Madzialena ale mnie poruszyłaś. Przypomniałaś mi, to o czym już zapomniałam. Leżałam w szpitalu i lekarze sprawdzali co mi jest. Pani doktor prowadząca przyszła do mnie i oznajmiła bez ogródek, że mam białaczkę. Od razu dodała, że mam nie zadawać pytania "ile mi zostało?". Rozbeczałam się. Mój syn miał wtedy 2,5 roku. Dla mnie to był koniec świata. Włączyłam radio i ze słuchawkami w uszach nakryłam się kołdrą na głowę. Rycząc pod kołdrą usłyszałam: "jeszcze będzie przepięknie, jeszcze będzie normalnie". I JEST!!! Pięknie i normalnie :-) :-) :-)
Justyna w USA jest stabilizacja i naklady finansowe na prowadzenie badan. Dzieki nim mielismy glivec itd. Wiec lepiej lykac te cukierki i nie myslec o chorobie a bedzie dobrze. Oby do wiosny
Czy ktoś po dwóch latach leczenia miał robione echo serca? Podobno jest to norma
justyna - czy zdecydowałaś się na odstawienie leku?
Choruję ponad 4 lata. Na początku też było kijowo.. Strasznie utyłam, straciłam masę kudłów, wiecznie byłam chora. Po roku mniej więcej ogarnęłam się - wyniki były juz naprawdę dobre, kudełki odrosły , nawet nie wiem, czy nie gęstsze? Wzrosła odporność. Zaczęłam intensywniej zyć, bo choroba mi uświadomiła, że życie mamy tylko jedno :)
Ten rak to nie wyrok, będzie jeszcze przepięknie, będzie jeszcze normalnie .... ;)
Dziewczyny... proszę Was... starajcie się wyluzować. Rzeczywiście pierwsze miesiące choroby są ciężkie... strach, skaczące wyniki badań... Ale każdy z dłuższym stażem w chorobie powie Wam, że wszystko się ustabilizuje. Trzeba żyć z tą chorobą, więc trzeba ją zaakceptować i traktować jak inne życiowe wyzwania ;-)
terazja - piszesz o "niemożności odstawienia leków". Jest taka możliwość ;-) Wczoraj byłam na badaniach w Warszawie i dostałam taką propozycję. Jednak mimo, że od wielu lat mam "głęboką odpowiedź molekularną" jeszcze nie dojrzałam do tego, by leki odstawić. Tym bardziej, że oficjalnie podaje się, że 30-40% osób ma nawrót choroby. Ale pozostałe 60-70% żyje bez leku... niektórzy już 2-3 lata. Z tego co powiedziała mi pani dr, to jej 5 pacjentów zdecydowało się na tą próbę. Gdy w zeszłym roku byłam na zjeździe Stowarzyszenia SPBS, to już wtedy przedstawiane były informacje o odstawianiu leku w USA i innych krajach. Teraz rozpoczęły się te próby u nas.
A więc obserwujmy jakie będą dalsze wyniki badań.... i może też czeka nas życie bez leków ;-) Tego Wam Wszystkim życzę.
Justyna
Aniu, ja o chorobie dowiedziałam się całkiem niedawno, bo pół roku temu... Teraz nawet nie wiem kiedy to minęło, od wizyty do wizyty i juz pół roku...
Sama mam podobnie jak Ty, kiedy naczytam się różnych artykułów wtedy mam serdecznie dość wszystkiego,zastanawiam się dlaczego ja...
Kiedy to mija to zdarza się nawet, że zapominam o chorobie, a lek przyjmuję tak jak różne inne suplementy...
Frustruje mnie perspektywa niemożności odstawienia leków, niekiedy to, że codziennie muszę tyle pić, to, że straciłam dużo włosów i można by jeszcze wymieniać dalej, ale zawsze pocieszam się, że mogło być dużo gorzej, że mogło stać się tak, że konieczny byłby przeszczep...
Ktoś wyżej napisał, że nie ma żadnych infekcji, ja niestety przeciwnie... łatwo mogę policzyć ile dni byłam od września w pracy, ale taka praca...
Apropos alkoholu - mój hematolog powiedział, że mogę, że alkohol nie wchodzi w aż takie interakcje z lekiem, wiadomo nigdy nie piję aby się upić. Drinki, wino, piwo w małych ilościach, ale jednak...
Ściskam wszystkich mocno! :)
Iwoska - odpoczywacie całą trójką?? B) B) B) B)
Prześlij jakieś fotki kochana :D
Kochani pozdrawiam z Fatimy :-) :-)
Aniu - Twoi znajomi chyba maja rację - za dużo czytasz, za dużo szukasz, za dużo myślisz. Nie wiem.... może łatwo mi to pisać, bo jak zachorowałam to się nad tym nie zastanawiałam. Szkoda na to czasu. Czytanie nic nie zmieni.
Idź do dietetyka - niech poleci Ci zdrowe i lekkie jedzenie. to jest lepsze.
Skoro śledzisz nas na forum to widzisz, że my tu już długo chorujemy i jest nam ok.
Ja na niską hemoglobinę brałam Biofer - żelazo które zalecił mi hematolog.
Wierz mi Aniu - rak - białaczka - nie jest taka zła w tych czasach. Trzeba przeczekać torche, przyzwyczaić organizm do leków i śmiać się i śmiać i śmiać. Zawsze w tym miejscu powtarzam nowym ludziom - że ja mam drugą śmiertelną chorobę. Ona jest dopiero upierdliwa i daje w kość. Białaczka przy niej to cukiereczek.
Będzie dobrze Aniu <3 <3 <3 <3 <3 <3 Daj sobie czas i ciesz się wiosną!!!!
ania ja choruje 9 miesięcy ale na początku też miałam różne myśli i pytania, nie bardzo mogłam się z tym wszystkim poradzić i strachu jeszcze więcej .Ale teraz staram się żyć normalnie tu na forum są fajni ludzie i wspierają ,pomagają <3 <3 <3 <3 <3.Z chorobą trzeba nauczyć się żyć. Zycze powodzenia i dużo zdrowia. :D :D :D <3 <3 <3 <3