monikaleslaw,

od 2021-09-23

ilość postów: 1

Tematy

Pierwotny HCC - rak wątrobowokomórkowy
1 rok temu
W sierpniu zeszłego roku zamieszkał z nami niechciany gość. Raczysko. Po uderzeniu w głowę guz nie chciał zniknąć. Po pół roku w końcu delikwent udał się do lekarza. Badanie jedno drugie. Podejrzanie oponiaka. Prosty zabieg usunięcia guza zewnętrznego okazał się rozległą operacją, usunięto guz, kości czaszki, oponę twardą. Wysłano to co wycięto na histopatologię. Miesiąc czekania na wyniki, wykonane podwójnie i po konsultacji z Warszawskim laboratorium. Diagnoza Rak -hepacyty, wskazana dalsza diagnostyka w kierunku raka wątroby. Kolejny miesiąc oczekiwania na wizytę u chirurga który wystawi skierowanie na tomograf jamy brzusznej, kolejny w oczekiwaniu na badanie, kolejne trzy tygodnie na wynik ale wyprosiłam dali po tygodniu. Wyrok- Pierwotny nowotwór wątroby, marskość, guzy dwa jeden 8 cm drugi 5, guzy na nadnerczach do 10 cm, Onkolog, doksorubicyna dawka paliatywna, po 6 wlewie przerwa - dwumiesięczna- w miejscu operacji głowy utworzył się nowy guz wypełniony płynem. Wykonano uzupełnienie kości czaszki miało pomóc. Nie pomogło płyn nadal się zgromadził a proteza kości źle zamocowana pływała wewnątrz owego tworu. Wróciliśmy na chemię, miało być 12 cykli i tomograf. Po przyjęciu 10 tego wlewu wyniki poszybowały w dół. Przyspieszono tomograf. Zero poprawy, nowe przerzuty do węzłów chłonnych. Zakończyliśmy leczenie onkologiczne, skierowali nas do poradni medycyny paliatywnej. Dla pewności pojechaliśmy do Wrocławia do centrum onkologii - potwierdzili bezskuteczność chemioterapii. Przy okazji wyszło aktywne zakażenie WZW C i WZW B . Wątrobie ani śladu zdrowej tkanki. Skierowanie do hospicjum domowego. Nakłamałam, że to tylko tak brzmi okropnie i że leczenie na wyższym poziomie jest. Chcieliśmy obydwoje w to wierzyć. Zaocznie przyznany znaczny stopień, renta , rezygnacja z pracy, walka o środki o godność. Po zaledwie pół roku przepychanek udało się przyznali mi na męża świadczenie pielęgnacyjne. Teraz tylko zdrowie. Kolejna operacja głowy, lekarze nie chcą bo pacjent może nie przetrzymać, ale mąż się uparł, chciał tylko normalności a nie dwóch głów. Udało się. Przeżył i poprawili . Pojawiło się wodobrzusze z którym wojujemy trzeci miesiąc. Po 5 l płynu jednorazowo ściągają. Bardzo szybko narasta powrotem. Zdecydowaliśmy się na założenie stałego drenu do odbarczenia, na razie jest porażka. Miejsce wprowadzenia cewnika nie chce się goić, przez ranę wycieka stale płyn. Osłabienie po utracie białka i elektrolitów masakryczne. Szara skóra, senność ,zmęczenie, zmiany nastrojów., Pielęgniarka z hospicjum założyła worek stomijny, na chwilę pomogło. Pije protifar i nutridrinki. Nie chce mu się jeść nie wiem czy to efekt faszerowania się białkiem, czy kolejny objaw. Nikt nie potrafi powiedzieć czego mogę się spodziewać , co jeszcze może się wydarzyć, na co się przygotować. Rok czasu od diagnozy za nami, tym co trzyma przy życiu jest wiara. Patrzę jak marnieje w oczach, znika, a w twarzy widać tylko coraz większe oczy i smutek. Budzę się i codziennie rano sprawdzam czy oddycha. Wychodząc z domu żeby zaprowadzić syna do szkoły ,zrobić zakupy, ząłatwić sprawy urzędowe, których nie da się przez Internet zastanawiam się co zastanę po wejściu do domu. Nie boję się asysty przy umieraniu boje się, że nie zdążę i będzie wtedy sam. Dziwnie ten los się układa. Niedawno myślałam o tym, że lepiej będzie jak się rozejdziemy a teraz 24 godziny spędzamy razem co za ironia. Oglądamy wschody słońca w drodze do lekarzy, jeździmy w długie trasy też do lekarzy, rozmawiamy, dyskutujemy, planujemy długoterminowe plany, komunia syna, wesele córki, moje dalsze studia i otworzenie gabinetu, remont centralnego. choroba męża nie przywiązała mnie do niego, przypomniała dlaczego się pobraliśmy i co jest istotą bycia z drugim człowiekiem. Ale nie o tym. Rak wątroby to ciężki przeciwnik. Plusem jest ,że nie boli. Minusem, że tak mało jest dostępnych informacji na temat tego co może się wydarzyć na poszczególnych etapach. Trafił nam się trudny przeciwnik, niezmiernie rzadki i niebezpieczny. Dostaliśmy rok teraz każdy kolejny dzień to dar. Nie jest lekko i nie będzie. Tak wiele ról muszę pogodzić ,nauczyć się nowych. Syn ma autyzm, mąż raka, ja ogarniam opieke nad nimi, finanse domowe, remonty, zakupy, auto, swoją szkołę bo mi się studiowania na stare lata zachciało ale nie zamierzam z niczego rezygnować. Najłatwiej jest się poddać a kiedy na co dzień widzisz cudze cierpienie nie krzepniesz ciągle czujesz. Co się nie wydarzy życie potoczy się dalej, jak to już od nas tylko zależy. Boli ale nadzieja nie znika ,gdzieś tam tli się iskierka, że obudzę się i całe to zło pryśnie. Póki co walczymy .