowali w kazdej dzidzinie zycia.Ja tez przy nibixu czuje zoladek,ale staram sie go brac z cieplym posilkiem i jest lepiej. Tylko te cholerne skurcze. Zycze wytrwalosci i cierpliwosci
  • jurekw
    9 lat temu
    Misiek wielkie dzięki za ten post. Mam PBL. Aż miło czytać Twój tekst. Również staram sie czytać na ten temat i wiem,że jest problem z dostępnością dobrych leków. Ludzie teraz ich potrzebuja, a cena to uniemozliwia. Wogóle to jestem z Koszalina, może ktoś z piszących jest z tych okolic. Jurek
  • Misiek2lucky
    9 lat temu
    Dora klinika w Lublinie na Staszica. Jurek dlaczego ma zaatakować mocniej, masz spokojnie 20 lat życia, a do tego czasu choroba będzie wyleczalna, ja w to wierze dlatego się nie przejmuje nic a nic. :-):-). Możesz normalnie pracować i robić wszystko co do tej pory robiłeś. Ciężkie przypadki są rzadkie więc możesz spać spokojnie. Leki pomagają ponad 90% osobom. Przez ostatnie 10 lat przezywalnosc ogromnie wzrosła. Ta choroba to już prawie jak grypa :-):-). Jak się dowiedziałem o chorobie już drugiego dnia wiedziałem o niej chyba wszystko a statystyki są bardzo obiecujące i wiarygodne. Czytałem opisy naukowe, ta choroba przestaje być groźna, naprawdę można było trafić duuuuzo gorzej. Głowa do góry. Jakiego typu masz białaczkę, szpikowa czy limfatyczna. Giza41 od dwóch dni tak robię małym problemem może być 3 zmianowa praca czyli co tydzień musiałbym zmieniać porę brania leku. Chyba to nie będzie problemem, zapytam jeszcze lekarza. I faktycznie to chyba jedyny sposób w tym momencie. :-):-):-):-):-)
  • giza41
    9 lat temu
    Misiek tabletke najlepiej wieczorem przed snem sprawdzony sposób :D


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat