Zasady forum

< Wróć

Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

dareks1975
14 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4816 odpowiedzi:
  • ania...
    8 lat temu
    Zgłoś
    Dzięki Rafał, fajne masz podejście, ja analizuję każdą morfologię, każde słowo pani doktor, wciąż czytam o tej chorobie. Moi bliscy też mi tłumaczą że muszę nauczyć się żyć z tą chorobą, ale ja cały czas się nakręcam - przecież to jest białaczka - rak, tylko to w kółko kołacze mi się po głowie. Mam nadzieję że za jakiś czas też zacznę normalnie żyć.
  • ania...
    8 lat temu
    Zgłoś
    Dzięki Rafał, fajne masz podejście, ja analizuję każdą morfologię, każde słowo pani doktor, wciąż czytam o tej chorobie. Moi bliscy też mi tłumaczą że muszę nauczyć się żyć z tą chorobą, ale ja cały czas się nakręcam - przecież to jest białaczka - rak, tylko to w kółko kołacze mi się po głowie. Mam nadzieję że za jakiś czas też zacznę normalnie żyć.
  • rafalwysocki
    8 lat temu
    Zgłoś
    Dziękuje wam za odpowiedz, porozmawiam z moja doktor :)
  • rafalwysocki
    8 lat temu
    Zgłoś
    Ania jeśli chodzi o moje wyniki to musiałbym sprawdzić ja ufam swojemu lekarzowi i niech on sie tym zajmuje, a ja dostaje wynik i wkładam do teczki i ewentualnie co jakiś czas spojrze czy coś sie zmienia, hemoglobiny też mam na dolnej granicy moja Pani doktor nawet myślała ze mam niedobór żelaza, ale jednak nie oczywiście na zaś jem wiecej wątróbki , napewno nie zaszkodzi ? A co do podejścia do choroby to też byłem zszokowany jak sie o chorobie dowiedziałem depresja, a teraz ucze sie normalnego życia bez stresów bez głupich myśli typu "moje dni są policzone", teraz staram sie robic to co lubie i to na co mam ochote a choroba no cóż jeśli już jest to niech będzie tak musiało być, nie walcz z nią tylko zacznij żyć to jest najważniejsze, jeśli w głowie bedzie wszystko ok to i choroba nie będzie dokuczac :)
  • ania...
    8 lat temu
    Zgłoś
    Jestem na początku leczenia, bardzo się boję. Mam za niską hemoglobinę, wbc spadło poniżej normy, odstawiono mi lek, teraz rośnie pomimo powrotu do leku -narazie jest w normie, ale co dalej. Czytam cały czas wasze forum, daje mi to siłę i nadzieję :) Dzięki że jesteście.
  • ania...
    8 lat temu
    Zgłoś
    Mam też pytanie czy w przypadku Pbs są przeszczepy szpiku ? Czy ktoś z was miał przeszczep szpiku ? Podczas szukania informacji na temat pbs natrafiłam na informację o dwóch chłopcach około 12 - 15 lat szukających dawcy, oraz kobieta około 35 lat. Zdziwiłam się bo myślałam że w pbs to tylko leki, zwłaszcza że w tych artykułach nuc nie wspomniano o niepowodzeniu w leczeniu imatynibem
  • ania...
    8 lat temu
    Zgłoś
    Mam też pytanie czy w przypadku Pbs są przeszczepy szpiku ? Czy ktoś z was miał przeszczep szpiku ? Podczas szukania informacji na temat pbs natrafiłam na informację o dwóch chłopcach około 12 - 15 lat szukających dawcy, oraz kobieta około 35 lat. Zdziwiłam się bo myślałam że w pbs to tylko leki, zwłaszcza że w tych artykułach nuc nie wspomniano o niepowodzeniu w leczeniu imatynibem
  • ania...
    8 lat temu
    Zgłoś
    Witam ! Dziękuję za odpowiedzi i mam jeszcze pytanie do Rafała: jakie wysokie masz wbc przy dawce 400 ?
  • retyja
    8 lat temu
    Zgłoś
    Rafał-biorę imatynib od dwóch lat i lekarka sama powiedziała mi że mogę pić czerwone wino. Bardzo się zdziwiłam bo od czasu choroby nie piłam alkoholu no i teraz tak się porobiło że nie smakuje. :P Moje wyniki są ok i może dlatego tak powiedziała. Chyba lepiej pytać bo lekarze też ludzie i do tego podchodzą normalnie, po ludzku
  • justyna
    8 lat temu
    Zgłoś
    Rafał - ja żyję "normalnie", a więc od czasu do czasu drinka też wypiję... a nawet dwa ;-) Lekarz mi pozwolił :-) Ale myślę, że powinieneś się upewnić u swojego lekarza... wszystko zależy od wyników. Gdy czytam tu jak wiele osób wprowadza różne obostrzenia, specjalne diety, tryb życia podporządkowany chorobie.... to bardzo im współczuję. Dla mnie jedyne zakazy to paracetamol i grejpfrut. Imatynib biorę od marca 2001. Czuję się b. dobrze... nie widzę u siebie żadnych ubocznych skutków. Pracuję wśród ludzi, nie łapię od nich infekcji (w zeszłym roku tylko raz byłam na zwolnieniu), łażę po górach, prowadzę dość intensywny tryb życia. Życzę wszystkim dobrego samopoczucia i zdrowia :-)


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat