terazja, Walczy

od 2016-09-25

ilość postów: 17

Ostatnie odpowiedzi na forum

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

4 lata temu
Dobry wieczór! Już dawno się nie odzywałam, ale postanowiłam Was podpytać. Czy jakoś szczególniej o siebie dbacie w związku z pojawieniem się koronowirusa? Niby w Polsce jeszcze nie ma osoby zarażonej, ale jednak my jesteśmy bardziej narażeni... Stąd moje pytanie.

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

6 lat temu

 Cześć i czołem!:)

Czy ktoś z Was leczy się w Warszawie? Potrzebuję lekarza z polecenia najlepiej. Do tej pory leczę się w Lublinie, mieszkam w Warszawie i coraz częściej  myślę o przeniesieniu właśnie tutaj...

Obecnie przyjmuję Tasignę - po pół roku 0,05 pozniej po 8 miesiącach 0,19, a po 9 miesiącach 0,46... 

Kolejne badanie za 3 tygodnie i jeśli dalej rosnąco to kolejna zmiana leku...

Pozdrawiam!

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

7 lat temu

Dzień dobry! :)

U mnie po 7 miesiącach leczenia (Telux) mmr wzrosło, okazało się, że organizm uodpornił się na lek. Od sierpnia zaczęłam przyjmować Tasignę, w połowie listopada miałam pierwsze badania kontrolne i szpik czysty lalalalalala  (a w czerwcu zainfekowane było 38%), natomiast w badaniach molekularnych jeszcze 0,52. Mój lekarz twierdzi, że to wspaniały wynik po tak krótkim czasie :) Ja mam nadzieję, że będzie już tylko lepiej! :)

Wrócę jeszcze do wątku dotyczącego alkoholu - ja przez ostatni miesiąc zdecydowanie przesadziłam, ale jak widzicie wyniki są tylko lepsze :P 

Wszystkim Wam życzę duuuuużo zdrowia, cierpliwości i radooości! Wesołych Świąt! :)

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

7 lat temu

Witam wszystkich!;)

Choruje od roku i miesiąc temu lekarz wprowadził tasigne... od jakiś dwóch tygodni mam problemy skrone... wysypkę wyglądającą jak kaszkę w niektórych miejscach i przede wszystkim strasznie swędzi mnie skora, tworzą się czerwone plamy...  chciałam zapytać czy ktoś z Was miał coś podobnego i co wtedy?

Pozdrawiam ciepło ;)

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

7 lat temu
Aniu, ja o chorobie dowiedziałam się całkiem niedawno, bo pół roku temu... Teraz nawet nie wiem kiedy to minęło, od wizyty do wizyty i juz pół roku... Sama mam podobnie jak Ty, kiedy naczytam się różnych artykułów wtedy mam serdecznie dość wszystkiego,zastanawiam się dlaczego ja... Kiedy to mija to zdarza się nawet, że zapominam o chorobie, a lek przyjmuję tak jak różne inne suplementy... Frustruje mnie perspektywa niemożności odstawienia leków, niekiedy to, że codziennie muszę tyle pić, to, że straciłam dużo włosów i można by jeszcze wymieniać dalej, ale zawsze pocieszam się, że mogło być dużo gorzej, że mogło stać się tak, że konieczny byłby przeszczep... Ktoś wyżej napisał, że nie ma żadnych infekcji, ja niestety przeciwnie... łatwo mogę policzyć ile dni byłam od września w pracy, ale taka praca... Apropos alkoholu - mój hematolog powiedział, że mogę, że alkohol nie wchodzi w aż takie interakcje z lekiem, wiadomo nigdy nie piję aby się upić. Drinki, wino, piwo w małych ilościach, ale jednak... Ściskam wszystkich mocno! :)

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

7 lat temu
Mam pytanie... Czy jest tutaj ktoś, kto przy remisji choroby pokusił się o odstawienie leków? Wiadomo, że w tym momencie, kiedy remisja utrzymuje się dłużej... Nie wiem jak Wy, ale mnie przeraża zażywanie tych leków do końca życia... Może tak się buntuje, bo to dopiero początek życia z białaczką i naprawdę trudno mi się z tym pogodzić... Jeszcze jedno, czy ktoś z Was leczy się w Warszawie? Pozdrawiam, K

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

8 lat temu
Witam, moje pierwsze badanie mmr i wynik 3,9% Kompletnie się jeszcze na tym nie znam, ale lekarz powiedział, że wszystko idzie bardzo dobrze i dążymy do zera... Martwi mnie jedynie brak Teluxu - leczę się w Lublinie i teraz wkroczył tam Accord Nibix działał na mnie źle, przy Teluxie wszytsko wróciło do normy, a teraz to... Na szczęście jeszcze mam kilka tabletek, więc odkładam ewentualne zmiany na później.. Pozdrawiam Was świątecznie! :)

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

8 lat temu
Witam Was, mam pytanie, czy wypadają Wam włosy przy braniu teluxu czy jakiegoś innego generyku? U mnie od dwóch tygodni nadmiernie, a lek biorę od 2.09.2016. Wczoraj miałam badania i do tego okazało się, ze żelazo poniżej normy, więc to w połączeniu z lekiami ma wpływ. Dostałam żelazo w tabletkach... zobaczymy. No i pierwsze badanie molekularne za mną... Pozdrawiam!

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

8 lat temu
U mnie również białaczkę zdiagnozowano w wieku 26 lat, a dokładnie dwa miesiące temu.... Też biorę Telux, 8.11 listopada pierwsze badanie molekularne... Pozdrawiam! :)

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

8 lat temu
Misiek2lucky mnie pomagał magnez w sprayu, jadłam również dużo produktów zawierających magnez i potas i po niecalym miesiącu nagle, trzy dni temu bóle zniknęły! :) mam nadzieje ze nie wrócą! Ogólnie wszytsko zniknęło, czuje się bardzo dobrze :)