Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

14 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4816 odpowiedzi:
  • 7 lat temu

    Nala, cudownie Cie slyszec, choć pamiętam, że ze względu na ten rok czy dwa różnicy miedzy nami ;) chciałam Ci mowic per Pani! Biore od jakichs 3 lat Sprycel, bo Glivec po roku przestał na mnie dzialac. I ogólnie wszystko super, tylko ciągle słyszę, ze okrutne bole kolan i nog, czasem brak sil, kolatanie serca itd nie sa skutkiem leku, choć ja swoje wiem. Wazne, ze działa, bo mam remisje, reszte moge przelknac. Tylko pojawil się u mnie problem z torbiela kostna i jestem w tracie diagnozy, czeka mnie mri itd i tu myślę co z moja dokumentacja bialaczki, gdyby np chcieli do wgladu. Czyli jakies nasze wydruki z bcr itd powinny byc w recepcji? Nigdy nawet nie widzialam w rekach dr M. takich, tylko liste nazwisk i procenty. Ja będę 23.01 na badaniach u niej, więc się miniemy. Pogrzebalam wstecz i widze, ze u Ciebie różnie. Strasznie mi przykro, ale jestes super silna kobieta i wierze, ze jakos zawsze pospadamy na 4 lapy :))

    Wpis edytowany dnia 11-01-2018 23:00 przez Ageha
  • Tak, pisałyśmy wiadomości prywatne ! Studiowałaś prawda??? Ale się cieszę!!! Ja nawet pytałam forumowiczów czy nie wiedzą co z Tobą!

    Ale jaja no!!!!!

    A dziś miałam taki dupowaty dzień a tu kolejna niespodzianka!!!!!

  • Robustus

    Justynko

    Ageha

    ....... hahahaha jak świetnie!!!!!

  • 7 lat temu

    nala, tak, to ja! Kiedys nawet pisalysmy wuadomosci prywatne, potem zmienili wyglad forum i nic nie moglam do Ciebie napisac ani znalezc jak to zrobić,  a potem odcielo mnie od forum brakiem hasla i jakos zaginelo to w moim zyciu. Dobrze, ze jeszcze się tu wszyscy udzielacie, to miod na moje serce. I wciąż lecze się w tym samym miejscu :)


  • Jadwiga - bardzo to miłe co napisałaś!!! Akurat byłam dziś ponownie w szpitalu kardio. Mój współczynnik niewydolności serca zrobił się bardzo bezczelny! Mam normę przekroczona siedemnastokrotnie!!!!!! I strasznie się tym zdenerwowałam. I naglę wchodzę na forum a tu taka cieplutka wiadomość od Ciebie i od razu mi lżej na sercu J Dziękuje bardzo za te słowa!!!!!!!

  • Ageha - to już nie zapominaj maila ani hasła :) miej z nami kontakt :)

    Ja jutro będę na klinikach. Potem mam wizytę w marcu

    A co do wyników - oczywiście że masz mieć do nich dostęp i masz mieć wiedzę, no ale jeśli leczysz się u EM to .........

    Wyniki zawsze powinny być do wglądu w rejestracji. Tam pracuje Pani Gosia i Ona zawsze "pozycza" wyniki jak chcesz zrobić ksero itp.

    Napisz coś więcej, jaki bierzesz lek. Zrobię Ci zdjęcie mojego zlecenia na badania do porównasz.

  •  

    Ageha – Justynko to może Ty kiedyś jako Robustus? Pisąłam kiedys z pewną Justynką z Wrocławia, miałyśmy się w 2013 roku spotkać na wykładach organizowanych przez lekarkę Mędraś!

    Ja też leczę się we Wrocławiu, na klinikach!!!

    Jejku napisz czy Ty to ty hahahahahaha J

    Wpis edytowany dnia 11-01-2018 22:33 przez nala123
  • 7 lat temu

    Kochani wszyscy. Lat temu kilka się tu zapisalam, bo zdiagnozowaniu CML. Lat 23, rok 2013. Lecze sie we Wroclawiu. Zgubilam haslo, haslo do maila, nie odzyskalam checi do powrotu na forum przez wiele roznych problemów, chorobe zepchnelam na daleki plan. Ale wciąż tu jesteście, tak samo aktywni i pelni wsparcia dla drugiej osoby, to cudowne! I ja dziś szukam podpowiedzi... lecze się od 30.07.2013r i nigdy na wizytach nie otrzymuje zadnych wynikow, zadnych wypisow, zero dokumentacji. Mam wrażenie, ze moja Pani doktor, poza zbiorczym wydrukiem molekularnych i recznym zapisem hgb, wbc i plt, nie ma nic. Poza dobrymi wynikami nie jestem zadowolona z wielu rzeczy. Co jesli chcialabym zmienic lekarza? Czy ktos jeszcze boryka sie z problemem jakiejkolwiek dokumentacji? Z wlasnej winy to zaniedbalam i troche mnie to zmartwilo. Dziekuja za kazda podpowiedz, pozdrawiam cieplo i duzo duzo duzo zdrowia! Justyna, kiedys tu obecna

    Wpis edytowany dnia 11-01-2018 20:54 przez Ageha
  • Nala od razu sie jaśniej zrobilo jak się odezwałaś. Trzymaj się ciepło i zdrowo Pozdrawiam 

  • Dora - dziękuję bardzo!!!

    Tobie również wszystkiego naj naj !!! Dużo zdrówka i radości :)



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat