Zasady forum

< Wróć

Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

dareks1975
15 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4830 odpowiedzi:
  • ania...
    8 lat temu
    Mam też pytanie czy w przypadku Pbs są przeszczepy szpiku ? Czy ktoś z was miał przeszczep szpiku ? Podczas szukania informacji na temat pbs natrafiłam na informację o dwóch chłopcach około 12 - 15 lat szukających dawcy, oraz kobieta około 35 lat. Zdziwiłam się bo myślałam że w pbs to tylko leki, zwłaszcza że w tych artykułach nuc nie wspomniano o niepowodzeniu w leczeniu imatynibem
  • ania...
    8 lat temu
    Witam ! Dziękuję za odpowiedzi i mam jeszcze pytanie do Rafała: jakie wysokie masz wbc przy dawce 400 ?
  • retyja
    8 lat temu
    Rafał-biorę imatynib od dwóch lat i lekarka sama powiedziała mi że mogę pić czerwone wino. Bardzo się zdziwiłam bo od czasu choroby nie piłam alkoholu no i teraz tak się porobiło że nie smakuje. :P Moje wyniki są ok i może dlatego tak powiedziała. Chyba lepiej pytać bo lekarze też ludzie i do tego podchodzą normalnie, po ludzku
  • justyna
    8 lat temu
    Rafał - ja żyję "normalnie", a więc od czasu do czasu drinka też wypiję... a nawet dwa ;-) Lekarz mi pozwolił :-) Ale myślę, że powinieneś się upewnić u swojego lekarza... wszystko zależy od wyników. Gdy czytam tu jak wiele osób wprowadza różne obostrzenia, specjalne diety, tryb życia podporządkowany chorobie.... to bardzo im współczuję. Dla mnie jedyne zakazy to paracetamol i grejpfrut. Imatynib biorę od marca 2001. Czuję się b. dobrze... nie widzę u siebie żadnych ubocznych skutków. Pracuję wśród ludzi, nie łapię od nich infekcji (w zeszłym roku tylko raz byłam na zwolnieniu), łażę po górach, prowadzę dość intensywny tryb życia. Życzę wszystkim dobrego samopoczucia i zdrowia :-)
  • jadwigap
    8 lat temu
    Rafal spytaj sie lekarza, tak normalnie po ludzku niech Ci powie. Wg mnie piwo jedno Ci nie zaszkodzi. Ja rozmawialam z lekarzem i bardzo zyciowo sie odniosl do tego tematu.Od czasu do czasu nalezy sie wyluzowac - umiarkowanie. No w koncu trzeba normalnie zyc i bywac tu i tam. Pozdrawiam
  • rafalwysocki
    8 lat temu
    Mam takie pytanie, czy przy braniu imatynibu pozwalacie sobie na wypicie np: piwa od czasu do czasu? :) Ja mam 22 lata i przy jakimś wyjściu ze znajomymi na wieczorne piwko raczę sie tymi bez alkoholowymi i tak sie zastanawiam co z normalnym :)
  • rafalwysocki
    8 lat temu
    Ja lecze sie w Warszawie w IHiT
  • rafalwysocki
    8 lat temu
    ania... U mnie morfologia jest już ok ostatnio miałem pobierany szpik po ponad 3 miesiącach na imatynibie i czekam na wyniki :)
  • justyna
    8 lat temu
    Terazja... ja leczę się w IHiT w Warszawie... od prawie 18 lat :-)) Jestem od wielu lat w pełnej remisji, ale bałabym się odstawić leki. Pozdrawiam Wszystkich
  • nala123
    8 lat temu
    Terazja...... Nie dziwię Ci się! Ja choruję 10 lat i też czasami mam dosyć leków!!! Tak, to taki bunt i trzeba o tym mówić, bo czasami branie leków jest upierdliwe. Jedzenie kiedy możesz, a nie kiedy masz ochote. Do znajomych umawiasz się i jesz jak leki nakazują, a nie jak Ty sobie tego życzysz. To drażni nawet po tylu latach. Ale i też uczy jakieś systematyczności i pokory. Masz prawo się wkurzać Co do odstawienia leków - ja miała odstawione na 5 i pół miesiąca. Ale to z powodów kardiologicznych. U nas we Wrocławiu eksperymentalnie odstawia się pacjentom leki, ale oczywiście tym którzy spełniają odpowiednie warunki.


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat